Fibromyalgie : comment être en meilleure forme, surtout le matin ?

@obosan

Pour ma part, ça va mieux au réveil depuis que j'utilise une couverture chauffante. Je la place en dessous du drap housse sur 2/8 et mes douleurs ont énormément diminuer. Mais comme vous avez peu de douleurs, je ne sais pas si ça marcherait pour vous. Aussi, en général, plus je reste dans mon lit sans médicaments et pis c'est. Je dois vite prendre mes médicaments dés que je suis réveillée sinon la douleur s'installe et je ne peux plus bouger. Mais là aussi c'est juste ce que moi je vie. Je ne sais pas si ce que j'écris peut vous aider.

@obosan Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 13 ans. Voici comment je survis avec la maladie. J'ai démissionné de mon travail il y a 7 mois suite à un burn-out et une restructuration immédiate qui s'est très mal passée pour toutes les équipes. Et la fibro s'était fixée aussi sur tout mon système digestif. Les médicaments pour l'estomac ne fonctionnent pas. Et les médicaments traditionnels prescrits pour cette pathologie sont inutiles (Cymbalta et Zaldiar) pris à longue durée, ça vous encrasse méchamment l'organisme (estomac-foie-intestins). Inutile de perdre votre argent et votre temps chez un kiné ou payer un cher abonnement en salle : vous pouvez très bien faire chez vous les exercices qu'on vous a montré (étirements, renforcement musculaire). Faire 30 mn de marche par jour, de la natation (si piscine à minimum 30 degrés), du vélo d'appartement ou à l'extérieur, mais toujours sans forcer ! On ne vous demande pas de faire des performances, mais de faire fonctionner un minimum vos muscles. Et pour les tâches ménagères, se reposer le double voire le triple du temps que cela prend : 1 h de repassage = 2 h de repos, 1 h de nettoyage = idem. Un bain moussant à la lavande additionné d'huile essentielle à la lavande fait bcp de bien aux muscles (20 mn). Les séances de sauna infrarouge font également du bien car la chaleur pénètre profondément dans le derme (2 cm), mais coûtent relativement cher, tout le monde ne peut pas se le payer. Idem pour un journée ou un séjour aux thermes, si vous en avez les moyens. Il faut absolument velllet à bouger un minimum par jour car je déconditionnement physique peut aller très vite si on n'y prend pas garde. Il faut se faire violence tous les jours, c'est le seul moyen de s'en sortir et c'est loin d'être facile, surtout les mois d'hiver qui arrivent. Attention donc au froid, aux périodes de gel, au brouillard et l'humidité. Il faut une chaleur sèche pour se soigner. Éviter si possible toute source de stress, d'énervement (pas facile !), personnes de votre entourage nuisibles ou toxiques. Je n'ai pas de conseils pour le sommeil (cela fait 30 ans que je n'ai pas dormi une seule nuit sans me réveiller minimum trois fois !), l'endormissement, les problèmes cognitifs...sinon, vous tourner vers les plantes (tisane mélange valériane-passiflore-camomille) ou l'homéopathie (qui coûte cher aussi). Faites également très attention à votre alimentation (éviter le gluten et le lactose qui jouent un grand rôle dans la maladie). Consulter un naturopathe/diététicien spécialisé dans cette maladie pour vous donner un programme alimentaire à suivre. Voir un spécialiste de la douleur pourrait également vous aider. Bon courage et belle journée à vous.

@Trinette2

Ca ne doit pas être facile de souffrir de la sorte et de perdre son emploi. Vous envisagez de retravailler ? Ce serait possible ? Il semble que certain.e.s fibromyalgiques renoncent. Je n'ai pas le choix pour l'instant, il faut que je subvienne aux besoins de la famille.

J'aimerais suivre les conseils et faire du sport quasi quotidiennement, plutôt que de faire des à coups. Mais j'ai un travail à plein temps et la famille à gérer. Ca demande de tout réorganiser.

Heureusement, contrairement à beaucoup, je n'ai pas très mal et je ne suis pas limité dans mes mouvements. D'ailleurs, ça fait 3 jours que presque tout est parti, jusqu'à ce que ça revienne un jour. Le problème est cette envie de dormir toute la journée. Je ne sais pas comment la décrire ? C'est comme si juste avant que le réveil sonne on m'injecte un méga-somnifère puis on me dit "lève-toi et va bosser !" La somnolence dure jusqu'en fin d'après-midi, mais il est l'heure de rentrer à la maison, manger, profiter de la famille et dormir. Pareil les week-end : j’emmène ma fille au parc et je dors sur le banc. L'antidépresseur aggrave tout ça, je le constate. Je vais devoir l'arrêter une 3eme fois, je ne peux pas vivre comme un zombie éternellement. Il ne faut pas que je retombe en dépression non plus, car ce sera pire.

@Emy2006

Heureux de voir que vous avez votre solution 👍

mais surtout pas de couverture chauffante pour moi ! Au secours !!! Je crève assez comme ça. En plus, ma femme fait radiateur 😄. Souvent je suis obligé de m'échapper sur le canapé tellement j'ai chaud.

@Claudia.L

Merci Claudia.

Il me faudra plus que des étirements malheureusement. Même si ça peut faire du bien je l'accorde. On cherche des solutions avec mon psychiatre et mon médecin traitant.

Une journée typique, je me lève à 7h30, ou plutôt ma femme me réveille... car sans elle ce serait impossible. Je mets un temps fou à m'habiller, je prends mon petit déj que me femme a préparé, à moitié endormi 😴 . Souvent "je suis ailleurs" et le temps défile. Je ne ressens encore aucune douleur à ce moment, je veux juste retourner au lit. Puis j'emmène ma fille à l'école. Je prends le métro pour le boulot, le bruit et les secousses m'empêchent de m’endormir, mais pas toujours. C'est là que les douleurs se pointent, et les fourmillements dans les doigts et orteils. Au bureau, dès que je ne bouge pas, ne parle pas, ce qui est très fréquent en tant que enseignant-chercheur, mes yeux se ferment. Mes capacités mentales sont diminuées. Je suis en grande difficultés dans certaines réunions de travail. C'est le moment le plus redouté pour moi, car je sais que je vais m'endormir devant les collègues. Pour aller mieux je dois programmer une sieste de 20 minutes avant chaque réunion ou chaque cours. J'ai déjà dormi en séance de travaux pratiques une fois 😮. Normalement ce sont les étudiants qui dorment, pas le prof 😅. Après 18h je commence à me sentir mieux. Le soir, mon cerveau est allumé, plus d'envie de dormir. Je travaille donc chez moi si nécessaire pour rattraper ce que j'aurais dû faire dans la journée. Je me couche à minuit après un peu de lecture mais je mets environ 30min à trouver le sommeil, parfois plus. Logiquement, on pense à annuler les siestes ou se coucher beaucoup plus tôt. Déjà je n'y arrive pas tout le temps. Et en plus ça ne change quasi rien à ma journée. Je peux dormir de 23h à 11h, et avoir besoin d'une sieste après déjeuner. Je peux ne dormir que 5h, être un déchet toute la journée, et le soir venu je suis en pleine forme.

L'antidépresseur accentue l'effet de fatigue mais j'ai toujours été couche tard, lève tard. J'ai plus d'énergie sans lui, mais l'angoisse s'installe après 6 mois, et là c'est la descente aux enfers... reprise du traitement... re-fatigue accrue...

Je ne vois pas de solution. Lorsque j'étais célibataire j'avais un rythme que me convenait mieux : "levé à 10h, rentre du boulot à 22h, couché à 0h - 1h". C'était gérable. Avec la famille, ça ne colle plus.

J'ai même des doutes sur mon diagnostique de fibro, mais on a éliminé tout le reste...

@Madie1988

Idem pour moi, je me réveille en prévoyant du temps à l'avance, dans la mesure du possible et je pratique quelques exercices d'étirement ... certains jours, c'est vraiment pas facile ... entre douleurs et fatigue .. l'énergie manque, il faut savoir doser .... personnellement, je ne travaille plus, heureusement ... Bon courage à tous les fibromyalgiques ...

@Mounette17

Bonjour.

Oui. Ils m'ont gardé 2 nuits dans un centre du sommeil avec des capteurs partout. Résultats : rien. Pas d'apnée, pas de narcolepsie ou maladie apparentée, pas de jambes sans repos.

@Kamsara

merci Kamsara. Quel est votre rythme à vous ? Ou le nombre d'heures de sport par semaine ?

J'étais un grand sportif avant, puis je me suis blessé au genou et l'inflammation a duré 2ans sans rien pourvoir faire. Je boitais. Après le recul, c'était certainement une conséquence de la fibro, et des kiné/médecins qui me faisaient faire n'importe quoi.

J'ai repris le sport il y a un mois. Course à pieds 1 à 2 fois par semaine, plus la kiné qui me fait faire du vélo 1 fois/semaine. Pour l'instant, je me sens plus décontracté après la séance, mais je suis toujours aussi crevé le matin. C'est pourquoi j'attends l'après-midi pour courir. Je vais continuer et prier pour que le genou tienne.

En parallèle j'ai diminué l'antidépresseur depuis 4 jours. Je suis au minimum. J'ai envie de l'arrêter car il me fatigue.

@obosan bonjour, je m'entraîne 2 fois par semaine, sachant que j'étais une sportive de haut niveau, je m'entraînais 5 fois par semaine en équipe, depuis la fibromyalgie je me suis rendu compte que j'étais plus sujette aux blessures surtout depuis mon inversion de la lordose cervicale, du coup pas de charges pour moi , essentiellement poids du corps, avec ou sans élastique, 10 min au moins d'échauffement avant, et finir avec un bon gainage, le genre d'exercice que je conseille, efficace et pas dangereux pour le renforcement musculaire ce qui est recommandé pour nous , en gros voilà , une bonne alimentation est nécessaire , chia , graines de lin , protéines animales et végétales, fibres ......,bon courage

@obosan g oublié de préciser, je ne suis plus sous antidépresseurs, ça me mettait KO , c mon kiné qui m'a encouragé à arrêter, chaque personne est différente bien évidemment mais pour moi bcp trop d'effets secondaires, même si parfois la douleur est très forte, j'essaie de supporter, pour le sport moi c le matin, au début c'était impossible je me réveille très tendue, mais je n'ai pas le choix

@romance53

Oui. Vous avez raison d'y penser. Ce le premier truc qui vient à l'esprit. J'ai fait le test, deux fois, et je n'ai pas d'apnée du sommeil.