Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

@berihl‍ oui c'est vrai on bavarde beaucoup aujourd'hui. mais ça fait aussi du bien et je ne m'essouffle pas à taper sur mon clavier au moins une chose que je peux faire !!!

des pneumos à la con j'en ai connus plus d'un c'est affreux quand tu le vois une fois par an et que tu dois tout lui redire parce qu'il n'a pas pris la peine de regarder ton dossier, celui que j'avais en premier à l'hopital d'Argenteuil lui il ne m'a jamais pris ma saturation, juste une fois par an une radio et un EFR et état stable à l'an prochain je te jure c'est vrai. Quand en 2013 je suis arrivée à Taverny la pneumo qui m'a pris en charge m'a dit, c'est dommage on a perdu beaucoup de temps et encore aujourd'hui c'est ce que dit mon pneumo. T'as de quoi te mettre en colère tu vois y'a beaucoup de raisons pour e mettre en rage.

la j'en ai un bien j'espère le garder longtemps, c'est vrai il m'aime bien on discute de beaucoup de choses je peux lui dire mes peines mes peurs mais aussi mes joies mes projets il est toujours à l'écoute et content pour moi quand je vais bien, c'est rare et souvent je l'appelle gentil Pneumo. sa femme est taillée dans le même moule (qui se ressemble s'assemble) elle est d'une gentillesse ils font la paire.

Je souhaite à tous d'en trouver des comme ça.

bon je vais regarder le film dans la banquette pour changer et surement m'endormir devant

bisous

Bonsoir à tous

@berihl‍ @mamauv @ledalle et tous les autres

Je me dépèche de vous faire un petit coucou car comme je le disais à Maria par 2 fois coupures d'electricité et mes mails disparaissent, donc je suis passée à autre chose. Tout comme vous c'est pas terrible, le temps peut être, de plus de mauvaises nouvelles ce week end. Vous avez certainement entendu aux infos l'explosion de la boulangerie à Paris. Hors, il se trouve que je travaillais à 100m de ce commerce et je connaissais le proprio. Compte tenu des dégats je ne suis pas sure que mes ex collègues puissent accéder à leurs bureaux. quelle tristesse. Maria, je n'ai pas cessé de penser à ce que tu m'as dis au sujet du repassage et du four avec l'O2, car le four je m'en sers souvent. Et puis j'ai repensé à ce que tu m'as dis, l'O2 que tu prends est liquide et le mien est électrique donc je ne suis pas concernée ? Quand penses tu ? Sinon, comme tu seras la première à Taverny pose leur la question ? Je plaisante, je demanderais à mon fournisseur qui doit être le même que toi. Berihl tu m'as fais saliver avec ton os à moelle car dans le pot au feu c'est ce que je préfère, et toi Maria, j'apprend que tu es fan des haribo, j'en mange du matin au soir, non non je ne plaisante pas. Ca fait plaisir de voir que tu attends impatiemment ton entrée à Taverny mais il est vrai que tu as bénéficié du meilleur pneumo de l'hôpital. J'avais une amie qui elle aussi réclamait à cors et à cris qu'elle voulait un séjour à Taverny et même quand elle en partait elle s'arrangeait pour se faire des petits restos avec Corinne à l'extérieur. Comme tu y vas en premier j'attend beaucoup de ton retour même si nos pathologies ne sont pas les mêmes. Je suis admirative de lire que vous marchez 4, 5 voire plus en km. Pour moi c'est fini. Je n'étais pas une grande marcheuse mais la je ne peux plus, les poids sont trop lourds à porter pour moi. Après mon opération le Dr OLTEAN m'a récupérée en disant, " dans quel état vous ont ils mises" je suis tombée sur des bouchers qui compte tenu que la tumeur était collée aux côtes, et bien vite fait, bien fait ils ont sciés les côtes et ils ont vendu le dossier en disant que comme j'avais été malmene durant l'opération, je faisais une tendinite. Tu vois Maria le Dr OLTEAN connait bien mon dossier mais pas pour les mêmes raisons et nous nous sommes vu au printemps dernier comme si je l'avais quitté la veille.

De plus Messieurs, Maria ne vous l'a peut être pas dit mais ce Dr en plus de ces qualités professionnels est bel homme, mais je n'engage que mon avis.

Je vous souhaite à tous une bonne nuit et bon courage à Dan car je crois que c'est le dernier à ne pas être en retraite.

Bisous

@mamauv Maria je ne suis pas encore fatigué et je vais continuer de papoter  avec toi  sana vouloir te déranger bien sur  .Hé bien tu vois je suis tombé sur un pneumo à la con ,je dois le revoir en juin de cette année ( encore heureux) et ça fera 1 an et 2 mois  que je serais sorti de l'hopital sans controle de  saturation, qu'est ce que je fais ? Il m'a dit aussi pas besoin de refaire une radio je me demande pourquoi j'y vais si c'est juste  pour souffler dans le spiromètre je peux m'en acheter un , pour analyser le résultat je peux toujours demander au généraliste non,?  surtout que je le vois venir on va faire la saturation pour dans 6 mois donc plus d'un an 1/2 après la sortie de l'hosto , c'est pas sérieux. Ca ne l'a pas dérangé  outre mesure que je perde 6% de vems en 6 mois . Il ma juste demandé si j'avais fait une bronchite ou si j'avais craché du sang non? ok alors à dans  6 mois. En plus je suis persuadé que les résultats du vems sont faussés la première fois j'ai soufflé dans la cabine avec prise de ventoline la deuxième fois dans le spiromètre sans ventoline  les résultats ne sont pas comparables non? Tu vois un peu la différence avec le tien , en plus sa femme est pareille ,et tu peux discuter avec lui de tes états d'ames  mais quelle chance tu as. Par contre mon généraliste qui est  jeune  entre 30 et 35 ans ne sait pas trop qui me conseiller, donc affaire a suivre .Voila je vais quand meme m 'arreter.de papoter et je te souhaite une bonne nuit,    bisous Berihl

@sonia1954   schut  Sonia ,Maria dort , non je rigole . bonsoir sonia content de t'avoir fait saliver sur le pot au feu ,mais ce qui n'est pas mal non plus ce sont les poireaux du jardin  petits mais terriblement goutus  en plus c'est moi qui les ais plantés et ,arrosés  Oui c'est terrible cette explosion de gaz à Paris surtout ces jeunes pompiers qui se  sont dévoués  et qui ont perdus leurs vies pour sauver celle des autres ,sans oublier bien sur les deux autres victimes et les blessés  Dire  qu'il y a des abrutis qui les attirent dans des guet apens pour les caillasser ou voler leur véhicule  et personne ne réagit ; Ils avaient 27 et 28 ans tu te rends compte .ça me révolte . Es tu sur que tu ne puisses  plus marcher ? tu sais je lis pas mal et je me suis rendu compte que souvent le meilleur remède pour guérir c'est la marche meme si tu dois forcer , demande voir à ton médecin, la sédentarité est très dangereuse . Je suis ravi  pour toi que le docteur soit bel homme mais son épouse est elle jolie ?hein!!! C'est sur cette question malicieuse que je te souhaite une bonne nuit   BIsous     Berihl

@sonia1954‍ @berihl‍ @ledalle‍ 

bonjour à tous,

et bien oui hier soir à23h j'étais partie au pays des rêves ou des cauchemars suivant les périodes !!

voila je suis fin prête, à quoi je n'en sais rien mais prete, caféinée, lavée habillée, médicamentée !!! tous les matins la même chose sauf en ce moment ou je ne fais pas de vélo, ça me manque mais pour le moment on prend les choses dans l'ordre je remonterais en selle à taverny.

et oui Sonia le Dr Oltean doit lire et apprendre ses dossiers par coeur, et oui je le trouve bel homme, pour répondre à berihl sa femme est mignonne aussi voila c'est dit. Ce qui m'intéresse le plus c'est ce qu'il dégage plutôt que la beauté extérieure qui est subjective, je dis souvent que 'est une belle âme. Pour la marche ou le vélo si tu vas à taverny ils vont de rebooster efficacement, c'est vrai que c'est un cercle vicieux moins tu bouges et moins tu as envie de bouger et tu te démuscles très vite. Pendant les vacances je marche beaucoup je fais de belles sorties, et beaucoup de vélo en extérieur, j'ai un vélo a assistance électrique, c'est super tu pédales et tu ne t'essouffles pas. Le top.;

je pense que le portable electrique est moins dangereux, mais fait attention au plastique quand même (le tuyau) ça fond à la chaleur, mais pose la question à ton fournisseur, le mien c'est ELIA au début j'étais chez OXYVIE mais c'étais des galères sans arret, ils m'oubliaient, c'est même moi qui leur ait trouvé un prestataire pour mes vacances en bretagne, Donc j'ai changé.

berihl, les pneumo et médecins ne sont pas forcement formé à la BPCO, enfin ça commence à venir, mais j'ai eu des périodes entre 2003 et 2013 ou je ne voyais le pneumo qu'une fois par an. Après 2013 j'ai vu Pneumo tous les trois mois jusqu'à ce que mon état se stabilise maintenant c'est tous les 6 mois, chaque fois que je le vois c'est EFR, gaz du sang, une fois par an prise de sang complète (pneumo et cardio s'y mettent ensemble pour qu'elle soit vraiment complète et que je n'y retourne pas deux fois) et scanner thoracique, coté cardio deux fois par an par une consultation et un doppler gazeux pour vérifier mon FOP (trou entre les 2 oreillettes) et voir si tension artérielle pulmonaire.Après au moindre souci je sais que je peux les joindre ou les voir. donc je te souhaite de trouver chaussure à ton pied rapidement pour un bon suivi.

Daniel je pense que tu es au boulot j'espère que ce matin tu respires mieux et que l'angoisse ne monte pas, tu sais très bien ce que ça fait.

Voila mon bavardage du matin, je vais essayer de ranger un peu la maison car c'est pas top en ce moment, maintenant si quelqu'un n'est pas content qu'il vienne me faire le ménage !! bisous à tous

@sonia1954‍ je suis choquée par ce qui c'est passé à paris c'est un véritable désastre, entre ces deux pompiers décédés jeunes laissant des familles, les personnes blessées et décédée c'est le chaos complet. Il faudra un certain temps pour tout reconstruire au propre comme au figuré.

belle journée Sonia essaie de penser à de belle choses je t'embrasse bien fort.

Il faut que je sorte acheter de quoi boucler ma valise dans la semaine, ce sera la première fois que je mets les pieds dans un magasin depuis le 12 décembre. J'irais avec Jean et juste pour acheter ce qui me manque, j'espère qu'il n'y aura pas trop de monde je vais essayer demain midi après le kiné. Entre sortir à l'extérieur prendre l'air et aller à carrefour ça fait une sacrée différence, à moins que j'aille juste au super U c'est plus petit.

bisous

@mamauv  Maria Bonjour  comment vas tu depuis hier soir  ?  en plein préparatif à ce que je vois  Ce matin je suis allé chez ma cardio et miracle mon coeur à récupéré , sa capacité de fonctionnement .Autrement dit elle m'a expliqué qu' une personne comme elle à une capacité de fonctionnement de 65 à  70 (on va dire points) et qu'aujourd'hui j'en ai 50 alors qu'au mois de juin j'en avais 40  donc augmentation de 10 points  Elle était très contente ( et moi donc) en précisant que ce résultat était du à son traitement bien sur, à l'arret du tabac et à la MARCHE quotidienne. Les pulsations cardiaques  au moi de juin étaient à 140, aujourd'hui à 70 ,carrément la moitié Je peux te dire que j'étais loin de m'attendre à cette nouvelle  du coup quand je suis rentré j'ai marché sous la pluie pendant 1 h, soyons fou . Le prochain rdev est dans 9 mois alors que je l'a voyais tous les 3 mois  je confirme qu'elle est efficace Je peux aussi  confirmer  à  sonia que la marche est efficace . Elle ne m'a plus parlé de sel ,de bonbons de sucre ou meme du poids je te dis elle était très contente du résultat  Voila au moins une bonne nouvelle. Et toi tu es en plein préparatif mais tu as le temps encore Non ? tu ne rentres qu'a la fin du mois et on est le 14 ,enfin j'imagine que tu es impatiente de te sentir mieux ,remarque vaut mieux s'y prendre à temps tu es sur de ne rien oublier moi les dernières vacances j'ai failli oublier ma femme  lol. Bon je te laisse à tes préparatifs  A+ bisous Berihl

@berihl @ @mamauv, @ledalle‍ 

Bonjour à tous,

Tout comme toi Berihl, j'ai une jeune généraliste, une trentaine d'année et je ne peux malheureusement pas compter sur elle pour un renseignement ou autre. J'ai eu besoin d'une infirmière pour me mettre des bas de contention et c'est elle qui a dicté au Dr comment rédiger l'ordonnance pour que cela passe auprès de la Sécu. Que veux tu, il faut qu'ils apprennent, mais quand toi tu es tout neuf sur le sujet c'est pas le top.  Quand je dis que je ne marche pas, je marche pour l'essentiel, faire les courses et dans un magasin cela ne parait pas mais tu marches et je me sers du chariot pour porter l'oxygène. Je suis comme toi Berihl, les voisins doivent se poser des questions parfois car je peste devant ma télé quand j'entend que les pompiers se font caillaissés etc.. alors qu'ils sont la pour nous sauver la vie au détriment de la leur et de plus en plus, c'est révoltant.

Mamauv, j'ai pratiqué le vélo à taverny mais sans oxygène , mes fesses s'en souviennent. Tu me diras s'il faut que je m'achète un petit coussin adapté. J'ai fait des mouvements de gym mais pas de marche, compte tenu de mon état. Je présume, mais tu me le confirmeras car ce n'est pas ton premier séjour, que l'on te fait un programme  selon ta pathologie et que tu en discutes ?  Moi aussi je vais devoir faire les boutiques car j'ai pris 10kg depuis le déménagement, les haribo n'arrangent rien. Pour l'O2, je change un des tuyaux régulièrement et ISIS mon fournisseur de Taverny vient régulièrement pour noter la consommation. C'est toi qui choisis de changer de fournisseur ? moi c'est l'hôpital qui me l'a fournit et je ne me suis pas posée de question. Je vais le faire car d'avoir l'oxygène 24/24h a fait monter ma facture EDF. Je te souhaite bon courage pour ton rangement et tes courses demain, ce n'est pas une partie de plaisir.

Bonne soirée à vous tous, Bisous

@sonia1954   Bonsoir Sonia Mon médecin est jeune, je me suis rendu compte qu'il n'aime pas trop les démarches  administratives mais c'est pas grave car pour l'essentiel il est très bon et sympa..Pour ce qui concerne la marche je ne sais pas si tu as lu ce que j'ai écrit pour  mon coeur j'ai récupéré quelques pourcentage grace aux médicaments à l'arret du tabac et la marche quotidienne .Je sais que tu as la bouteille  d'oxygène ,ne pourrais tu pas le mettre dans un sac à dos ? regarde avec ton médecin, tu sais sortir à l extérieur est très bénéfique meme si c'est dur . je te souhaite une bonne soirée, bisous  Berihl

@berihl‍  @sonia1954‍ 

bonjour je viens de voir que je n'avais pas eu les notifications d'hier et que sur vos post mon nom est en noir au lieu d'etre en bleu.

Enfin pas grave. berihl je suis super contente pour toi, du coup tu as jouer singing in the rain hier !!! et oui l'arret du tabac et l'exercice physique sont bénéfiques et en plus tu ne t'es pas fait sonner les cloches pour ton poids, efficace. Je rentre à taverny entre la semaine prochaine et la fin du mois, donc j'ai cette semaine tranquille pour boucler mes bagages, mais comme je suis juste à coté Jean se chargera des oublis ou besoins divers et variés.

Sonia, tu peux revenir à taverny les selles sont normalement toutes changées je confirme c'était un calvaire !!! je n'ai pas encore testé les neuves je te dirais ça bientot.

pour l'oxygène la première fois c'est ton médecin qui choisi, après tu as le droit de changer comme tu veux. Quand je pars en vacances j'ai déjà eu Isis dans les landes et en bretagne pour assurer l'intérim, l'avantage comme Elia maintenant ils ont des agences un peu partout c'est plus facile pour eux afin de gérer au mieux nos déplacements.

Pour l'éléctricité il faut voir avec ton fournisseur normalement EDF te rembourse une partie de tes frais mais je ne sais pas comment il faut faire n'étant pas concernée j'ai une cuve.

Quand je fais les courses moi aussi je pose le portable dans le chariot et surtout je m'appuie sur le chariot, ça repose. et pour mes sorties balades je le mets dans un sac à dos, mais mon "portage" préféré c'est en bandoulière, ça fait raler Pneumo et Kiné mais moi ça me va bien. Il faut savoir qu'avec le sac à dos tu ne peux régler le débit (et moi je le change suivant le terrain cotes ou plat= tu es obligée de t'arreter et de changer et de remettre le sac à dos Donc chaque fois je casse mon rythme si difficile à obtenir pour ne pas être essoufflée. Je n'ai pas le droit, contrairement à plein de pneumo de m'essoufler à cause de mon FOP qui si il s'ouvre inverse ma circulation (en gros).

berihl je réitère mes compliments, c'est toujours une joie surtout quand on ne s'y attend pas.

@ledalle‍ comment vas-tu mon grand ? gros bisous et belle journée.