Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

Bonsoir @Dalila78‍ @Mjelika89‍ @Valou35‍ juste un petit coucou pour vous dire que je pense à vous, je viens de rentrer du sport qui m'à bien vidé la tête, ça fait un bien fou. J'ai repris les etirements à fond depuis vendredi dernier, pas loin d'1 heure en 2 ou 3 fois, par jour, donc moins de douleurs. Mais la la cuisse brûlotte toujours avec une sensation de jambe de bois parfois, et le périmètre de marche c'est pas encore ça.

C'est vrai comme vous le dites que sans cette sep on ne se retrouverait pas ici ensemble à parler vrai sans tabou ce qui est rare sur un réseau. Moi qui ne suis sur aucun réseau social, je n'aurais même pas oser rêver avoir ça dans ce genre "d'endroit". Pour tes parents Mjelika, il est possible que ce soit à la fois une façon de ne pas affronter la réalité qui leur ferait trop mal mais peut être aussi une façon de dédramatiser pour toi, pour ne pas t'angoisser d'avantage. Je ne sais si tu as vu dans certains de mes autres postes, quand c'était la mère et le frère de mon amie d'enfance qui avait la Sep et moi pas, face à eux je me retrouvais toujours comme une poule qui a trouvé un couteau, impuissante. Ce n'était pas facile non plus. Et bien même quand maintenant je parle avec ma meilleure amie, même si elle a été touchée de si près, eh bien elle est d'accord avec moi quand je dis "quand c'est ton cul, c'est pas pareil". Donc c'est évident qu'il est difficile d'obtenir des autres ce que l'on arrive à se donner entre nous. Leur impuissance les fige, leur cerveau à eux aussi ne tourne pas rond à ce moment là, il bug, crois moi j'ai été à leur place.

ValoUn, mon cerveau aussi n'est plus comme avant. Parfois devant mes fourneaux, je me retourne, vais au meuble, ouvre une porte et je ne sais plus ce que je voulais ! Pareil avec les tiroirs au bureau. J'utilise certains mots pour d'autres car ils se ressemblent phonétiquement mais aucun rapport dans le sens !! Quand je les trouve car ils me manquent souvent! La dernière fois, il y en a un qui ne voulait sortir qu'en anglais ! Je cherche aussi des noms que je connais par coeur....eh bien ce que j'ai trouvé pour dédramatiser c'est de repenser au café au liquide vaisselle car ça me fait toujours hurler de rire 😅 et là je me dis que pas d'anecdote aussi excellentet sans la Sep. Et puis je continue de me forcer à apprendre des nouveaux mots en anglais, à faire des opérations, à lire des trucs scientifiques pour tenter de maintenir un max.

Je souhaite une bonne nuit, Bisous 😙 

@Guerrison Bonsoir, je t'envie pour le sport, j'aimerai reprendre mais depuis mon premier traitement solumedrol pendant cinq jours et après l'ocrevus ,en 1mois et demi j'ai déjà perdu 6klg alors plus de force pour le sport, le peu que je mange je le vomis .Je me demandais quel forme de sep tu as ? Et quel traitement ? Garde le moral et la forme, c'est important je vais essayé moi aussi au moins de sortir marcher et respirer. Merci pour ta motivation. Bonne soirée .😊😇

Salut les filles, bon c'est quoi ce cirque là ! Allez, on remonte le menton, on se relaxe les trapèzes, on fait faire un petit tour à nos épaules et on y va !  Moi au lever vous me foutez le bourdon 😧 Bien évidement je rigole ! Ya quelques temps c'était pas terrible non plus. Je fais la maline mais je ne suis pas mieux que vous 😊 En plus, on est en hiver, les gens font la tronche parce que on peut pas dire que la vie en général n'est pas rose , alors là c'est le top ! Je crois qu'on va toucher le fond 😊 Mais bon, montrons à tous ces valides qu'ils en ont de la chance et faisons leur un petit sourire quand on les croise 😊 On va passer pour des cinglés, des malades.... C'est pas faux non plus 😂

Coucou tout le monde!!!

TOUS MES VOEUX!!! Oserais-je nous souhaiter la santé? Perso qd on me la souhaite pr le moment ma réponse reste la meme "trop tard"😂😂ça m'amuse😔😔c'est pas gentil mais merde la santé fallait me l'a souhaiter pr 2018 merde😂😂😂

je me suis requinquée pendant les fêtes....j'ai repris le travail branchée sur le 220volt, surmotivée....mais voilà....j'ai tellement la forme que je n'arrive plus à dormir alors j'ai la pêche trois heures puis je m'éteins comme une vieille batterie usée...alors je triche...je tourne au café et parfois je me permet un petit guronzan....mais chuuuuuutttttt le Doc n'est pas favorable du tout. Je fais la sieste dès que je peux et au travail je fais des micros pauses 😁😁 en tte discdiscré enfin je crois😂😂

Moi aussi mes intestins vivent leur vie et semblent avoir décidé de jouer avec mes nerfs.... aïe aïe aïe je suis passée à deux doigts de la cata plusieurs fois la semaine dernière 😱🤦. 

Ce soir je suis tranquillement allongée devant la télé avec les tibias en feux, des démangeaisons aux genoux, sur la tête, dans le cou et des crampes supportables mais qui n'en finissent pas dans les orteils de mon pied gauche😔😔j'ai l'impression d'avoir 80ans et de me plaindre de mes vieilles douleurs 😂😂😂 mais il n'y a qu'ici que je vous dis mes maux...à la maison je suis plus forte 💪 je n'ai mal nul part je ne leur fait partager que ma fatigue (en même temps qd je commence a utiliser des mots qui n'ont rien à voir avec notre conversation ils comprennent vite mdr).

Tout ça pour vous dire JE LA HAIS JE LA DETESTE MAIS ELLE NE M'AURA PAS....j'arrive encore à être plus forte qu'elle (enfin majoritairement) alors pr le moment elle me suit....mais le moral cher tous....le moral fait tt. Alors soyons forts et supportons là mais avant tout profitons de ce que ns pouvons faire aujourd'hui car peut être que demain on aura pas toutes les connexions pr le faire!!

Courage à tous !!! 

@Bagoue Bonjour et surtout merci 😄 Merci pour ces sourires du matin que vous me procurer toutes c'est super agréable de déjeuner comme ça 😄 et je me reconnais aussi dans vos messages et je trouve ça très drôle 😂 Merci Bagoue 😊 Te gêne pas pour recommencer quand tu veux 😂 À bientôt et bonne journée 😊 éclate toi bien 😊

@Rachel70 je t'en pris c'était avec plaisir ...

On l'aura un jour 😂🤪👌 mais en attendant j'ai choisi de la dresser....enfin de tenter 😂😂😂parce qu'elle n'est pas facile la bête 😤😤

Mais on y arrivera même si ce n'est pas pour nous ce sera pour les générations futures...👩‍🎓🧑👩‍🎓👩‍💻

Mais quoiqu'il arrive gardons le moral  c'est la clef de notre  mieux être 😍😂👌🤪 et puis un peu de folie juste pr le plaisir 😂😁🤦😛🤡

Bonne journée à tous!!!!

Bonjour à toutes (et tous, si un homme passe dans le coin ;-))

@Dalila78 , j'ai mal mais le sport est là seule chose que me calme les douleurs et j'ai la chance de pouvoir encore en faire. Tu as perdu beaucoup de poid en peu de temps, on dirait que ta sep est toute récente, non ? Tu as une PP pour etre direct au Rituximab ? Moi depuis le debut ils se plantent, mon ancienne neuro avait décreté que tous mes symptomes qui se surajoutent sans poussée étaient dans ma tête, disant que j'étais trop obsédée par l'experience (évoquée un peu plus haut) des personnes que j'ai connues avec cette maladie. Elle est partie en congé mater alors finalement j'ai gardé sa remplacante. Elle elle comprend que quand je dis que j'ai du mal à marcher ce n'est pas dans ma tête. Du coup je passe 2 IRM demain et apres demain où elle a bien noté sur les prescriptions de rechercher une activité inflammatoire car ca se dégrade sans poussée. En plus avec ce que m'a dit l'ophtalmo sur mon nerf optique, il n'y a plus de doute possible, c'est une secondaire progressive.

@Bagoue et @Rachel70 MDR! Le "trop tard" me plait bien, je crois que je vais le garder :-)))  et pour évoquer l'évitement à 2 doigts de la cata ! ca m'arrive souvent !!! parfois mes collegues me voient courir, les wawa sont loins, une fois j'ai même dû couper un collegue au telephone en lui disant "je peux te rappeler dans 5 minutes ?"

Bon, on va essayer de garder de garder le moral,

See you

@Guerrison 😂 j'aime bien le "et tous si un homme passe par ici" La c... 😂 Mdrrrr comme ferait ma fille 😂 Merci encore, je me réveille doucement de ma sieste 😊 le temps d'enfiler mes lunettes 😊

@Guerrison Bonjour, Je souhaite pour Le meilleur pour demain que tout soit bien.Pour ma SEP non pour le moment ma Neuro m'a dit RR j'ai été diagnostiquée en décembre, elle est intervenu fort car je subissais 3 attaques même temps ,alors cinq jours de solumedrol et après ocrevus. Quand je te lis il me semble que ta SEP en tout cas ce que tu d'ecris ressemble à une PP et franchement change de neuro....Dans la tête ? 😠Quand même😠, oui dans la tête la SEP nous laisse des lésions mais en aucun cas c'est psychologique, c'est bien réel. Moi je vis en Belgique et ma Neuro est super ,l'hospital ou je vais et vraiment super.... Hamdolillah.(grâce à Dieu) j'ai cette chance. Je suis de tout coeur avec toi et n'oublie pas 😀😃😄de sourire à toi même, ça réchauffe le coeur. 😊😇

 Bonjour a toutes et tous, Juste un petit coucou et un grand bonjour...j'espère que vous allez bien aujourd'hui et que les moral et formes vont aussi, moi je suis fatigué ( comme tout le temps lol) pour pas changer de mes habitudeje me suis levée ce matin en retard déjà et aussi fatiguée que si j'avais fait la fête toute la nuit grrr je déteste être comme ça 

le moral ben bof bof ce matin sûrement du a cette fatigue fatiguante 

Voilà je voulais juste partager ça avec vous bonne journée