Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

J’espère Ainsival que Cosentyx te sera aussi bénéfique qu’à moi  et même si ce n’est pas....le miracle l’aide est précieuse   Apprécions chaque petit plus qui nous est accordé Courage à tous  il y a toujours un rayon de soleil quelque part 

@Voxane @ainsival‍ bonjour, ça fait plaisir de voir d’anciens pseudos ! ( moi anciennement lilila123 , j avais perdu mes codes de connexion !) 

J’espère que vos anti -tnf vous soulageront à hauteur de vos espérance !

de mon côté voilà 1 an que j étais en bi -thérapie : methotrexate + anti tnf emgevita..... mais comme ça ne va pas, je vais changer de molécule lors de mon rdv dans 10 jours . En attendant je dois faire ma dernière piqûre d’emgevita pour ne pas la gaspiller, ainsi qu’un gros bilan sanguin pour faire le point, avec notamment des recherches d’anticorps afin de s’assurer que je ne cumule pas, en plus de la spa, une polyarthrite... on 🤞🏻 .

je ne sais pas comment vous gérez  le changement d’un anti tnf, pour ma part je vie cela comme un échec 😕 , et ça me fait peur dans le sens où, il n’existe pas 36 molécules à tester .....

bonne continuation 😉

Ah et oui.... au cas où si quelqu un est concerné : j’ai dû aller chez la dentiste en urgence hier, j’ai sortie en tout 3 abcès sur la gencive 😫 . La dentiste était très étonnée, en effet je suis à jour niveau soin, je n’ai aucune dent « malade », pas de carie, RAS. Pourtant un abcès est une infection consécutive à un problème dentaire.🧐

Donc selon elle, ce problème est due a mon traitement , une infection opportuniste du fait que mes defenses immunitaires sont à la ramasse . Je suis donc sous antibiotiques.

@Lilila2‍ bon courage et surtout garde le moral

pour moi c’est le premier traitement de fond j’en saurai plus fin novembre 😀

bon fin d’après-midi 

@Noueloui merci je croise les doigts 🤞 j'attends beaucoup de cette nouvelle molécule et tu as raison 🌈 il faut toujours essayer du positif 😊@Lilila2 coucou en effet plus d'anciens sur le groupe forum j'espère qu'il vont bien 😊 je reste en contact avec skartapuce natachou et lecadet qui lui traverse de sombres moments j'en dirais pas plus... 🙄

c'est normal de flipper du changement de traitement on sait pas comment nos spa vont prendre la chose il va falloir encore sortir l'artillerie lourde et bouclier 🛡 lol je te comprends je suis comme toi je le demande si je n'ai pas la pr car des déformations minimes certes mais bien la. je vais faire ma dernière 💉 d'humira dimanche car encore 1 aussi au frigo et je commence cosentyx enfin le bio similaire secukinumb 🤞contente d'avoir eu de tes nouvelles ☺️

je vous souhaite à tous une bonne soirée 🧙‍♀️🌺

Bonjour à tout le monde,

je viens d'arriver sur ce forum, et après avoir parcouru et lu de nombreuses pages je ne trouve pas le renseignement que j'y cherchais.

Bref topo sur ma situation : diagnostiqué SPA en 1991, sous traitement anti TNF-alpha depuis 2006 (Enbrel 50 une injection tous les 10/15 jours + ketoprofene en cas de grosse grosse crise). A ce sujet, petite parenthèse pour celles et ceux qui hésitent, oui ce traitement est efficace, et oui c'est parfois contraignant, mais depuis 14 ans le ratio avantage/inconvénient est très très largement favorable, à tel point que j'oublie très souvent être atteint d'une SPA, je conseille de l'essayer si vous n'avez pas de contre-indication.

Ma requête est la suivante : y-a-t-il quelqu'un ici qui serait sous traitement Enbrel 50 et qui aurait contracté le covid-19 ? Je suis cas contact (informé aujourd'hui), en attente du résultat du test PCR, et c'est ballot, je m'étais fait une injection hier matin... La communauté scientifique semble partagée entre d'un côté : les anti TNF-alpha sont une protection supplémentaire, et de l'autre : l'immuno-déficience qu'ils génèrent est un facteur de risque supplémentaire... Bref, si quelqu'un a un vécu sur le sujet, merci de m'en faire part !

Bon courage à toutes et tous

Bonjour les spondilos j'espère que vous allez bien malgré ce re confinement

Moi arrivant à la fin du mois les douleurs reviennent en ce moment au sternum où sa me brûle les lombaires également et une vertèbre dorsale me fait mal depuis deux ans déjà

J'ai également du psoriasis et de l'eczéma

Avec le confinement faut rester prudent

Bonne journée à tous

Bonjour tout le monde, 

Une ancienne de passage.... 

Désolée d'être absente, mais j'ai eu des jours très chargés, de part le fait que j'ai repris mon boulot à temps plein soit 35h....certe, c'est au bureau, mais j'ai essayé de reprendre mon ancien job... Et malheureusement tenir 1 mois, ce n'était plus possible malgré l'efficacité de mon traitement. 

Je remarche depuis février sans canne, le fauteuil est remisé.... J'arrive à refaire du vélo... Certe 15mn, mais je suis ravie, plus de soucis ni pour monter ni pour descendre.... 

Mon traitement, je l'avoue est magique, je suis passée à simponi 100 toutes les 3 semaines.... Je n'ai toujours que du psoriasis du cuir chevelu et des infections urinaires récurrentes, mais c'est le pied total... J'accompagne mon traitement avec des séances de kiné 2x par semaines (3x c'était trop dur... Lol), psychologiquement je vais mieux et physiquement aussi...

Alors voilà, juste pour remonter le moral à certains, je voulais vous dire de ne pas baisser les bras et surtout on est des warriors et même des modèles pour certains amis( j'ai découvert ça il y a peu, une amie qui m'a dit que j'étais son modèle)... Alors soyez le modèle de quelqu'un, ça vous rebooste un homme... Lol.. Courage à tous

@Couetecouette83 

Merci de publier ce message d'espoir mes 2 enfants sont atteints  le 1er plus que l'autre et je le vois plonger petit à petit dans la maladie et la dépendance (8ans)il est sous methadone  remi cade lyrica etc (amélioration ????) 

Et depuis mars on parle d'atteinte chez ma fille (n 3)Vous n'imaginez pas comment vous m'avez fait du bien en publiant cela. Portez vous bien !! 🤣🤣 

@Babeth28 et oui c'est vrai que vous êtes des warriors  . Ma fille Sarah appelle son  frère aîné comme cela car malgré tout  il travaille vit et profite de la vie