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Patients Endométriose
Endométriose thoracique, d'autres concernées ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Juju86,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @Manazebel, @Lolodypsie, @Badcat92, @CommElles, @Mymyjj, @Arcada, @Elodidouw, @alimari, @Ninipilou13, @Funny74, @MissML974, @Camleolix, @Noe_Mie, @Lydiadu33, @Zechnas, @Nadoutoulon, @Mscaadenomyose.
Etes-vous concernées par l'atteinte de l'endométriose au niveau du thorax ? Pouvez-vous témoigner ? Quels conseils donneriez-vous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
CommElles
Bon conseiller
CommElles
Dernière activité le 02/11/2022 à 10:28
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Bonjour, je ne suis pas concernée et vous souhaite bon courage
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Misslila
Misslila
Dernière activité le 28/11/2021 à 22:42
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Endométriose
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Explorateur
Bonjour,
je suis également atteinte d’endométriose thoracique diagnostiquée en 2016. J’ai été opérée en 2017 (talcage de la plèvre) mais rechute 6 mois après. Je fais en général 2 pneumothorax par an, parfois des hemothorax. J’ai eu une consultation à l’hôpital Saint Joseph à Paris il y a peu et même si pour le moment ils ne m’ont pas encore proposé de traitement miracle, j’ai l’impression que c’est les premiers à essayer de trouver des solutions.
Et nouvelle évolution dans ma pathologie depuis ma vaccination Covid mes règles sont revenues et des douleurs constantes aux poumons alors qu’avant je me contentais de ces douleurs ponctuelles qui étaient présentes que lors des pneumothorax.
courage à toi
Sandra.O.
Sandra.O.
Dernière activité le 09/04/2022 à 13:56
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Explorateur
Bonjour à toutes,
J'ai une endométriose sévère en stade 4, principalement digestive diagnostiquée il y a quelques années.
J'ai depuis 1 an et demi des douleurs aux côtes, sur les côtés des seins, plus du côté gauche.
J'ai vu 2 généralistes qui soupçonnent une endométriose thoracique. J'ai enfin réussi à avoir une ordonnance pour un IRM...
Avez-vous vous ressenti ce types de douleurs dans le cas d'une endométriose thoracique ?
Je vous remercie par avance et vous souhaite bon courage à toutes 💪
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Vava916
Vava916
Dernière activité le 09/12/2022 à 16:47
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@Sandra.O. Bonjour , j’ai le même problème que toi et ma gyneco soupçonne une endométriose au niveau du poumon sachant que je suis déjà atteinte d’endométriose profonde. As tu fais ton irm ? as tu eut des résultats ? Est ce que les douleurs c’était bien ça? Je te souhaite bon courage 😘
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StephanieC
StephanieC
Dernière activité le 29/03/2023 à 22:04
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 2 dans le forum Endométriose
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Explorateur
@Juju86 Bonjour,
j’ai fait 4 pneumothorax en 6 mois 1talcage puis 3 talcages en 3 mois avec une petite lobectomie a droite.
depuis 1 an et demi et la mise en place du décapeptyl je n’ai plus de récidive. Certes il y a les effets indésirables des médicaments mais cela est pour moi « pas grave » du moment que je ne me retrouve plus avec un drain dans le thorax !
j’etais dans le meme cas que toi dans la mesure ou mes réglés étaient un repère pour moi, maintenant je ne les ai plus mais ca va, niveau poids perso je varie a +/- 2 kg.
Depuis le temps que tu as posté ton message tu as déjà vu ton Dr, comment supportes tu les ttt ?
je suis contente d avoir trouvé un forum qui parle de cette localisation qui est très rare.
j ‘aimerai qu on puisse échanger de cela
merci ☺️
StephanieC
StephanieC
Dernière activité le 29/03/2023 à 22:04
Inscrit en 2022
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Explorateur
@Sandra.O. Bonjour,
je n’ai pas ressenti ce type de douleur, il faut dire que je n’ai jamais senti de douleur, hormis pendant les pneumothorax.
J ‘ai tout le même ressenti des douleurs type point de quelques minutes mais de façon très éparse au centre du thorax le plus douloureux pour moi était les douleurs a l’épaule que pendant les règles
le doute ne s’est jamais installé car je n’ai pas d’autre atteinte ni gynéco ni digestive rien, par contre thorax, poumon, plèvre et diaphragme.
as tu un RDV pour ton IRM?
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Lexouille0585
Lexouille0585
Dernière activité le 18/07/2023 à 23:48
Inscrit en 2022
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Explorateur
@StephanieC
Bonjour,
J'ai aussi de grosses douleurs a l'épaule droite ainsi qu'au thorax droit, mais rien de visible a l'irm pelvienne... Comment a pu se faire ton diagnostic pour seulement une atteinte thoracique stp?
Merci beaucoup par avance
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
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Bonjour,
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● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
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Juju86
Juju86
Dernière activité le 28/11/2021 à 18:36
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Endométriose
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous,
Suite à deux pneumothorax, un cet été en juillet et le deuxième le 11 octobre, on m'a diagnostiqué de l'endométriose. Je connaissais un peu cette maladie car j'ai des amies qui en souffrent mais je ne savais pas que cette saloperie pouvait atteindre les poumons. D'autres personnes dans mon cas ? J'ai rendez-vous avec une gynécologue spécialiste mercredi. Je ne suis pas très rassurée quand à la suite , traitement, etc .
Jai peur de prendre beaucoup de poids et ça va me faire bizarre de ne plus être réglée... Des témoignages ?
Merci d'avance 😉