Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic

bonsoir @CaroLogan07

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Hello @Claudia.L et @Candice.S Besoin de vous pour notre amie car votre moteur de recherche est plus intelligent que moi 🤔

Merci

Bonjour @CaroLogan07,

J’invite des membres à vous répondre : @Nanou59 @lilie2109 @Flimen @catherine_o @Lilo93140 @Lala-ange @Lolodypsie @Lavinia @Lea974 @Victoire.17 @chloe22000 @Sandy84150 @Isoulili @Lolly38 @Oriane90 @Valkyriefit @marilou @Froasty @Endowarrior @FannyG @Alexana07 @Mimi181818 @Leeloo97 @Isis06 @Victoire06 @adeline37 @Indiya @Julia412 @leabnvt @AnaMcO @CrisIDF @osartsoz @Mariam974 @lilasendo @Mel1991 @Madues @Julie315 @Mayline @Joanna25 @Keinjaa @Fafany @ABDULHOUSSEN @ade2910 @Farfromyu @PeatyBucket @LudiMamounette @CeceN87 @_Zila_ @AliBabou @Virg68 @SawTeii @MarieToulon @Amelgrmd @emayashima @Ticialy @Petitbidou_ @Bilounche @Wardouill @Jessye12 @LucieDesamericq @dummejungs_ @ines.gtrn @Cathcath @Tanisss @Abracadabra76290 @Camillebnr17 @Jenny44. @HVID55 @Clarissa @Loupiotre @Annettecouette @Alinemrt40 @Grigri4584 @CharlineOnTheMoon @Camendo @Nnouche @Openmind @DeborahP @Alibane @Celia74 @sprsarcastique @Lydia28 @CaroLogan07 @LolaLolaG @Chloedd @JulieCj @Marhe85 @Celiine79 @Cloudia @LollyAlly @Lau_Ra @Sofinette @Nada4453 @Yoyo1966 @Sophie20041 @FannyEden @Claraxld @ninie60 @Clochette2 @MzelleM2222 

Avez-vous déjà rencontré des divergences dans vos examens IRM ou autres diagnostics liés à l’endométriose ?Pensez-vous que le moment du cycle menstruel peut influencer les résultats de l’IRM ou détecter certains problèmes comme un hydrosalpinx ? Comment avez-vous surmonté le sentiment d’incompréhension ou de solitude face à cette maladie ?

Merci pour vos témoignages précieux et votre soutien à la communauté.
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour @CaroLogan07

je me permets de vous répondre en direct

atteinte d’endométriose avec hydro/hematosalpinx moi même, diagnostiquée en 2018, je n’ai jamais eu le cas dont vous parlez à savoir disparition de l’hydrosalpinx d’un examen à l’autre.. au contraire je dirai même que c’est ma seule atteinte « constante » (qui n’a pas l’air de varier en fonction du cycle contrairement au kyste par ex). Selon l’avis majoritaire du corps médical un hydrosalpinx ne peut pas disparaître seul.

en revanche effectivement l’interprétation des résultats en fonction des différents professionnels de santé peut varier (c’est déroutant et bien dommage…) : au départ c’était une seule trompe, puis finalement les deux. Et ce sur plusieurs IRM prises à différents stade du cycle menstruel. Encore une fois il s’agissait de l’interprétation des différents médecins et pas de la situation réelle.

Concernant l’opération, je suis également dans le même cas que vous. Certains chirurgiens recommandent d’opérer pour ablation des trompes (ou juste une exclusion tubaire) d’autres non, certains proposent de « déboucher » les trompes, d’autres me disent que ce n’est pas possible.. je vous rejoins le corps médical a beaucoup de progrès à faire concernant cette maladie.
de mon côté je ne souhaite pas me faire opérer pour le moment, tout est trop flou, il n’y a pas de consensus ou du moins d’avis majoritaire médical. J’ai déjà été opéré d’un kyste en 2018 et ça s’est très mal passé donc ce n’est pas rassurant pour retourner sur la table d’opération. Et j’ai surtout la chance de ne pas être handicapée par des douleurs au quotidien.

Quoi qu’il en soit mon « conseil » est de vous écouter. Les médecins c’est bien c’est impressionnant mais nous sommes seules face à nos pathologies, nos douleurs, nos ressentis et c’est ce qui doit primer. Si vous avez confiance et que vous pensez que l’opération sera une bonne chose pour votre quotidien allez y. Sinon demander autant d’avis que vous souhaitez, prenez le temps de trouver des interlocuteurs qui sauront vous écouter et prendre en compte votre avis.

j’espère avoir un peu répondu à vos interrogations.

bon courage à vous

Bonjour CaroLogan

Vous n’êtes pas seule. Le diagnostic de l’endométriose même avec le corps médical est périlleux parfois. Plusieurs avis sont nécessaire avant d’entreprendre un traitement ou opération.

Pour commencer, vous devez être bien entourée. Si je peux me permettre, il faudrait changer de médecin traitant. Vous avez besoin de personnes bienveillante autour de vous. Quand on n’est pas concernée, les personnes minimisent.

Je ne pourrai pas répondre à vos interrogations car je n’ai pas eu ce diagnostic. Me concernant, j’ai un endométriome, 4 fibromes, début d’adenomyose et endométriose digestive pour ce dernier non détectable via IRM.

Ce que je peux vous conseiller c’est vraiment de confronter les avis de centres d’expertise. À Paris, je suis suivie à l’hôpital Saint Joseph. Il y a aussi l’hôpital Tenon. Il en existe aussi dans d’autres villes.

l’Interpretation de l’IRM dépend du praticien qui fait les clichés. Il faut vraiment un spécialiste de l’endométriose et surtout gardez bien votre dossier.

Un chirurgien voulait garder mon dossier et m’opérer avant de lancer un projet de grossesse. Un contre avis à Saint Joseph, m’avait dit de ne surtout pas faire d’opération et le projet a pu être lancé.

Ne perdez pas espoir. Vous n’êtes pas seule.

A saint Joseph, il y a par exemple un service qui s’occupe du traitement de la douleur. Me concernant, le traitement Sawis (pilule) m’a beaucoup aidé pour arrêter mes règles en la prenant en continue ainsi que l’alimentation anti inflammatoire.

vous avez tout mon courage.
Ne lâchez pas ! On est une communauté soudée !