Endométriose pariétale : avez-vous des témoignages ?

Bonjour @Do3210‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Alinedavin‍ @MyriamZitouni‍ @Céline78‍ @HeloSLD‍ @HVID55‍ @lulu1811‍ @Devan44‍ @GabyLT‍ @cece0210‍ @Mamankat‍ @Jennyferloic‍ @Laulaupit‍ @Audrey3011‍ @CigaleProvence‍ @Camcam49‍ @Titoune-Honey‍ @ChloeR‍ @Mafyloha‍ 

Merci d'avance pour vos réponses, 

Belle journée à tous, 

Alexandre de l'équipe Carenity

Bonjour 

Je souffre d endometriose pariétale, et je dois me faire opérer dans 3 semaines et aimerais échanger pour avoir des conseils et un retour sur votre vécu, est ce possible svp ?

Stéphanie 

Bonjour Stéphanie,

Tu as du avoir ton opération maintenant, j'espère que tu vas bien et que tout c'est bien passé.

Je devrais me faire opérer prochainement aussi, je revois le chirurgien la semaine prochaine.

J'aimerai échanger avec des femmes atteinte d'endometriose pariétal, tout ça est tellement peu commun qu'il est difficile d'obtenir des témoignages.

Jeanne

Bonjour Jeanne,

Effectivement c est très peu commun et dur à diagnostiquer, les médecins ont mis des mois avant de poser le diagnostic...

Mon opération a eue lieu il y a tout juste un mois elle s est bien passée appart que le nodule était plus gros que prévu et le chirurgien a dû mettre un filet pour reconstruire le muscle, ça été douloureux mais heureusement il avait faitbjn bloc anesthésique de 24h sur la partie opérée donc cela m a permis d avoir moins de douleurs au réveil....

J ai eue un très gros hématome sur tout le ventre et ai dû me refaire opérer 10 jours après pour l enlever, on ne sait pas pourquoi cette complication donc il faut vraiment être très prudent après l'opération .

Si besoin je serais ravie de répondre à vos questions. J ai beaucoup cherché des témoignages de personnes étant atteint comme moi mais je n en ai pas trouvé beaucoup.

Stéphanie 

Merci pour ta réponse, c'est la première fois que je trouve quelqu'un pour échanger à ce sujet.

Quel taille faisait le nodule? Tu es restée longtemps hospitalisée ? Comment est la convalescence?

Ils ont mit longtemps a te diagnostiquer? Avais tu des douleurs? En as tu encore aujourd'hui ?

Je suis pleine de question ^^

Bonjour tout le monde, même si cette endométriose pariétale semble assez rare et ne rassemble pas beaucoup de monde dans la discussion :-)

j'ai été opérée le 19/09/2021 d'une endométriose pariétale, tout s'est bien passé. Mais je n'ai eu aucunes explications et je dois attendre mon RDV gyneco en janvier pour avoir des réponses à mes questions.

j'aurais voulu savoir si les récidives étaient fréquentes et surtout si ça voulait dire que j'avais de l'endométriose à d'autres endroits du corps?

J'ai 41 ans et je n'avais jamais eu de diagnostique allant dans ce sens.

J'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des femmes ayant ce problème.

Bonjour,

J ai une question bête, mais après des mois de recherche, on m a trouvé un nodule d endométriose en 2021 qui me gratte et me fait souffrir 10 jours par mois... On m avait orienté vers un gynéco qui traite l endométriose, et je viens de terminer le rdv, il m oriente plus vers un chirurgien orthopédique 🧐🤔 ??? (Ou viscéral m a t il dit...)

Quel type de chirurgien vous a opéré?

Merci d avance pour vos réponses ☺️

Bonjour

J'ai l'endométriose pariétale suite à ma césarienne (2017). Je souffre également d'adénomyose depuis 2018, nous avons réalisé des recherches pour comprendre pourquoi j'ai de l'anémie. Mes règles ont toujours été très douloureuses et je saigne beaucoup. Je pensais que c'était normal mais non c'était à cause de l'adénomyose.

Depuis 2019, j'ai commencé à avoir des douleurs au nombril et au flanc droit de mon abdomen. Je me suis allée aux urgences une fois parce que je pensais que c'était une appendicite. Résultat scanner : aucune anomalie. Puis au bout de 6 mois j'ai refait un scanner encore une fois ils n'ont rien trouvé. Mon gynécologue et mon généraliste m'ont dit que c'était lié à l'adénomyose.

Je commence à suivre le schéma qui commence pendant mes règles et qui dure pendant les 10 jours suivants. J'ai cherché sur Internet et j'ai découvert pour la toute première fois le nom "endométriose ombilicale". Pour les femmes qui ont eu une césarienne dans le passé et cela commencerait après 2 ans de césarienne. Exactement mon cas. Césarienne en 2017 et début des symptômes en 2019.Dès le début, j'ai dit à mon mari que j'avais peut-être cette maladie qui n'a pas été diagnostiquée correctement.

De plus, nous essayions d'avoir un bébé et, étrangement, je ne peux pas tomber enceinte. (je suis tombée enceinte c1 pour mes 2 grossesses donc je trouve que ce n'est pas normal).

Les mois passent avec des douleurs mensuelles qui augmentent de plus en plus. Depuis mon vaccin covid je me suis rendue compte que j'avais beaucoup plus mal qu'avant je ne sais pas si c'est lié au vaccin ou c'est juste mon imagination. Dites moi si vous avez le même ressenti que moi ?

Un jour lors de ma consultation générale, j'ai montré le nodule que j'avais au nombril et mon médecin m'a demandé de faire une échographie de la paroi abdominale. Résultat : pas de hernie mais un nodule de 14mm et pour lui c'est lié à l'endométriose car j'ai des douleurs pendant mes règles.

Je suis allée voir un gynécologue spécialisé dans l'endométriose. On m'a demandé de faire plusieurs tests pour comprendre l'infertilité secondaire et aussi pour trouver l'endométriose (hsg, hormonale, irm etc). résultats : tout est normal sauf que ma trompe droite est bouché. J'ai fait un cathétérisme tubaire pour déboucher. À l'IRM, pas d'endométriose connue et le truc que j'avais dans mon nombril a été diagnostiqué comme une hernie.

Quelques mois passent, je reparle avec mon gynécologue pour lui demander si l'IRM peut se tromper car je ne suis pas convaincue qu'il s'agisse d'une hernie "J'ai également lu dans un article publié en États-Unis qu'il est difficile de diagnostiquer correctement et la plupart du temps, ils le diagnostiquent comme une hernie" . Je suis envoyée vers un chirurgien plasticien. Le chirurgien me dit qu'il doit être opéré et qu'il s'agit du nodule d'endométriose. J'ai finalement été soulagée mais cela m'a un peu dérangée qu'il n'ait pas demandé qu'une autre irm soit faite pour être sûr ou pour voir si j'ai une endométriose autre que mon nombril ou il n'a pas demandé comment j'avais eu etc mais le fait qu'on m'enlève ce nodule me convient donc j'ai confirmé pour l'intervention car j'ai tellement souffert depuis 2 ans. Il m'a fixé une date et j'ai consulté l'anesthésiste. Au bout de quelques jours je recontacte le chirurgien pour lui demander une ordonnance IRM d'endométriose abdomino pelvienne pour être sûr avant de me faire opérer.

Je fais l'IRM et le verdict est tombé (heureusement avant l'intervention) : j'ai une endométriose et un nodule de 36 mm qui part de ma cicatrice césarienne et remonte jusqu'au nombril par mon flanc droit. "endométriose intramusculaire".

Cela explique pourquoi ma trompe droite était bouché. Ça explique pourquoi j'ai mal au flanc droit et pourquoi je n'ai pas pu tomber enceinte. J'étais soulagé mais la taille du nodule m'inquiétait.

J'envoie mes résultats au chirurgien et il me répond que le résultat est plus complexe que prévu et que l'intervention ne peut pas se dérouler comme prévu mais aura lieu dans une autre clinique et je dois revoir l'anesthésiste de l'autre clinique. Je n'ai pas accepté sa proposition. Imaginez s'il me faisait opérer sans être certain que j'en ai à l'intérieur ! Heureusement, j'ai insisté pour faire une IRM. Ouf !'

J' approche un chirurgien gynécologue obstétricien cette fois et il m'explique que l'opération sera un peu compliquée compte tenu de la taille du nodule et qu'il est intramusculaire. Il m'a initié au traitement de radiologie "cryoablation". Il a envoyé mon dossier à l'hôpital qui est spécialisé dans le domaine. J'attends mon rdv (prévu cette semaine.)

Depuis, j'ai cherché partout sur l'internet. Je n'ai pas beaucoup d'informations sur ce traitement en français mais j'ai trouvé des articles en anglais. Est-ce que quelqu'un parmi vous ou à votre connaissance a eu une cryoablation pour l'endométriose pariétale ? Si oui donnez votre avis.

Bon courage 🎗️

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Les symptômes et complications liés à l'endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

Bonsoir, j ai été opéré 2 fois pour des nodules a 2 endroits différents. La 1 ère fois opération côté gauche de ma cicatrice et la 2 ème fois il y a un mois en cryothérapie d un nodule de 4 cm et 1 de 18mm. La cryotherapie a pour le moment pas fonctionné sur moi, car le nodule est toujours douloureux et a vraisemblablement grossi. On attend encore 2 mois pour savoir l évolution