Les symptômes de l'endométriose, quels sont les vôtres ?

Bonjour à toutes,

Comment allez-vous ? 

Quels sont les symptômes ressentis dus à l'endométriose ? A quel point est-ce handicapant dans votre quotidien ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@Morgane888‍ Bonjour ! Alors personnellement j'ai effectuée scanner,radio et l' IRM dans un soit disant grand professionnel de ça sur Paris avec affirmation et limite mépris qu'il n'y a présence d'aucune endométriose dans mon corps.... Sauf qu'il faut l'écouter son corps.... après opération à ma demande ils ont découvert que j'avais un kyste endométriosique sur mon ovaire entrain de pourrir... tes symptômes ressemblent fortement à ceux de l'endométriose. Malheureusement chaque femme est différente et ressent les douleurs différemment. Quand les douleurs sont là ils faut essayer de ne pas stresser et se relaxer (difficile je sais) mais sinon on contracte le tout et cela est encore plus douloureux. Je met souvent de l'argile chaude sur mon ventre car je n'ai pas de baignoire mais sinon l eau chaude soulage. Pour ce qui est des rapports il faut trouver d'autres alternatives ou y aller en douceur écouter son corps. Comme toute maladie il faut vivre avec et trouver ce qui nous soulage. Prends tu des antalgiques ? As tu essayé la médecine douce ? Bon courage à toi 

Bonjour,
Je vais vous raconter mon parcours.

Réglée depuis mes 14 ans, j'ai commencé à souffrir à partir de mes 23 ans en juin 2017.
J'ai eu mon diagnostique d'adénomyose en avril 2019 et mon diagnostique d'endométriose en août 2020.

Bien que mes diagnostiques ont été réalisés très tôt (je trouve) et bien cela a été le parcours du combattant.
Je me suis littéralement battue pour en arriver où j'en suis. J'ai consulté au total 3 gynécologues et 1 endocrinologue. Concernant les traitements, j'aurais essayé au total 7 pilules entre 2018 et 2020.
Aussi, les anti-douleurs, anti-inflammatoire, opium, ne fonctionnaient pas...

J'ai passé une IRM en 2019 pour une suspicion d'endométriose, qui a uniquement décelé de l'adénomyose.
C'est après ce diagnostique que l'on m'a prescrit pilule sur pilule.
Ces pilules calmaient mes flux, mais jamais mes douleurs.
N'ayant rencontrée que des échecs de traitement depuis 2018, j'ai exigé une opération (coelioscopie) car j'étais persuadée qu'un truc n'allait pas. J'ai trouvé une superbe gynécologue qui a accepté de m'opérer et résultat : Endométriose stade 3. Qu'est-ce que ça serait devenu si je ne l'avais pas exigé cette opération ?

Les symptômes qui m'ont poussés à réclamer cette opération : (principalement parce que les pilules n'arrivaient pas à les calmer)

- Dysurie : douleurs à la vessie pendant mictions (douleurs différentes des cystites, c'est plutôt une sensation que la vessie va exploser au moment où elle se vide (contradictoire));
- Cystites;
- Dyschésie : douleurs partant du rectum jusqu'à la nuque, paralysant toute la colonne vertébrale lors de la défécation, mais aussi en dehors de ces moments là (ces douleurs sont semblables à une sensation de décharge électrique + sensation que l'on m'arrache la colonne vertébrale)
- Dyspareunie (douleurs pendant les rapports)
- Douleurs à l’urètre;
- Constipation trop importante.

Le symptôme le plus difficile pour moi a été la douleur dans la colonne vertébrale. Cette douleur était incontrôlable et extrêmement douloureuse, elle pouvait intervenir à n'importe quelle moment et me plier en deux à même le sol. J'appréhendais d'aller au travail (et parfois ne m'y rendais pas quand je sentais que ça n'allait pas le faire). Ces douleurs étaient tellement fréquentes que cela m'a provoqué des blocages au dos à force de contracter les muscles du dos... . En y repensant, c'est incroyable ce que cette maladie peut provoquer.

Donc suite à cette opération qui a duré 2h30, on m'a trouvé de l'endométriose de stade 3 sur la vessie, l'utérus, les ovaires, le ligament utéro-sacré, les intestins... partout en fait.

Donc l'IRM n'est absolument pas fiable. Je me rappelle avoir donné mes résultats d'IRM à ma gynécologue qui me disait que je n'avais rien et que j'allais parfaitement bien.

Aussi, ne pensez pas que l'endométriose explique tout. (Il se peut que cela explique vos douleurs, mais si vos douleurs persistent à certains endroits, interrogez-vous).
J'ai consulté une dizaine de médecins de tout genre à cause des douleurs : urologue, gastro-entérologue, endocrinologue, etc...
On m'a découvert d'autres maladies.
Par exemple pour les douleurs pendant les rapports, ce n'est pas uniquement l'endométriose qui me les provoquaient, il faut savoir distinguer les dyspareunie profondes, des dyspareunies superficielles. Me concernant on m'a découvert une vulvodynie et une hypertonie périnéale qui explique les douleurs pendant les rapports, mais également les cystites.
Donc si vos douleurs ne passent pas, je vous encourage à chercher d'autres pistes.
Aussi l'endométriose semble être une bonne amie du syndrome de l'intestin irritable, mais également de la fibromyalgie ! (2 maladies dont je souffre également).

Voilà, voilà!
Bon courage à toutes celles qui en souffre, vous allez vous en sortir !

Bonjour tout le monde,

Jeune j’ai toujours eu un cycle normal. Depuis 2011, j’ai commencé à avoir des douleurs au niveau du ventre, des saignements abondants comme si je faisais à chaque fois des fausses couches.

J’ai effectué toutes sortes d’analyses mais c’est avec l’Irm que l’on a découvert que j’avais l’endométriose.

Je prends actuellement des pilules cerazette mais je continue d’avoir mes règles. Je n’ai plus de douleurs.

Toutefois, depuis septembre on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde : en lien avec l’endométriose mystère ???

Bonjour,

Endométriose vésical on m'a injecter du botox pour la paralysé 6 mois d enfer brûlure spasm , on m'a fait une cystocopie vésical et biopsie  on m'a prescrit du laroxyl  qui agrave  brûlures qui connait ce produit faut mieux t'il l arrêter je ne sais plus quoi faire merci

bonjour, pour moi les symptômes ont commencé par des douleurs qui me donnaient l'impression qu'on m'enfonçait une aiguille dans le coté droit, qui me coupait la respiration, m'obligeant à me courber au sol, pliée en deux, comme une crampe jusqu'à ce que je puisse reprendre ma respiration. on a cru à une appendicite, mais rien n'a changé. j'ai été mise sous pilule. ça s'est attenué. la vie s'est passé, j'ai toujours eu plus ou moins des douleurs, mais tolerables. des grossesses, un implant contraceptif, pilule, puis dernière grossesse un sterilet au cuivre. les douleurs sont revenus puissance mille. j'avais sans arret mal au ventre. puis sont arrivée ce qui me faisait penser à un trouble instestinal, l'intestin irritable. le matin, j'allais emmener les enfants à la creche mais des douleurs d'accouchement m'obligeaient à m'arreter au milieu des champs pour defequer tellement je hurlais de douleurs. parfois à la maison, je manquais de tomber dans les pommes aux toilettes... des douleurs qui partait du ventre pour aller jusque dans les jambes, les reins, les lombaires... qui non seulement pouvait commencer pendant les regles mais aller de l'ovulation et pendant tout le mois , en permanence. non stop.

pourtant malgré une operation de ligatures des trompes n'a rien montré d'endometriose. pas d'adherence. il a fallu plusieurs professionnels, pour trouver un spécialiste pour diagnostiquer un adenomyose et atteinte des LUS

de plus la douleur est intensifié car je suis atteinte aussi de fibromyalgie et la fibromyalgie et endometriose sont parfois associées

Douleurs digestifs, j'ai les intestins irritables, des hémorragies donc anémiée, douleurs atroce à l'utérus avant, et surtout envie fréquente d'uriner avant. Bref c'est vraiment épuisant. J'ai réussi à m'habituer en pratiquant du sports mais ça n'a pas suffit. J'ai remarqué que la prise de plante comme framboisiers, millefeuille bien avant les regles réduisait mes douleurs et aussi mon flux. J'ai essayé plusieurs pillules assez longtemps qui ont reduit le flux et douleurs mais j'avais le ventre constamment gonfler et douleurs atroces aux seins. Donc pour moi pas le choix d'utiliser les plantes car ça fonctionne sur moi. Bon courage et n'abandonné pas pour aller mieux

Bonjour,

Je suis nouvelle ici. On m’a diagnostiqué il y a quelques mois de l’adenomyose diffusé qui est apparue après une ligature.

Grosse fatigue, douleurs intenses dans le dos (qui me rappelle parfois les contractions) infection urinaire, douleur dans les jambes, douleur pendant et après les rapports.

Quand c’est supportable je mets du chaud sur mon ventre et je me repose si c’est possible mais sinon c'est Tramadol soit en diffusion lente soit en action direct. Et je suis sous Sawiss G.

Bon courage à toute

Bonsoir .

Je suis atteinte d'endometriose , adenomyose et de fibromyalgie ( la fibromyalgie et l endometriose vont de paire apparemment) j ai subi une errance médicale de 9 ans avant d avoir mon diagnostic, mais si je n avais pas taper du poing sur la table , j en serais toujours au même point.. J ai subi 3 occlusions intestinales à répétition dont 2 avec chirurgie mais les médecins ne connaissant pas l endometriose n ont jamais remarqué mon endometriose lors des opérations.. Pourtant j ai du subir 7h d opération pour enlever mon endometriose, et j ai connu également l ileostomie , une très grosse et lourde opération à 27 ans , ça a fait quatre ans le 18 mars que j ai ete operer mais mon corps s est jamais remit de ses opérations , car ensuite y a du avoir la remise en continuité qui fut encore très éprouvante et douloureuse surtout et ensuite je suis Tombé enceinte après des années d infertilité et c'est pour ça que je regrette rien.. niveaux symptômes , ils sont très nombreux mais depuis l opération, certains se sont bien atténuer c'est plutôt du positif au final.. donc mes symptômes : douleurs pendant les rapports, douleurs et brûlures lors de la miction et defecation, douleurs vessie , douleurs vagin , douleurs intestins, douleurs pelviennes , règles hémorragiques, douleurs reins , au dos , carence en fer, diarrhées , constipation, ( syndrome de l intestin irritable), la fatigue , l infertilité, saignements entre les règles, saignements ( hémorragie pendant les rapports) voilà en gros les symptômes que j ai eu et certains que j ai encore .

Bonjour

L'endométriose peut être invalidante et causer des troubles digestifs que si elle est profonde et si des tissus endommagent le côlon et d'autres organes voisins.

Pour mon médecin la corrélation n'est pas évidente. A démontrer.

Les patientes souffrantes de "côlon irritable" ne verront aucune lésion à l' imagerie médicale puisque la cause est fonctionnelle et non organique.

Le stress, les émotions, les intolérances alimentaires peuvent accentuer les spams digestifs et la colopathie fonctionnelle. L'hérédité a également un rôle à jouer.

Pour résumer, on peut souffrir d'un côlon irritable et d'endométriose (ou d'adenomyose) sans lien direct.

Le "petit bidon" est lié au dysfonctionnement hormonal.