Spondy... en cours ?

Mamounette, je suis ravie que tu aies enfin ton diagnostique...moi j'attends encore....Rdv le 8 octobre....

@Couetecouette83  oui j ai conscience de la chance que j'ai d en avoir eu un au final, assez rapidement, que mon rhumato m ait prise au sérieux Et qu il connaît les différents aspects de la maladie (posdible meme si non radiographique par ex). Cela est certainrment du aux avancées médicales dans le domaine, et des rhumatos plus informes sur cette pathologie.

J ai la chance de ne pas habiter trop loin d un centre hospitalier universitaire dont les praticiens travaillent avec des confrères de ville, et qu ils sont spécialisés dans plusieurs domaines dont l immunologie. 

J ai espèré que ce ne soit pas ça... mais des la 1ere consultation, mon rhumato m avait clairement annoncé son doute sur une spondy mais qu il devait attendre certains points pour confirmer : entre autres la réponse aux ains.

J espère que pour toi ausssi, lundi prochain tu sauras enfin, et mettre un mot sur tes (nos) maux...

Courage miss, tiens nous au jus...

Merci madounette, 

J'ai hâte, mes douleurs s'intensifient, et mon toubib semble se diriger vers la SPA, même si préféré laisser le diagnostique à des personnes plus compétentes. Même la journée,  ma tête est lourde, j'ai du mal à la tenir droite. 

@Madounette 

Ça y est tu as enfin ton diagnostic ? Je ne sais plus je lis tellement de post partout 😂 

En tout cas c'est bien si un jour tu peux accéder aux anti tnf :) j'espere que ça s'améliore pour toi 

@Sauveur 

Un rhumatho de ville peut très bien diagnostiquer la spa si il connaît la spa . Par exemple le professeur amor est en ville , mais c'était l ancien chef de service de cochin . Le souci c'est effectivement qu'il faut aller en chu pour les anti tnf.  À part si , comme le professeur amor , le rhumatho est un ancien rhumatho de chu , ou toujours rattaché et du coup il a le droit de les délivrer . 

Pas besoin spécialement de faire des examens en hôpital .j'ai eu mon diagnostic avec une irm ( jugée normale meme si lui a vu quelque chose ) et une prise de sang ( crp vs hlab27). Moi il a surtout diagnostique sur le plan clinique ( douleurs et points amor )  

l'IRM ça ne veut rien dire surtout que dans beaucoup de cas il n'y aura rien pendant plusieurs années.  Hlab27 non plus ,vu que 20% de spa sont sans hlab27 et crp vs ça varie . Il y'a  aurait un grand nombre pour qui on ne verrait rien 

Enfin bref un rhumatho peut diagnostiquer une spa sans beaucoup d' examens . En general il a la spa ou il a beaucoup d'expérience dedans ( ex professeur amor ou professeur Breban ) 

C'est juste qu'en chu ils vérifient un peu tout pour la suite au cas ou pour les anti tnf et voir si il y'a pas de pathologie associée:) 

Bon ben voilà, je sors de la scinti et il n'y a aucun signe de la SA... juste de larthrose et une discopathie... je n'ai donc aucun signe objectif de la SA mais j'en ai toutes les douleurs et je pense que mon rhumato (même s'il était bien intentionné au départ) va me faire partir sur une fibromyalgie... Pour lui pas de SA si aucun signe objectif...

Moi je ne cours pas après un diagnostic, je préférerais que ce soit dans ma tête et consulter un psy pour trouver une solution.... je veux juste arrêter d'avoir mal.... et vu comment tournent les choses, c'est mal barré...

Je vais attendre mon rdv rhumato au Chu en février pour avoir un 2e avis... mais j'ai peu d'espoir et toujours pas de solutions pour mes douleurs...

@Lilipuce44 ne désespère pas le principal est d’avancer . Je c bien que tout ça est pénible, mais c’est tjrs un processus plus ou moins long.. je ne connais pas ton histoire de la maladie ni ton âge, depuis combien de temps ça dure..

tu as raison d’attendre ton second rdv

Bonsoir, cela fait un certain temps que je lis vos posts et je voulais confirmer vos derniers dires: j'ai été diagnostiquée il y a un an et demi par un rhumato en ville. C'est lui qui me prescrit ma biothérapie, sans être jamais passée par la case hôpital, ni aucun autre examen que l'IRM. HLA négatif, mais il m'a parlé d'un autre facteur marquant positif (je ne sais plus lequel).  Je n'ai commencé le simponi que le mois dernier, mais cela fait des mois qu'il me le propose. Je suis donc vraiment désolée lorsque j'entends certains d'entre vous "prier" pour que votre médecin vous le prescrive, alors qu'ici, c'est mon rhumato qui m'a "supplié" de le prendre. Il ne m'a jamais parlé de journée à l'hôpital, je suis en ALD et son diagnostique n'a pas été contredit ni mis en doute. Comme vous le dites si bien, il faut tomber sur le bon, c'est tout, pas toujours besoin d'une batterie d'examens si le spécialiste connait son sujet.

Bon courage à tous.

Courage à vous toutes et tous,

Comme beaucoup, j aurai préféré entendre autre chose, mais ce n est pas le cas... a choisir entre une hernie et une spondy, il n y a pas photo ! Et encore une fois, chapeau à toutes celles et ceux qui ont une forme bien plus sévère (a mon sens) que la mienne... 

J ai rdv avec le Pr Combe, à Montpellier, qui, à priori, est très compétent et humain d après mon rhumato qui travaille en collaboration avec lui. 

Mon rhumato ne délivre pas d anti tnf, il doit exister un protocole établissant qui peut ou pas, voilà pourquoi certains rhumatos de ville le font et d autres non... Je suppose...

On attend tous un diagnostic, sans courir forcement apres, simplement car dans certains cas, il le faut pour être pris au sérieux par son entourage pour qu il comprenne qu il y a des jours avec et des jours sans (même si avec un diagnostic etabli, malheureusement ça ne suffit pas toujours car cela ne se voit pas). Je le vois ne serait ce qu au travail... 

Quoi qu il en soit, moi qui ai repris la marche, je m estime heureuse de pouvoir le faire ! Et si en plus je peux continuer sans avoir ces douleurs dans les hanches, alors ma foi, on ne va pas se plaindre !

Heureusement que ce forum existe, car il apporte nombre de réponses, sur cette pathologie, sur les traitements... il faut vivre avec, c est certain, mais quand on "sait" ce qui nous attend, on peut mieux l appréhender et ça c est une petite victoire !

Il ne faut pas que cette merdouille nous rende aigri comme j ai pu le constater... être et rester fort oui, mais pas s en prendre au reste du monde car on a mal (a bon entendeur ! 😉)...

Encore une fois, haut les coeurs, courage a toutes et tous... bon week end !

@viatitou54 ton rhumato ne t'as fait passer aucun examen avant la mise en place de la biothérapie ? Radio des sinus, dents et thorax avant pour vérifier que tu n'as pas d'infection ni de problème ? Certains vaccins aussi sont préconisés ainsi qu'une visite chez un dermato et un gyneco.

Je suis sous Simponi aussi, qui marche très très bien. J'ai un rhumato au top du top. La biothérapie m'a été prescrite par ce même rhumato mais en hopital car il faut une ordonnance de médicament dexception.

Je suis contente pour toi que tu ai trouvé un rhumato à ton écoute et qui a su te proposer un traitement adapté, c'est super 😉😊

@Madounette bon week-end à toi ! Croisons les doigts pour que ton traitement fonctionne et te soulage 😚