Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

@nenette2004 Bonjour. Je suis restée entre les mains d'un pneumo qui me regardait mourir à petit feu sans bouger une oreille, je prenais du Séritide matin et soi et du Spiriva le soir; je me levais en pleine forme et, à partir de 16H, je commençais à décliner, désaturais de plus en plus et me couchais quasi mourante: à tel point que mon mari avait peur que je ne passe pas la nuit. Tout cela malgré l'oxygène 24H/24. Un jour, j'ai entendu parler d'un grand patron à Nice qui posait des coils depuis plusieurs années en collaboration avec un CHU allemand et qui avait plus de 8000 poses à son actif. J'ai immédiatement pris rv avec lui. A l'issue de ma visite, mon mari lui a demandé s'il était normal que je sois semi-mourante le soir; et il a répondu: "Au lieu de  prendre le Spiriva le soir, prenez-le entre 13 et 15H". Je l'ai fait. Et je n'ai plus besoin d'oxygène ni le jour ni la nuit, j'ai tjrs ma vems à 31, mon oxymètre indique régulièrement 94/95 avec une baisse à l'effort mais qui ne va pas sous les 90 et je revis. Et le 16 mai, si tout va bien, on me pose dix-sept coils dans le poumon gauche. Bisous

Super pour toi. Je me renseigne beaucoup, escuses moi car moi aussi je perd espoir avec cette maladie. Merde, merde, merde pour tes coils. Tu me diras. En ce qui me concerne j'avais 29 de VEMS, je suis sous oxygène depuis juin dernier. Comme j'ai eu 3 cancers les médecins et pneumologues ne s'occupaient que du cancer. En 2015 je tondais ma pelouse en m'essoufflant mais je le faisais. Je précise aussi que j'ai stoppé la cigarette il y a 17 ans mais jeune je travaillais au dessus de bacs de tryclo. Mal soignée une chimio par dessus qui a durée 1 an environ j'ai perdu du souffle et depuis 2017 je galère. Actuellement un nouveau pneumo m'a prescrit ombrez breezhaler le matin, Pulmicort le soir et Bronchodual avant les efforts mais c'est encore difficile malgré le fait que je fasse de la réhabilitation chez kiné 3 fois par semaines (velo et marche). Je galère grave et je ne vois pas mes efforts récompensés au contraire. Je suis candidate pour réduction de volume par spirale en fin d'année a condition que mes examens cancérologique soient bons. Dans quel coin de France es tu? Moi je vis dans le Loiret (région très humide). Je vais voir mon pneumo le 9.05 je lui parlerai des médicaments que tu prends. Merci de m'avoir répondue. Bonne chance du fond du coeur

@nenette2004 Merci; et pour que tu ne te sentes pas seule, je suis en RP, c'est-à-dire que j'ai autant d'humidité que toi; mais j'ai observé que ce sont plus les pressions atmosphériques et la pollution qui me mettent ko. Je vous tiendrai tous au courant pour les coils. Demande SURTOUT à ton pneumo de te faire faire une vraie rehabilitation respiratoire dans un établissement spécialisé; demande à Le Dalle: il a plein de connections et t'indiquera. Courage, bats-toi et résiste: on peut maîtriser la bête!

Bonjour. Merci de ta réponse. Je te souhaite du fond du coeur bonne chance pour cette future intervention. Donnes nous des nouvelles de temps en temps. Courage et bonne soirée

2019 Le programme de novembre à juin. C'est parti.
Tous les équipiers o2&Cie travaillent pour un seul dénominateur commun, ALERTER sur la BPCO et la catastrophe sanitaire d'une pathologie dévastatrice.
La BPCO est une catastrophe dans laquelle se perdent, au fur et à mesure, sans des millions gens. Les causes de la défaillance de la prise en charge n'est plus a démontrer et elle l'est pour des raisons multiples.
Le manque de réalisme, de motivation, d'engagement général pour cette cause n'est plus un secret. 60000 morts tomberait chaque année à cause de la pollution. Pas un BPCO la dedans?
BPCO 17000 morts par an, les chiffres officiels depuis 15 ans alors que cette pandémie à déjà commencé à exploser depuis 10 ans au moins, bizarre tout de même cette stagnation des chiffres. Tout est à vau-l'eau et ça continue à disserter ici et là sur papier glacé!!!
Certains équipiers o2&cie travaillent aux côtés des adhérents de FRANCE BPCO, la fédération nationale des patients pour définir clairement ce qui doit être exposé et proposé en URGENCE. Ce manifeste sortira en novembre car il est temps que tout le monde regarde la réalité en face.

merci pour les informations au sujet de la BPCO. J'en suis atteint depuis 40 années et comme vous le spécifiez on ne parle jamais de la BPCO au niveau pollution. Je me suis toujours battu comme quoi ma BPCO n'est pas du a la cigarette (pour mon cas) car je n'ai jamais fumé. bonne journée

2019 Le programme de novembre à juin. C'est parti.
Tous les équipiers o2&Cie travaillent pour un seul dénominateur commun, ALERTER sur la BPCO et la catastrophe sanitaire d'une pathologie dévastatrice.
Exceptionnel. La première équipe nationale BPCO en piste pour cette première édition du TOUR de FRANCE BPCO. Des étapes de 70 km en moyenne avec 3 régions ciblées pour cette première mouture. Hauts de France/Normandie-Les Alpes et la région Sud.
Motivation, dépassement de soi, reconditionnement physique optimal.
À vos chronos...

2019 Le programme de novembre à juin. Suite.
Tous les équipiers o2&Cie travaillent pour un seul dénominateur commun, ALERTER sur la BPCO et la catastrophe sanitaire d'une pathologie dévastatrice.
o2&Cie Urgence BPCO est, de loin, l'équipe qui a mobilisé la plus large équipe d'experts médicaux et para-médicaux jamais mise en œuvre autour d'un projet de patient BPCO.
Depuis 2012, toutes les spécialités médicales sont venues, un jour, travailler sur le sujet du reconditionnement physique dans le cadre d'opérations hors-normes sous assistance respiratoire à vélo, ascension à plus de 2000m, records du monde de l'heure et de vitesse, charges d'entrainements en en endurance et à haute intensité, des programmes très spécifiques qui ont donné lieu à de très nombreuses informations de premier rang pour le reconditionnement physique des BPCO.
En juin prochain, c'est une équipe hors pair qui va être réunie et s'engager dans un long travail de restitution qui s'étalera sur plusieurs mois. Pneumologues, cardiologues, sportifs, kinésithérapeutes, enseignants du sports, de la réhabilitation, spécialistes de la douleur, du diaphragme, de la très haute altitude et des champions sportifs vont pouvoir témoigner de leurs expériences vécues en direct aux côtés de Philippe Poncet. Tous seront sollicité pour analyser, confronter, tester et restituer, enfin, ce que pourra être le nouveau paradigme de la prise en charge au long cours des patients BPCO dans le cadre du reconditionnement physique, un IMPÉRATIF absolu pour une meilleure vie ou survie pour ceux qui ont déjà atteint les stades les plus avancés de cette pathologie qui est bien partie pour dévaster une part importante de la population active si rien n'est fait en URGENCE.
Il s'agit d'une première mondiale à ce niveau.
o2&cie Urgence BPCO travaille à ce projet depuis des années et celui-ci devrait apporter d'ici à 18 mois environ, directement, aux patients, une nouvelle stratégie et les clés qui vont avec. Voici pourquoi toutes ces tentatives, records et autres expériences ont étés menées à un si haut niveau. La prochaine tentative de record "indoor" annoncée au programme 2019 servira de photo finish à ce programme autant éprouvant humainement parlant qu'époustouflant au niveau sportif. Ça c'est o2&Cie.

@patsi56 tout d'abord Bonjour ou bonsoir,a cette heure je ne sais pas trop lol...

 

Je ne voudrait pas être maladroit de par mon ettonement quant à ce que je viens de lire...40 ans que vous avez une bpco ! !!!

 

Pour vous dire la vérité, je suis à vrai dire plus soulager qu'étonné...Et pour cause, l'on m'a diagnostiquer de l'emphyseme il y a peine une dizaine de jours....Et je suis dans tout mes états, totalement effondré et effrayés aussi....

 

C'est pour moi une démarche première que d'échanger ici avec vous.....

 

Cordialement 

c'est pour moi aussi une première démarche d'échanger ! vous savez depuis l'âge de 7 ans je suis suivi pour bronchites chroniques, dilatations des bronches ! puis bpco , emphysème ! j'ai passé mon enfance en centre de rééducation dans le midi de 7 ans a 12 ans puis en bretagne !! puis je suis revenu dans le nord !!on ne me pronostiquez pas une longue vie § ET pourtant j'ai 63 ans et je suis encore là ! je me bats contre cette maladie incurable depuis tant d'années ! maintenant je suis sous oxygène et vni la nuit !c'est une maladie qui se soigne ! je vous signale que je n'ai jamais fumé !! Si vous suivez les traitements et une bonne hygiène de vie, vous pouvez vivre comme tout le monde! n'hésitez pas a faire chaque année une rééducation en centre ! pour réapprendre a faire de la marche et d'autres activités !!!je comprends votre état d'effondrement ! c'est normal !! petit a petit vous vous adapterez ! bon courage !