Spondy... en cours ?

@Skartapuce merci miss !

Je dois passer les radios mardi (panoramique dentaire, sinus et poumons), et une prise de sang complète (hiv, tuberculose, des "anti" quelque chose, il y en a plusieurs mais pas l ordonnance sous les yeux ! Lol)... 

Rdv dentiste le 29, gygy ce sera juste après le rdv avec le Pr (rien de possible avant... donc 5 jours apres le rdv)... Et bien sûr demande d ALD par mon médecin traitant...

J ai lu le courrier pour le Pr... il est ecrit : spondylarthrite axiale sur terrain hla b27, pas de signes radiographiques des sacro... voir si anti tnf ou autre biotherapie possible ; réponse très concluante sous célèbrex 400mg/jour... bla bla

A suivre donc !

J ai avalé la pilule, je suis plutôt du genre à vite remonter en selle même si coups de blues !

En fonction des régions, des médecins, de leurs compétences, de leurs connaissances sur cette pathologie et ses traitements possibles, les parcours semblent légèrement différents (ce qui est normal au final)  et positifs pour les plus chanceux...  Quand je vois la compétence de deux généralistes dans un même cabinet... il y  a de quoi tourner bourrique !

Courage à tous, le but pour chacun et chacune est d apprivoiser la spondy, vivre avec et si possible atténuer les douleurs...

😘😘😘

@Couetecouette83 as tu des nouvelles miss ?

Bonsoir, mais si j'ai passé des examens, quelle idiote je suis! J'ai du aller voir un pneumologue et un cardiologue. Une prise de sang également . J'attends encore pour voir si le traitement fonctionne. Je viens juste de faire ma seconde injection ce soir , et rien de bien transcendent pour le moment mais mon rhumato m'avait prévenue. Je dois avouer que j'ai eu beaucoup de mal à accepter à prendre ce traitement, car je n'accepte toujours pas le diagnostique bien que je vive sous anti-inflammatoire et infiltrations non stop depuis quelques années déjà. J 'ai toujours l'impression qu'il s'est trompé.  Mais je vais lui faire confiance et espérer le miracle de la biothérapie. 

Merci à vous pour tous ces messages que je suis quotidiennement et bon courage également. 

Coucou madounette,

Bah mercredi, mon toubib m'a donné la lettre à donner à l'interne....et ma juste dit qu'il ne voulait pas poser le diagnostique. Il ma represcrit de l apranax pour 1 mois et ma demandé de ramener tous mes examens passés lors de ma visite lundi avec l'interne.  Il ma demandé à nouveau si jetais retourné sur Internet.....je lui ai dit que ce que j'avais vu sur Internet m'avait suffi, que j'en savais assez lu sur cette maladie....du coup, il m'a dit qu'il ne ferait pas plus d'examens, que l'interne les ferait. 

@Madounette super tout ce met en place et en route !!! Cest génial ! Continue de garder ton optimisme, c'est le plus important !

Tu as une SPA axiale comme moi. Je te souhaite de tout cœur que le traitement que tu auras, te soulagera comme le fait le simponi pour moi !

La machine est enclenchée... Tu es reconnue pour ta maladie, cest top 😘😘😘

@viatitou54 continue de garder espoir !

Je n'y croyais pas... Et sur moi, la biothérapie marche super bien ! Il faut attendre trois mois avant de pouvoir dire si un anti tnf marche ou non. J'espère qu'il va vite faire effet et te débarrasser de tes douleurs ! 

@Couetecouette83  y a plus qu a attendre lundi... courage miss ! Perso je me dis que certes, on a mal, mais on n en meurt pas... et ce qui ne tue pas... nous rend plus fort ! Je sais... facile à dire... 😘

@Skartapuce j ai quand même un doute sur la prise en charge du traitement, pour moi, je n ai pas une atteinte sévère... donc à voir... il est certain que je ne peux pas continuer les AINS avec mon passé d annotée, mon estomac n est plus aussi résistant qu avant (RGO pendant des annees)...

Maintenant que j ai confirmation de mon mal, je me questionne sur la suite ! Ça ne rendra pas mon esprit "malade", mais si pas éligible à la biotherapie, que je dois arrêter les ains... comment atténuer les douleurs au quotidien ?

J ai un tapis chinois mais qui ne soulage que très peu de temps, je vais marcher 3 X semaine (environ 7 kms ou un peu plus a une vitesse de plus de 6 kms/h), mais du coup au repos, ce sont mes hanches qui dégustent le plus, et si j arrête les ains, les douleurs nocturnes seront de nouveau très fortes...

Comment les "refus d ALD" font ils ?

@Madounette 

Hé pas de panique 🤗🤗🤗 

Si le rhumatho propose la biotherapie c'est que tu es éligible 🤗 

Et ils ont des solutions d'anti douleur et de traitement pour remplacer les ains :) 

Sinon tu sais viens à la journée de la spondylarthrite en mars ( j'ai pas les dates encore mais c'est mi mars )

Ils expliquaient ( dont le professeur jorgensen de Montpellier ) que les biotherapie maintenant sont délivrés plus tôt ,car maintenant les donner quand on a atteint un état grave ça n'existe presque plus . Parce qu'ils s'aperçoivent que c'est trop tard après ...alors qu'il y'a de meilleurs résultats avant 😊 et ça empêche les invalidites ..donc t'inquietes pas :)

On te refusera pas l ALD .si ton diagnostic est posé et que le rhumatho demande biotherapie on te l'accordera . Moi je l'ai eu alors que je démarrais sous AINS ! Il avait juste marque pour un possible traitement en biotherapie plus tard :) et six mois après pouf ! J'en doutais mais voilà. 

@AmyRed merci puce !

Ça me "rassure" même si à force, on vit avec les douleurs, on serait ravi qu elles s arrêtent totalement !

Que j aimerai refaire une nuit et un réveil normal, dans la douceur ! Lol 🤪🤪🤪

Et pas comme une canne télescopique qui se déplie ! 😂

Madounette,

Il ne me reste qu'aujourd'hui et demain matin à tenir et je trouve le temps très très long. Ce qui est bizarre, c'est que tu arrives à marcher 6km en 1h, alors que moi, marcher 2km est un calvaire pour les hanches.  Pour le travail, je fais plus de 6km en 7h, mais c'est segmenté par des repos par terre ou du surplace.....bref c'est encore plus fatigant.....

Du coup pour résumer,  quand je marche j'ai mal aux hanches et je suis obligée de m'asseoir. Quand je suis assise j'ai mal au dos et au cou, du coup je dois marcher. Pour me soulager le cou, je dois m'allonger. Malheureusement, lorsque je suis couchée j'ai mal au dos et aux bras.....bref, je commence à avoir mal tout le temps....c'est pour ca que je suis pressée.....j'ai beau avoir repris mes anti-inflammatoires, ce n'est efficace qu'au début.....alors oui, ce ne sont que des douleurs à supporter, on n en meurt pas, mais à la longue, on n en peut plus.