Le diagnostic du lupus, parlons-en !

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Julien

Édité le 22/06/2015 à 08:18

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

partagez et échangez ici les circonstances du disgnostic de votre Lupus. Qui vous a poussé à consulter ? Comment cela s'est-il passé ?

Bonne discussion

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Pupuce06

30/04/2014 à 15:55

Pupuce06

Dernière activité le 12/05/2020 à 15:49

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Bonjour ,

Ma fille âgée de 7 ans est atteinte d'une lupus depuis l'âge de quatre ans , et tous les ans, au printemps, cela s'agrave . Cette année, ce sont douleurs articulaires et musculaires . Je ne parle pas de la fatigue, du manque d'appétit, de saignements de nez,des plaques au visage , etc... Elle est sous chloroquine , et anti-inflammatoires selon les moments .

J'ai l'impression que nous sommes les seuls à avoir un enfant lupique . Est-elle vraiment la seule en France ? Qui a été diagnostiqué lupique enfant , comment vivez-vous au quotidien avec cette maladie ?

Merci .

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-04-30 15:55:17

Chris68

30/04/2014 à 18:17

Bon conseiller

Chris68

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Bonjour,

je n'ai pour l'instant pas d'enfant atteint par le lupus, mais en tant que patiente je dois dire que ce n'est pas toujours simple. Pour un adulte c'est déjà difficile à vivre mais on est plus à même de pouvoir relativiser. J'imagine que pour un enfant qui en pleine croissance et développement, plein de vitalité... C'est sans doute plus difficile à vivre car ce n'est pas un âge pour souffrir.

Je dirai qu'avec le soutien de sa famille, et en l'aidant à s'approprier sa maladie (attention ça ne veut pas dire l'accepter) pour mieux la combattre et vivre avec, cela peut l'aider à la surmonter. Il y aura bien évidemment des hauts et des bas, c'est comme ça, on ne peut pas être combatif 24h/24h, parfois le moral n'y est pas et c'est la qu'on a le plus besoin de réconfort et de soutien.

Le meilleur conseil que j'aurai à donner, c'est de ne pas focaliser sur sa maladie pour qu'elle même ne passe pas son temps a focaliser dessus, que ça ne devienne pas une prison pour son esprit et son corps. Même avec la maladie, elle a une vie a vivre pleine de bonnes choses, il faut l'accompagner dans ce sens.

Courage, et si besoin nous sommes la pour répondre à tes questions.

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-04-30 18:17:19

gigi24

01/05/2014 à 22:28

Bon conseiller

gigi24

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Je ne dirai pas mieux!

Regarde bien dans les discussions il ya des témoignages sur les enfants atteints du lupus!

Bon courage et comme à dit chris on est là si tu veux discuter....

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Gigi24

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-01 22:28:42

Pupuce06

03/05/2014 à 10:55

Pupuce06

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Merci pour vos messages .

Ma fille est très forte et courageuse , et vit heureusement comme tout le monde , c'est une battante . Elle comprend bien sa maladie et la "supporte" assez bien ( sauf ne pas aller jouer au soleil ) . Ce qui m'inquiète vraiment en tant que maman , c'est l'avenir , mais j'essaie de ne pas y penser .

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-03 10:55:04

bentbled

09/05/2014 à 15:27

bentbled

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Bonjour,

Me sens parfois dépassée du fait que le lupus se manifeste tous les jours pour moi, j'ai cru être en rémission mais là je découvre depuis mes dernières analyses que j'ai un taux de anticorps anti nucléaires > 1280.

Je vais revoir mon interniste pour un re-dosage de solupred.

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Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-09 15:27:04

gigi24

10/05/2014 à 08:55

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gigi24

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bonjour bentbled!

même étant en remission, les marqueurs de lupus restent toujours présents!

je pensais aussi que les anti corps disparaissaient quand on était en rémission!

bon courage

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Gigi24

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-10 08:55:09

Annye

11/05/2014 à 14:19

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Annye

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bonjour;je suis a1280 ca fait 2ANS;je bosse que le matin et ne prends pas de traitement;y a 3 ans j etait a 640 pendant10ans ;me repose l apre midi pour l instant je prends de la phytoterapie tant que ça marche;les anticorps sont toujours present ca monte ou baisse je le ressent si je fatigue!

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Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-11 14:19:20

gigi24

11/05/2014 à 20:40

Bon conseiller

gigi24

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coucou annye! as tu des douleurs?

au passage c'est ton chat?

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Gigi24

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-11 20:40:47

Annye

12/05/2014 à 14:47

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Annye

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bien sur ;douleurs fugasses;que je calme en me massant avec des huilles essentielles et picines gym douce;pedalage velo d appart sur terrasse en fin de compte je m active souvent et me repose par contre si j ai trop mal doc pour difinir!!

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Utilisateur désinscrit

13/05/2014 à 13:52

bonjour moi mes anticorps sont a 400 ,jai des petit douleur articulaire fatigue et douleur musculaire et démangeaison cuir chevelu je prend du plaquenil ,previscan pasque jai aussi un sapl,et traitement pour la tension .maladie découverte 2012

Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2014-05-13 13:52:38

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