Bientôt sous Jinarc

boujours je ne suis pas sous jinac les doc ne veulent pas car mon foie est trop pri  et mes reins sont telment enormes 20cm les deux et plein  de kistes dedans et des gros de plus de 10cm je me demande toujours comment je tient j ai un sacre moral d acier beaucoup de fatigue car inssuffissance renal severe  debit glo 21 donc commence a etre tritique en mai 2018 et je viens de refaire une prise de sang ca a remonter a 23 c est assez rare car quand l inssuffissance renal  est installer ca descend le debi et des que lon arrive au dessous de 20 ca se complique et a 15 de debit c est les dialyses  depuis le mois de mai j ai lever le pied boit toujours de l eau presque 3 litre par jour  avec du the  vert le midi et au gouter je fais gaffe au sel plus de charcuterie depuis longtemps je ne sel pas donc moin d hypertention  je fais de relaxation voit un electromagnetisien qui fait de la medecine chinoise  j y vais de temps en temps ca me fait du bien ca ne vas pas guerir mais au moin je n irai pas en dialyse  l annee prochaine  j ai compri aussi que dans mon cas si je suis stresser la maladie se complique donc des que je m enerve j arrete et fait de la relaxation   j ai toujours des douleurs qui sont de plus en plus forte  je prend un doliprane 1000et ca se calme c est le seul medoc que j ai droit plus du spafon mais surtout avec la polykistose hepato renal ne jamais prendre des anti inflamatoires ca habime le rein et faire attention au scanner et produit de contracte que les doc vous mette ca ca habime les reins direct moi je ne fait plus de scanner n y irm car trop douloureux pour moi personne ne touche a mes reins meme pas les docs generaliste qui veulent savoir comment c est beaucoup de medecins me prennent comme cobaye  donc je me laisse pas faire je voulais juste vous faire comprendre qu avec un moral d acier on s en sort et  en profitant de la vie moi je me reveille le matin et me dit encore une journee a venir et je profite des bon moment car je ne sais pas ce que me reserve l avenir j ai 47 ans decouvert cette maladie a 20ans et profite juste en faisant une eco et une prise de sang par ans maintenant les docs me lache plus prise de sang tout les 3 mois  et surtout j ecoute mon corp le plus dur c est les douleurs qui previennent pas surtout quand je fais les courses donc je laisse les courses a mon mari je reste chez moi au calme ou je vais a la plage ou la je me sens bien merci de m avoir lu ca fais du bien de d ecrire un petit truc que je fais aussi je prend un crayon ecri tous se qui m enerve dessus et jette a la poubelle essayer ca fait du bien

bon courage valous

on pense a toi 

cordialement

Bonjour valou,

Je suis aussi atteinte des gros reins foie atteint kyste de 7 cm le plus gros, oui c'est fatiguant, un gros ventre ( moi je les appelle mes bébés), mon frère à eu l'ablation d'un rein qui était très gros, 35 cm, mais il était dyalise et inscrit sur la liste des attentes de greffe il a été greffé le 21 juin il a 65 ans c'est sûr c'est quand un parcours pas facile la greffe il a été hospitalisé 1 mois et demi car des petits soucis mais maintenant il va mieux, surtout vous inscrire pour une greffe dès que vous êtes à 20 ça les médecins ne le disent pas trop, ils vous disent attendez d'être dyalisée, celà lui a permis d être greffé au bout de 1 ans et demi de dyalise, parlez avec le nephro, poser toutes les questions, certains n'aiment pas, mais faite le, dommage vous êtes jeunes votre médecin aurait pu vous mettre sous jinarc, mais c'est vrai que c'est limité, je pense à cause du prix, et l'étude continue,  puisque je le prends et on continue à vérifier sur 3000 malades, il a été prescrit en france qu'à partir de 2017 et un médicament est en surveillance encore plusieurs années,

  bon courage, prenez soin de vous

Bonjour valous,  je vais essayer de calmer mes angoisses et mes colères en écrivant et en jetant à la poubelle. Ca me semble être un bon principe. Bon courage à toi et merci pour tes conseils.

Modifier
Bonjour, j ai 27ans je suis atteinte de la polykystose hepato rénale depuis la naissance .. je suis sous Jinarc 60 / 30 depuis 8 mois mais je suis extrêmement fatiguée et je bois 6litres d eau par jour... pour l’eau je sais que c’est normal mais pour la fatigue ? Pourtant les examens sanguins sont normaux ....  merciiii

Ln0306 bonjour. Je suis sous jinarc depuis le 25 juillet  je suis comme vous tres fatiguée ,je me donne jusq au prochain rdv le 19 09 pour reflechir si je continue ou pas je suis à la plus petite dose 45 15 et le néphrologue voulait  m augmenter j ai refusé j ai perdu 3kg  je fais plus que 46 kg je constate que lon ne réagi pas tous pareil 

Merci pour votre réponse.... en lisant le forum je constate que c’est relativement fréquent cet état de fatigue sous jinarc 😓 

je confirme .moi ca fait un moi sous jirnac et je suis si fatigueeque j ai fait deja 2angines.dormir faire des siestes.c est la solution meme si c est difficile

Mon néphrologue dit que c'est l'insuffisance rénale qui fatigue, pas le Jinarc...

Mais je suppose que tes nuits sont en pointillés à cause des réveils nocturnes pour boire et aller aux toilettes ? Ça n'aide pas à être en forme...

Si tu veux échanger, il y a un groupe Facebook : La vie sous Jinarc, ça aide à se sentir moins seul !

Bon courage et bonne journée. 

Jinette 05  oui je pense comme vous ce réveiller toutes les deux heures le nuit n arrange sûrement pas et je pense qu'on est plus fragile car j ai une petite bronchite alors que j en avais jamais eu

avant le jinarc je n étais pas fatiguée et la je me sens malade épuisée 

bonne journée