Spondy... en cours ?

Je me rends compte que cette merdouille est super difficile à décrire et à détailler... tant un jour on ressent a un endroit... le lendemain ailleurs...

Effectivement, devant certains patients, des toubibs non initiés a cette pathologie pourraient en conclure que c est dans la tête.. 

La j ecris, j ai des lancements (qui "irradient" en quelque sorte) de l aine droite jusqu au genou et l os de mon bassin côté gauche qui irradie aussi... et j ai pris mon anti inf deja... mais bon, point positif, c est supportable même si hyper désagréable...

Arrfff..

@Lilipuce44 

Je vous lis toutes et me dis qu'effectivement nos douleurs et nos vecus se ressemblent.... jaimerai vous affirmer que les antiTNF sont fabuleux mais la réalité est un peu plus compliquée que cela..... Après 3 mois dinjection, mes douleurs sont en sourdine comme tapient et n'hésitent pas me rappeler a l'ordre lorsque je me lance dans des exploits sportifs: petit tour accrochée à la poussette de mon p'tit fils ou qq brasses coulées dans la piscine !!! 😕😔😢

1ere bronchite sous antiTNF en plein mois d'août. .... c'est épuisant !!!! 😫

Je suis peut être impatiente ou je demande trop !?....

Prochaine consult aupres rhumato hospitalier début septembre, à voir ce qu'elle en pense 😔.... Comme du mal à positiver ce soir 😩..... courage à vous tous

@Madounette 

Moi je prends déjà de l'omeprazole pour mes douleurs à l'estomac parce que sinon j'ai mal... alors les anti inflammatoires j'ose même pas y penser!

Pour les douleurs, jusque là, je ne me plains pas, c'est rare qu'elles me réveillent et encore plus que je sois obligée de me lever. Par contre la sacro iliaque qui ne me faisait souffrir que si je la mobilisais jusque là commence à me lancer de plus en plus souvent le soir quand je me couche et même  sans bouger, ce qui n'était pas le cas avant. Et puis ces deux dernières nuits j'ai le thorax un peu comme pleins de courbatures, comme ankilosé... je sais pas trop expliquer...

J'admire ton côté positif en tout cas moi j'ai tendance à être plutôt  pousse au noir et angoissée alors c'est super dur... 😢

Sinon la nuit je suis gênée par des engourdissements des mains et des doigts... comme si j'avais dormi dessus...

@AmyRed 

Le hlab27 j'aimerais bien le faire et je me fiche de le payer mais il faut une ordonnance et mon médecin m'a dit que ça ne servait pas à grand chose de le faire tout de suite parce que je pense qu'il ne croit pas à une SPA... il m'envoie voir un rhumato en marquant sur le courrier que c'est moi qui en regardant sur internet trouve que j'ai des symptômes de la spondylarthrite ankylosante et qu'il voudrait bien son avis....

Je n'ai rdv qu'en février avec un rhumato de l'hôpital mais je ne sais même pas si c'est un spécialiste de la SPA... sinon je vais retourner voir mon rhumato de ville qui me suivait pour savoir ce qu'il en pense.... ça me fera toujours un avis de plus...

Pour les anti tnf, ce qui me fait peur c'est la baisse d'immunité et le risque de chopper tout et n'importe quoi dans des formes ultra fortes.... et par rapport à mon travail? Je suis en contact des élèves surtout quand ils sont malades... alors ça me paraît compliqué...

Sinon ce soir j'ai super mal à ma sacro iliaque qui me lance. J'ai pris un ibuprofen 200 (c'est le seul que je supporte) et je me suis couchée mais même couchée j'ai toujours un peu mal et surtout je ne peux plus bouger ni me retourner car trop douloureux.....

Sinon si je ne bouge pas je n'ai pas trop de douleur ailleurs pour l'instant...

Que votre nuit soit douce les spondinettes 😘😘

@Madounette 

Hihihi tant mieux alors !  😊 J'ai lu tellement de textes et de vidéos sur la spondy . Je me pose tout le temps des questions . 

J'en ai marre de l'attitude à laquelle j'ai eu affaire plein de fois et j'ai pas le courage d'aller consulter , je ne me sens pas légitime . Pour l'instant je peux me charger contenter de ibuprofene si ça ne va pas, en prenant plusieurs ça passe . Sinon j'arrive à supporter meme quand ça dépasse le seuil de douleur . Le reste ça fait parfois comme des courbatures ou trop marché . Je ne sais pas si c'est la chaleur qui me fait passer de traitement. 

Non je stresse parce que je sais que je ne supporte pas bien le froid. J'ai des grosses crises en hiver 😬 et l'école me fatigue beaucoup en plus de ma vie étudiante . Je verrai au niveau de la douleur à ce moment là . Pour l'instant ce n'est pas prévu que je consulte . Et encore si je me décidais ça ne sera pas avant un an pour les bons rhumatho. 

De toute façon j'ai une spondylarthrite begnine je ne sais pas si c'est vraiment nécessaire un suivi .

Ouais je sais c'est difficile de décrire . Avant j'utilisais catch m'y pain , une appli ou tu peux décrire précisement où tu as mal , ton humeur ect ..  c'est cool   😮

Aha pareil .parfois en poussée j'ai besoin de faire des siestes . Et pouf dodo à 17 h . Oh la mamie que je suis 😂😂😂😂😂

@Masacha10 

Oui, le problème c'est que ce que je lis sur les anti tnf net pas souvent très rassurant tant par ses effets secondaires que sur ses succès... et c'est bien ça qui m'inquiète.  Je crois Pas que tu  en demandes trop, c'est légitime je crois quand on souffre de vouloir aller mieux voire bien...

@Masacha10 courage a toi Masacha, garde confiance surtout !

De l impatience, c est normal ! Qui n en aurait pas !? Toi et d autres attendaient depuis tellement longtemps de reprendre une vie améliorée... on ne peut vous en blâmer ! Reste +++ !!! Même si c est plus facile à dire... tu auras encore des moments "chiants" mais vois le bon cote : la maladie sera ralentie et les douleurs baisseront... il faut continuer a etre confiante, le mental joue beaucoup !

@Lilipuce44 le célèbrex est un des anti inf le mieux tolere d après mon rhumato... il n empêche qu il faut quand même une protection gastrique ( là je le supporte alors que jusqu en mars avril, j avais l oesophage stenosé a cause d une oesophagite et de mon anneau, avec RGO...)...

C est vrai que les symptômes sont difficiles à expliquer... 

Haaa les douleurs au thorax... comme si des mains géantes nous compressaient... avec un lendemain ou on reste bloqué, une sorte de lourdeur... 

Des engourdissements cela m est arrive mais pas souvent...

Pour le côté positif, ce n est pas toujours évident, mais pour moi, c est une necessite, tenter de garder le controle de mes émotions et ne pas me sentir submergee... si je le deviens, j ai du mal à remonter... alors autant ne pas descendre trop bas des le début ! Ce sera plus facile à remonter !!! 😉😉😉

@AmyRed 

Je suis proche de Nantes et je voulais voir le docteur Berthelot en cs car il paraît que c'est lui intervient dans les colloques et au sein de l'association... mais mon médecin généraliste n'a pas voulu mettre son nom sur le courrier de demande de Rdv de peur que le rdv soit trop loin..... résultat j'ai un rdv en février avec un inconnu 😆

Par contre je serais intéressée par le séminaire dont tu parles sur Nantes. Tu pourrais m'en dire plus stp?

Moi non plus je ne me sens pas légitime car j'ai une douleur à la sacro iliaque assez importante mais pas tout le temps non plus (quoique ces derniers temps c'est quasi tout le temps et de plus en plus fort...) une capsulite de l'épaule qui ne me fait pas beaucoup souffrir, une douleur à la cheville très supportable et intermittente, des engourdissements des mains la nuit et quelques douleurs et raideurs diffuses surtout la nuit et le matin.... je n'ai pas vraiment l'impression de vivre des "poussées " comme certaines décrivent et pour la fatigué, je fais moins de choses qu'avant parce que j'ai mal mais pas vraiment l'impression d'une fatigue extrême non plus.... 

Bref. L'impression de me plaindre de rien à  côté de vous....

Bonjour à toutes et à tous 🙋

j'ai lu vos commentaires je ne peux hélas pas vous aider 🤔 car moi-même je sais juste que j'ai une spa mais je ne sais pas encore si c'est axiale périphérique exetera

j'ai rendez-vous à l'hôpital le 5 septembre pour entamer une biothérapie et je pense que j'aurais réponse à ces questions quand j'aurai vu la rhumato qui va me prendre en charge au CHU et me faire de multiples examens

pour le moment je sais que j'ai enthésopathie des deux pieds, des épaules, une sacro iliite   bilaterale, discopathie degenerative, debord discal en L 5 L 4 S 1

voilà j'ai un traitement de fond avec  methotrexate spéciafoldine et tilcotil  c'est tout ce que je peux vous dire mais en tout cas j'ai hâte de commencer la biothérapie malgré les effets indésirables car chaque personne réagit différemment au traitement

pour ma part le méthotrexate qui a multiples effets indésirables perte de cheveux nausées et cetera je ne ressens aucun de ses effets pour le moment tout se passe bien mes douleurs sont devenues plus supportable ...

je vous souhaite bon courage à toutes et à tous et vous souhaite un bon dimanche sans douleurs 😊

🙋😊🌺🌸🌺

@ainsival coucou ainsival...

Tu as, sur internet, la définition des deux atteintes (la mienne correspond plus à l'axiale d'après mes symptomes)... J'ai l'impression que la tienne, tient davantage sur la périphérique (et à ce qu'il est dit, les anti tnf seraient encore plus efficaces sur cette dernière, mais je ne voudrais pas dire de sottises, donc à vérifier !)

Je n'en suis encore qu'aux essais ains... mais des jours comme aujourd'hui, j'aimerai être arrivée au bout du tunnel ! (même si malheureusement, avec spondy, je crains fort qu'on ne le voit pas beaucoup !)

Ce matin, douleurs sous la poitrine, comme un étau, aux côtes... douleurs des deux côtés des hanches (sur le côté gauche et la ou se trouve la jonction du fémur et du bassin, côté droit)... je pense pouvoir confirmer que malheureusement, mon celebrex abandonne doucement la partie la nuit... 

Je vais quand même continuer le traitement jusqu'au bout... je ne suis plus à deux mois près de douleurs !