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Hyperstimulation sensorielle et fibromyalgie, qui d'autre ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour @Resiliencia,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Lilipop83 @Gasmiramzi @DeiaSBC @Nana5210 @safari @Bridget82 @Martial31 @gerardcourtot @Sosso21 @Marcopolo021966 @Franquette @Jade.briout @Nadbeau @AdLPit @maiscorn @MartEliSte @Ygorzoe @MarieQS @Sylva76 @sabinesamsara @Mamounettes @Legentil @Loulou59 @verbar79 @Channah92* @Vivi1706 @AFLTakos @lulugege @Emydu67 @Chachu1405 @Ambrelumiere @Marylou55 @Bibiche07 @LILAS44 @Drey*:-) @Djoalex @Cla_Eve @POURQUOIPAS @Abalam @Droséra @Lezard08 @Marilal02 @Nathgwada @Mathiloan35 @LablondePichenette @JohannaL @Lulu1995 @Sonia_1108 @Catdu01 @PelaMac @Caliange @mouette50 @.souffrance. @Mary64 @Gwada971 @Bisounours19 @Sparrow @LucianaM @Jeprendsletempsdesentirlesfleurs @Celyann87 @sab.067 @Noutche2 @LaëtiPvrd @Sunnyorcloud @Lo76020197 @Elo276 @Mago-56 @Sandeine @Sarah3371 @Cissouac73 @Tobias @Charmam @Mounette17 @Snoopy-56000 @MarjolaineBarbara @Melie13 @Sof0501 @Emeliine @Géraldine31 @HEL2310 @Micheline.49 @Sourisverte38 @Tanante @Pascualina @Aline13 @diana76 @Fleur6531 @Jessy55 @Verogeo @Babolat23
Bonjour à toutes et à tous,
Êtes-vous très sensible aux stimuli tels que la lumière, les odeurs, le toucher…. ? Qu'est-ce que cela provoque chez vous ? Comment y faites-vous face ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
YildizF.Dem
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YildizF.Dem
Dernière activité le 06/12/2024 à 06:49
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Bjr, j'ai la fibromyalgie depuis un an maintenant. C'était très sévère puis progressivement, j'arrive à avoir un quotidien plus supportable.
J'ai aussi cette sensation que mes sens m'agressent, particulièrement le toucher, l'odorat et pire que les autres, l'ouïe. Du coup, j'ai même accroché une petite boîte contenant des bouchons d'oreilles à mon téléphone pour les avoir en permanence.
Je me rends compte que je ne suis pas seule, ni folle. Ça me soulage beaucoup. Merci
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Yildiz F.D.
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Resiliencia
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Resiliencia
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@YildizF.Dem merci a toi aussi. J'ai des bouchons aussi XD les lunettes de soleil tout le temps parfois à interieur. C'est bien que je ne sors beaucoup, je dis que j'ai une migraine si quelqu'un pose de questions. J'ai une fibro severe aussi, peut etre ces symptoms sont que pour les fibro severe.
YildizF.Dem
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YildizF.Dem
Dernière activité le 06/12/2024 à 06:49
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@Resiliencia j'ai l'impression qu'il n'y a aucune logique avec cette maladie, que ça fonctionne par phase parce que mon hypersensibilité n'est pas égale tous les jours. Comme si, à chaque réveil, la fibro à tiré au sort les cartes du jour.
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Yildiz F.D.
Resiliencia
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@YildizF.Dem ouiiiiii, moi aussi. Mon mari dit toujours que cette maladie est la folie. On ne sais pas comment on va se sentir jamais. C'est le plus difficile de gerer pour moi: la maladie est trop aleatoire. Certitude nulle.
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Jacks57
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Jacks57
Dernière activité le 20/12/2024 à 17:59
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Bonjour,
Je suis sensible à la lumière trop intense,mes yeux sont secs et parfois douloureux.Tout comme vous,je suis sensible aussi aux odeurs et au goût.
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Resiliencia
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Resiliencia
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@Jacks57 est que tu as aussi une fibro severe?
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GérardC
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GérardC
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Bonjour,
Je connais plusieurs hypersensibilités.
De fortes gènes au simple contact du corps avec les draps, par exemple. Cela a disparu.
Par contre, je suis toujours soumis à d'autres douleurs liées à l'hypersensibilité :
La chaleur : je me brûle avec des récipients que d'autres tiennent sans problème. Je me brûle avec des aliments que d'autres mangent sans problème. Je ne peux pas rester exposé au soleil, qui me dérange beaucoup, même lorsque l'air est frais.
Des odeurs : je suis facilement indisposé par des odeurs que d'autres semblent ne pas percevoir, telles la tabac, le café, les vêtements sales.
Des bruits : je sursaute facilement en réaction à des bruits que les autres semblent ne pas entendre. Les bruits de vaisselle qui se cognent vont jusqu'à me provoquer des douleurs et un début de malaise vagal. Lorsque je me trouve dans un endroit bruyant, je ne peux plus participer à une conversation, tant le bruit m'agresse.
Sans oublier l'hypersensibilité, l'émotivité et une forme d'intolérance liées à la fatigue et la dépression.
A part éviter les situations à risques de gènes et essayer de me détendre, je n'ai pas de recette. La zone de confort des fibromyalgies est assez étroite, et ressemble plutôt à une bulle bien fragile.
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Resiliencia
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Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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@GérardC moi l'eau chaude me fait tres bien, la chaleur. Et je ne me brule pas facilement. Le froid par contre...ça me fait de la douleur toucher des recipients froid. Et en hiver je peux faire des gonflement dans la peau, comme une allergie au froid. Et le syndrome Rayanaud je l'ai que l'hiver au froid.
Avec fibro la zone de comfort c'est plutot la zone d'un peu de soulagement
J'aimarais avoir quelque chose qui elimine la douleur constant de base dans tout le corps pour un jour. C'est comme une signal qui ne s'arret jamais. Les autres douleurs parfois ils sont soulages mais la douleur general de base (comme un bruleur avec picotements) ne disparaitre jamais.
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Celyann87
Celyann87
Dernière activité le 28/08/2024 à 08:00
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Bonsoir @Resiliencia
Extrême sensibilité à tout, y compris molécules produits ménagers, bruits, gens qui toussent dans le métro, voisinage, portières des voitures qui claquent sur les parkings des supermarchés, cela me fait mal.
Sensibilité à tout.
Ce n'est pas la fibromyalgie qui a généré cela, mais les nuits blanches accumulés, l'épuisement, les galères au niveau de la difficulté de se loger au calme. etc.
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Resiliencia
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Resiliencia
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@Celyann87 je suis trop sensible depuis petite. Peut etre la fibro est lié à une systeme nerveuse trop reactive de base?
Je pense que c'est la surstimulation qui me produit la fatigue et pas au contraire. Quand je suis au calme ou isolée je suis moins fatiguée.
Parfois je me demande si la surstimulation et hipersensibilité c'est la cause de mes symptomes. Ça produit du stress chronique. Et peut etre est la cause de la fibromialgie?
Je sens tres vite la fatigue quand je suis entourée des personnes qui font du bruit, bougent, utilisent des parfumes forts, qui touchent. Et aussi la douleur.
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 20/12/2024 à 16:00
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@Resiliencia
Bonjour,
Je n'ai pas cité le froid, mais en effet, au toucher, cela peut me faire mal.
Le Fibromyalgie procède d'un dérèglement du système nerveux central, qui invente ou amplifie de sensations. Il utilise la douleur, qui nous protège en principe d'un danger ou nous alerte d'une lésion, alors qu'il ne se passe rien ; ou il en fait des tonnes même quand il ne se passe pas grand-chose.
Les douleurs ne sont pas une fatalité. Sans prétendre les avoir éliminées, loin de là, je pense être parvenu à mieux vivre avec.
D'une part, tout en me débarrassant progressivement -et sous contrôle médical- des médicaments dont les effets délétères dépassaient les avantages, je suis passé à des alternatives douces : magnéto thérapie, CBD et compléments alimentaires.
D'autre part, en acceptant la Fibromyalgie comme une composante de ma vie, sans pour autant baisser les bras. Je fouille, je fouine, j'essaie inlassablement des modes de soulagement. Je compte beaucoup plus sur ma propre implication que sur le Corps médical, assez dépassé par cette pathologie.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Resiliencia
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Ami
Bonjour, je me posse la question si vous avez aussi un¹¹ vraie trouble de stimulation sensorielle?
L'un de choses qui me produissent du stress est la surstimulation. Je suis très sensible au bruit, odorat, goute, toucher et vue (lumiere, couleurs brillants).
J'ai trouvé qu'il y a d'autres conditions avec ces characteristics, comme l'autisme (je ne suis pas autiste, j'ai de la fibro). J'ai commencé appliquer quelques conseils pour l'autisme et ça m'aide.
Je m'ai rendu compte par exemple, que la douleur aux yeux était aussi produite par la lumiere Les couleurs brillants me produissent douleur aussi dans les yeux. Pour certains bruits tolerées par autres, je dois boucher mes oreilles, sinon, je sens de la douleur. Les vetements peuvent produire sensation de bruler la peau.
Est que vous avez aussi ces problemes à ce niveau? Selon le jour je tolere plus o moins les stimulations sensorielles.