Fibromyalgiques : quels sont nos droits ? Une pétition à signer

Merci Nathalie pout votre , initiative 🙏participation et soutien ✅🤝✨🧚

Bonjour @nathalie1310‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai renommé "Fibromyalgiques : quels sont nos droits ? Une pétition à signer " pour plus de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

 @Gitounette‍ @cyril1977‍ @domimarie‍ @Willow‍ @Elonine‍ @Amaryge‍ @Mima31‍ @Charly30‍ @Soso1802‍ @Mahelolo‍ 

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity

Merci à vous et à l'équipe Carenity . En effet, il faut vraiment que les chose bougent concernant les gens atteints de fibromyalgie car cette situation insupportable en matière de droit peut encore durer 20, 30 ans ou peut-être plus... Cette maladie a ravagé 19 ans de ma vie et pour d'autres personnes encore plus.... Faisons changer cette situation pour nous toutes et tous sinon pour les enfants et ados atteints eux-mêmes...... Merci à toutes et tous !

Bonsoir à tous et à toutes, 

J'ai signé la pétition : pour moi , comme pour beaucoup d'autres,  il en va de notre futur à tous.

25 % de la population française peut développer à tout moment une fibromyalgie. Quasiment 20 millions de personnes .

Je suis effarée par le manque de réaction de tous les corps qui nous environnent. 

Je ne me considère pas comme un parent pauvre de la médecine, juste comme une oubliée de guerre . Parfois j'ai le sentiment de vivre à un SPT permanent.

J'ai foi en cette pétition et dans toutes les démarches que nous entreprenons .

Le premier pas coûte toujours quand nous nous levons le matin .

J'ai pris une journée de réflexion. J'en suis arrivée à cette conclusion : pourquoi pas nous

Notre marche du sel débute. 

Florence Nightingale porte un merveilleux nom de famille.

Je vous invite à découvrir la symbolique du rossignol : le voyage commence .

Je remercie toutes les personnes qui ont pris la décision de faire avancer notre cause, de lancer ce mouvement. Nous le savons tous dans notre chair, le mouvement est la vie .

Ce soir,je me sens moins seule et isolée. 

Je vous souhaite une excellente soirée. 

Et encore merci pour l'espoir qui reste toujours dans la boîte de Pandore. 

Nicole 

Je signe cette pétition car c'est vrai qu'il faut que les choses bouge, ça fait 15 ans que je me bat contre la fibro comme vous tous et ce n'est pas facile tous les jours

Merci Soso, c'est vrai qu'il ne faut pas que l'on baisse les bras. Figurez qu'hier après-midi, je suis tombée sur un reportage qui parlait des tirailleurs sénégalais. Le lien avec nous c'est qu'ils ont attendus 40 ans pour que la France les reconnaissent ,les naturalisent "Français" et enfin leur versent une pension. Je parle de tous ceux qui ont combattus avec la France pendant la seconde Guerre Mondiale et qui ont été laissés pour compte par la suite. C'est une petite fille de combattant qui a fait signé des pétitions et qui a parlé d'eux auprès des pouvoirs publics. L'histoire est revenue aux oreilles du président, c'était alors "François Hollande" et il a enfin fait le nécessaire mais 40 après..... c'est long tout de même......j'espère que pour nous le combat ne prendra pas autant de tant et que les associations de fibromyalgies, les gens qui discutent sur les forums sauront se rallier sur UNE pétition. En effet, j'ai vu sur le site qu'il existe pleins de pétitions pour notre cause avec peu de signatures, pourtant nous allons toutes et tous dans le même sens, alors pourquoi ne pas se regrouper ENFIN !

Je vais laisser des messages à des différentes associations pour leur signifier.

Bon courage et prenez soin de vous !

Merci aussi à vous Nicole, oui c'est bien d'avoir de l'espoir, de se sentir moins seul(e) ! C'est vrai que de parler de soi , on tourne un peu en rond, j'avoue que cela fait du bien c'est indéniable mais je me dis souvent quel dommage que l'on ne se rassemble pas pour un combat commun qui est réalisable. C'est pourquoi, il faut passer ce message autour de nous, dans un premier temps, signons cette pétition qui comptabilise déjà plus de 17000 signatures, Pour ceux et celles qui sont adhérent(es) d'Association il faut le faire savoir et contacter d'autres Associations de malades partout en France et quand on aura le nombres de signatures nécessaires il faudra que l'on s'entende pour qu'un ou des représentent(es) portent notre voie auprès des pouvoirs publics, pourquoi pas auprès des médias. On ne parle de la fibromyalgie que pour dire toujours la même chose : les symptôme, le parcours médical (c'est bien quand on vient d'être diagnostiquer et qu'on ne connait rien à la maladie), mais quand on arrive à un stade de plusieurs années de maladie, que l'on se maintient mais que l'on ne guérit pas? ON A ENVIE DE PASSER AU STADE SUPERIEUR.

Déja, si nous sommes reconnu(es) et indémnisé(es) toutes et tous à la même enseigne avec le versement de l'AAH, nous aurons un énorme poids en moins sur les épaules et pourrons verser un peu d'argent à la recherche médicale en la matière. D'ailleurs l'association "France Fibromyalgie" a un site internet qui permet de le faire :
" faire un don à Fibromyalgie France pour la recherche scientifique sur la fibromyalgie " en toute transparence.

Toufefois, encore faut-il vivre décemment pour faire un don financier même si on a toutes et tous très envie pour se sortir de cette situation. C'est pourquoi commençons les choses dans l'ordre pour celles et ceux qui n'ont pas de gros moyens pour donner assez et régulièrement.

Il faut bien savoir que "France Fibromyalgie", association qui existe et mènes des combats remarquables depuis des années pour  reconnaissance de la Fibromyalgie comme MALADIE et non comme syndromes a besoin d'être soutenues en ce sens, car avec leurs grandes expériences, on m'a bien confirmé qu'il ne fallait pas attendre après le Gouvernement en matière d'aide aux financements pour la RECHERCHE MEDICALE en faveur de notre maladie ! c'est désolant, mais je ne suis pas étonnée. 

Pour conclure, "on est jamais mieux servi que par soi-même" prend tout son sens dans notre cas !

Bien à vous toutes et tous et à vous Nicole qui avait pris le temps de prendre position. A bientôt de vous lire, je l'espère...

@nathalie1310 

Bonjour Nathalie, 

Je dois vous relire deux ou trois fois de plus à tête reposée car les sujets que vous abordez son d'une justesse et d'une tristesse impressionnantes .

Je pense par exemple aux artilleurs sénégalais qui ont été oubliés pendant la Première guerre et la Deuxième guerre mondiale,  sans compter toutes les troupes coloniales .

J'espère pouvoir vous répondre dès demain.

Sinon, j'ai tenté avec Instagram de motiver des gens : j'ai copié le lien vers la pétition. 

Je ne suis plus réseaux sociaux : trop de stress.

Effectivement, nous n'avons pas une unique association des malades de la fibromyalgie.

' Diviser pour mieux régner '...

Et je refuse catégoriquement de parler de syndrome.

Je vous souhaite une excellente fin de journée.

À bientôt,

Nicole

Bonjour Nicole,

Merci de prendre le temps de répondre. J'ai vraiment pris plaisir à vous lire car on sent la femme combative en vous, C'est la preuve que même si il y a des jours où l'on est abattu, épuisé et douloureuse, il y en a d'autres durant lesquels nous sommes bien lucides sur notre situation. Même si nous ne sommes pas capables de monter au créneau tous les jours de notre vie à cause de notre maladie, je suis sûre que de "belles personnes" intéressées par notre cause nous y aideront. D'ailleurs , je pense à Olivier Delacroix, le présentateur de l'émission "Dans les yeux d'Olivier". Ce soir, il présente une autre super émission sur France 5.

Au risque de surprendre ceux qui le connaissent à travers «La libre antenne», la nuit sur Europe 1, ou à travers son magazine «Dans les yeux d’Olivier» sur France 2, Olivier Delacroix se lance dans une nouvelle quête plus engagée avec «Ils font bouger les lignes», collection sociétale sur France 5.

Pour revenir à nos moutons, j'ai envoyé un message à "mes opinions.com" et voilà ce qu'on m'a répondu :

mkaplon@mesopinions.com
lun. 5 oct. 18:32 (il y a 12 heures)
À moi

Bonjour Madame,

Je suis Mathilde, chargée de mobilisations citoyennes chez MesOpinions,

Je me permets de vous contacter suite à votre message afin de vous informer que votre message sera transmis à l'auteur,

Nous rentrons en contact régulièrement avec les auteurs de pétitions dans un souci également de leur apporter un accompagnement personnalisé,

Ils réalisent bien souvent des actions communes avec d'autres auteurs à l'initiative de pétitions similaires et sont régulièrement en contact,

Je reste à votre disposition si besoin,

Cordialement,

Mathilde Kaplon
Chargée de mobilisations citoyennes
Tél : 03.66.72.43.10

Voilà, affaire à suivre..... 

En attendant, j'espère que vous portez bien ou pas trop mal et que j'aurais le plaisir d'avoir de vos nouvelles dans un prochain message.

Bonne journée à vous et à tous les membres de Carenity

A bientôt !

Bonjour à tous,

Je pense à vous en ce jour : l' année a été très difficile . 

Je suis effectivement tombée malade et je commence juste à émerger et je me sens très seule. 

Je présume que la pétition n'a pas porté ses fruits car je n'ai trouvé aucun commentaire.

J'espère cependant que vous allez bien et que vous avez pu surmonter les deux confinements .

Je vous dis à l'année prochaine.

Prenez soin de vous.

Nicole