Évolutions et symptomes de la Fibromyalgie

Bonjour @Brunski18‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Miiina‍ @Titoucloclotom‍ @valerien‍ @Resiliencia‍ @Chipo31‍ @Vespula‍ @Anouk44‍ @alienor2310‍ @Kimmaya‍ @Martissou‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Brunski18 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Merci Clémence. 

@Brunski18 Bonjour! Tout d'abord, je tiens à vous remercier de laisser un tel témoignage de vos douleurs et symptômes pour les personnes atteintes de la fibromyalgie comme moi. Je viens de vous lire avec beaucoup d'attention et je me rends compte que votre vécu a été semé d'embûches mais vous avez beaucoup de mérite d'exprimer à ce jour ce que vous vivez.  Personnellement ma fibromyalgie a été posée en 2018 alors que je la traîne depuis 2009...rendez-vous compte de l'attente interminable.... Les symptômes que vous décrivez font probablement décrire une fibromyalgie, mais n'étant pas médecin je ne peux m'avancer dans mes propos. Il est vrai que la fibromyalgie peut tout à fait vous faire endurer diverses douleurs dans pleins de parties de votre corps, partir un temps donné, puis réapparaître ailleurs. C'est atroce, car on ne sait plus où donner de la tête si je puis dire.  Mes symptômes sont tellement variés, çà va de brûlures dans la nuque, épaules, dos, omoplates, douleurs intenses à type de crampes interminables dans le thorax, le dos, fatigue quotidienne, sensation de ne pas pouvoir tenir debout très longtemps, sensation parfois que mes jambes vont me lâcher...et j'en passe car la liste est encore très longue. Les problèmes de vue peuvent également être liés. C'est au stade adulte qu'on m'a révélé une astigmatie alors que mon ophtalmo était persuadé que je portais des lunettes depuis mon enfance. Et bien non, lui ai-je dis... J'ai toujours eu 10/10 aux deux yeux et pourtant plus les mois passaient plus mes yeux me faisaient ressentir une fatigue inhabituelle, un flou, et difficulté à lire de loin, alors que jamais je n'avais rencontré ce type de soucis auparavant. Concernant les traitements médicamenteux, comme bien des personnes atteintes de fibromyalgie, je suis passée par des anti-dépresseurs, anti-douleurs mais leurs efficacités n'est que brève et je ne souhaitais pas habituer mon corps à ce type de traitements sur du long terme. Je ne souhaitais pas non plus être le fantôme de moi-même tous les jours. Mon neurologue m'avait proposé et prescrit également un anti-épileptique que j'ai absolument bien toléré, sans aucun effets secondaires et ce, sur plusieurs années. Je ne suis pas épileptique mais ce traitement était bénéfique dans ma situation. Ce fut un vrai miracle face aux douleurs constantes. Puis ce traitement a commencé à jouer sur ma mémoire, donc le neurologue a préféré diminuer les doses jusqu'à arrêter de le prendre. Depuis, mes crises douloureuses vont et viennent comme d'habitude. Je ne saurais quoi vous dire par rapport à votre perte de temps à autre de votre odorat. J'espère de tout coeur avoir pû vous renseigner un peu plus à mon niveau. Passez une belle journée et surtout prenez soin de vous. Au plaisir de discuter si vous le souhaitez. Aurélie.

Merci Aurélie de participer au sujet.

Je ne l'ai pas préciser mais la Fibromyalgie m'a été confirmé par mon rhumatologue début de l'année passée. J'ai d'ailleurs pour le moment une crise de fibro. Douleurs partout et fatigue intense, je n'ai sûrement pas besoin de vous expliquer ce que l'ont ressent . Malgré cette fatigue je n'arrive pas à passer une nuit normal, très difficile à dormir. Surement pas facile pour ma femme qui doit supporter ma mauvaise humeur mais comment lui faire comprendre.

J'ai homis une petite question ! Avez vous aussi des soucis avec votre humeur et surtout votre nervosité ? Car je suis sur les nerfs très souvent , plus aucune patience !

Grand merci à vous tous et toutes d'avance .

Bruno.

Bonjour@Brunski18,

Je suis fibromyalgique depuis 10 mois j'ai 56 ans et je suis aide à domicile, je n'ai toujours pas pû reprendre mon travail.

Oui, les douleurs de la fibromyalgie peuvent prendre à plusieurs endroits, pour moi elles se diffusent dans tout mon corps, épaules, omoplates, bras, mains dos, hanches, genoux, pied, orteils, céphalées. Les douleurs ressenties comme des brûlures, des coups d'aiguilles, des décharges électriques, très souvent ça me lance dans les bras avec de fortes douleurs dans les mains et les doigts et ça m'enquilose les doigts et dans le dos c'est comme si on me broyait. Des coups d'aiguilles dans les côtes. Mais tout le monde atteint de fibro ne ressent pas la même chose au même endroit. Et une très grande fatigue.

Je vais voir l'ophtalmo le 29 mars car problèmes aux yeux, je me suis fait opéré de la cataracte de l'œil droit il y a 2 ans et là c'est l'œil gauche qui me gêne.

La fibromyalgie ne paraît a aucun examen radiologique, ni prise de sang c'est un neurologue ou rhumatologue qui en fait le diagnostique après différents test.

Pour les traitements, je prends  cymbalta (duloxetine) antidépresseur et temesta (lorazepam) pour l'anxiété le soir au coucher ce n'est pas pour la dépression c'est pour les douleurs. Et je prends neurontin (gabapentine) 3 fois par jour et du Tramadol paracétamol pour les fortes douleurs a mon grand étonnement je supporte tout le traitement que mon neurologue m'a prescrit, mais cela ne guérit pas mais attenu un peu les douleurs et à côté je vais dans un centre anti douleurs je fais de l'hypnose qui m'apporte beaucoup, il m'avait prescrit des séances de neurostimulation tens mais je n'ai pas pu les supporter cela me donnait des palpitations, des migraines et des nausées. Je fais du kiné 2 fois par semaine, je vois une psychologue clinicienne et je fais des séances d'orthophonie.

J'espère avoir répondu au mieux à vos questions. Bon courage et belle journée.

Au plaisir de vous lire.

 Merci Flo 

Vos séances d'hypnose et votre kinésithérapeute doit vous coûter cher ou il y a un remboursement la dessus. Car ont m'avais déjà proposé de la kiné mais la sceance à raison de deux fois par semaine ! Vous devez faire ça pendant combien de semaine ?

Coucou,

Le kiné est pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle, c'est mon neurologue qui m'a fait la prescription et lorsque j'ai besoin d'une autre ordonnance c'est mon médecin traitant qui me l'a fait. Pour combien de temps, je ne le sais pas, c'est surtout pour ne pas que je m'enquilose car avec la fibro il faut bouger tous les jours, marcher un peu sans se faire mal pour ne pas déclancher des crises.

Pour les seances d'hypnose je suis pris en charge par le centre anti douleurs donc je ne paie rien. Les centres anti douleurs sont souvent dans les hôpitaux, il faut vous renseigner, faire une demande et remplir les documents avec votre médecin puis leur envoyer et attendre qu'il vous donne un rendez-vous. Il vous examine et vous dirige sur ce qui sera le plus adapté pour votre pathologie.

La seule chose que je paie c'est la psychologue car j'avais commencé les séances avant de faire la demande au centre anti douleurs et comme je suis en confiance avec ma psy je n'ai pas voulu en changer, sinon il y en a aussi au centre.

J'espère avoir répondu au mieux à vos questions.

Au plaisir de vous lire.

Super , merci Flo