Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonsoir,

Aujourd'hui je me suis inscrite pour juste essayer d'assumer cette maladie qui ronge un peu plus mes articulations tout les jours, parfois un peu plus quand je suis en crise, toute les personnes ici ressente plus ou moins la même chose mais comment avez vous réussit à l'accepter ? je m'interdis tout les jours de me dire que j'ai des douleurs au réveil et le bassin qui me tire toute la journée, depuis 2007 je n'accepte pas ce que je vis. bonsoir

Bonjour Nathalie

Je pense en effet qu'un grand nombre d'entre nous est passé par là. Peut-être y suis-je encore. Tu ne peux pas l'ignorer parce qu'elle se rapelle cruellement à toi. Elle ne doit pas être une obsession parce sinon tu ne vis plus. Nous avons un handicap certes "mineur" mais je pense que nous avons un travail à faire semblable celui que peut faire une personne atteinte d'une sclérose en plaque ou à un diabétique. Mais nous ne sommes pas armés pour le faire seuls.

J'ai une collègue qui a la maladie de Crhon. elle a passé une très mauvaise période mais aujourd'hui Crhon est devenu un compagnon de route. Elle a su réorganiser son quotidien en tenant compte de ses limites.

T'inquiètes pas, je suis très loin d'avoir cette sérénité. J'en suis encore à rechercher les limites de ce que je peux faire. J'ai plein d'envies, de projets (le ménage en est un). Je commence beaucoup de choses mais rapidement, comme toi j'ai mal.

Tout ça pour te dire, que nous sommes de vrais handicapés, que nous devons chercher de l'aide pour construire notre vie avec et autrement et que nous n'avons pas le droit de souffrir sans rien faire.

Dis que tu as mal, que tu n'en peux plus et que tu veux de l'aide, à ton médecin ou rhumato.

Depuis que je suis sous tramadol, et en longue maladie, j'ai plus de pêche. Je suis en train de tester la conjugaison tramadol + codéïne ; en effet ils n'agissent pas tou-à-fait de la même façon.

Je crois qu'il ne faut pas nier les douleurs car ainsi on s'enfonce, on ne sait plus quantifier nos douleurs. Je crois qu'il existe des "drogues" et que c'est absurde de les rejeter ; je préfère vivre bien avec mes drogues que vivre plus longtemps en ayant mal.

Mais dans tous les cas, il est important que nous soyons acteurs de notre maladie. Il faut avoir la possibilité de gérer nous même nos douleurs, notre fatigue et pour ça tu dois te constituer une "caisse à outils". Moi, j'y ai mis l'électrostimulation, les huiles essentielles, la cure thermale, une douche à jet. Je prévois d'y intégrer les champs magnétiques et un  tapis à bulles pour la baignoire.

Mais biensûr nous serons là pour réagir à tes billets et t'apporter notre soutien ; comme ils ont dit "tous pour un et un pour tous"   

J'ai commencé à me plaindre de douleurs dans le bas du dos à l'âge de 17ans. Je suis allé voir le généraliste, un médecin du sport, un kiné osthéo, tous ont pensé à une sciatique. J'ai fait des radios, une irm, j'ai eu droit à une talonnette pour compenser 15mm de différence de longueur entre les deux jambes, etc... c'était pénible d'avoir mal sans connaitre la raison.

Enfin à l'âge de 24 ans, j'ai fait une uvéite, et là direction l'ophtalmo le plus proche. Cette doctoresse m'a fait faire le test HLA-B27, m'a prescrit un radio du bassin, des poumons et bingo, le diagnostique est tombé = > SPA.  Quel flaire! Merci encore d'avoir mis un nom sur ces douleurs.

Comme je ne suis pas du genre a me laisser abattre, j'ai soigné mon uvéite, je suis allé voir un rhumato, j'ai commencé à prendre du Vioxx et là quel bonheur!!! le Rhumato m'a demandé de faire du sport pour garder la souplesse, genre piscine, mais comme je n'aime pas ça je me suis mis à la boxe française (à mon rythme) mais c'est très bon pour travailler la souplesse tout en s'amusant et en se dépensant. A mon goût mieux que les exercices du kiné, enfin chacun ses goûts!

L'épisode le plus choquant de ma vie de "spondilatriteux" fut le jour où lors d'une visite médical du travail, quelques mois après le diagnostique, la doctoresse a été effondré d'apprendre que j'avais une SPA. Elle était catastrophée cette idiote. Elle m'a cassé le moral en 2 minutes. Je passe les détails. C'est énervant de voir la tête de ces initiés quand vous leur dites que vous avez une SPA. C'est pas un cancer! Depuis j'en parle très rarement.

J'ai un moral d'acier, une envie de vivre fabuleuse, et très peu de gens savent que j'ai une SPA.  Et même si les AINS comportent des risques pour ma santé, je profite à 100% de mes capacités et même si j'ai mal. Vive la recherche! gardez l'espoir d'une formule miracle.

Bonjour,

Il y a mille et une façon de gérer la SPA comme il y a mille et une SPA. Tu as eu de la chance d'être diagnostiqué 7 ans après le début de tes douleurs. Tu as eu un environnement familial concerné. A 24 ans, on a toute l'énergie du monde, on est plus fort que tout. J'ai eu mes premières douleurs à l'adolescence et j'ai été diagnostiquée à 39 ans, j'étais une fénéante de l'aveu de mes parents. Le seul moment où on a pris mes douleurs au sérieux sans pour autant penser à la SPA c'est lorsque j'était étudiante à Marseille. On posait la voie ferrée. J'anvançais malgré tout comme tu le fait. Il y a 13 ans j'étais encore sur le chantier de construction de la LGV méditérranée. Je faisais près de 200km en voiture pour aller de chantier en chantier, je distribuais l'eau à 200 ouvriers matin et après-midi. Je prenais 4 packs d'eau, je montais sur la plateforme ou sur le ballast et j'allais à la rencontre des ouvriers 500m moins plus ça dépendait avec 9 kg à chaque bras. Ma journée terminée 2 fois par semaine je partais sur le chantier de nuit de 9h à 2 heures du matin. J'aivais 12-13 ans de moins. Mais la douleurs ça use, ça fatigue. Le dénie de son entourage aussi. Même lorsque je suis rentrée au Conseil Général j'avais la pêche, rien ne pouvait me résister. Durant les 2 mois d'été, je visitais 50 chantier chaque semaine répartis sur tout le département des Yvelines. A 8h30, j'étais dans le premier collège et je sortais du dernier à 16h30. Il me restait juste 10 CR de visites à faire. Aujourdhui quand j'en fais 2 dans la journée, il me faut 2 jours pour récupérer.

Et puis, nous ne sommes pas tous égaux face aux médicaments. Pour toi les AINS fonctionnent bien mais pour d'autre c'est "pisser dans un violon" avec les effets secondaires en prime.

Le mari de Lucie travaille dans un hopital (où on voit mourrir des personnes) alors quelle valeur ont quelques douleurs. Nous ne pouvons pas toujours cacher notre maladie, à moment donné, on est obligé de justifier notre fatigue, notre "pas envie de". Pour ma part, j'ai simplement souhaité faire profiter mon employeur des avantages du statut "travailleur handicapé", donc j'ai dit. Dans ma sous-direction nous sommes à peine une vingtaine mais nous sommes 3 à avoir une spondylarthrite" mais c'est moi qui la vie le plus mal. Des traitements inefficaces et peut-être avec un effet inverse (qui créée des douleurs), un supérieur qui méprise mon travail et ma parole, une collègue d'une incroyable méchanceté et jalousie. Voilà c'est le cocktail qui fait que tout par en C... .

Je crois que Lucie, comme moi, a autour d'elle des personnes médiocres qui effectivement ne méritent pas tant d'importance. Mais toujours lutter contre, chercher comment faire pour concilier vie, maladie, travail, c'est épuisant, dépriment. C'est une vraie souffrance quotidienne.

Alors voilà, vous qui avez des enfants, écoutez-les, observez-les et réagissez à l'excès. HLA B27 positif ? dites le à vos frère et soeur. Nous devons communiquer, c'est le meilleur moyen d'apporter notre contribution à la société.

Un autre moyen, c'est d'aider la recherche en participant aux études en cours et notamment sur l'héritage familial mais aussi en répondant présent à l'AFS qui organise un méchouï campagnard Près de Limoges. Tous les bénéfices serviront la recherche. J'y serai, j'y traînerai mon père ; pire je lui demande d'apporter son concours en prétant des chaises et une grande table pour nous accueillir dans de bonnes conditions.

Bonjour,

je me rends compte en vous lisant que j'ai eu de la "chance" d'avoir des médecins qui me connaissent bien et qui m’ont réellement écoutée quand je leur ai parlé de mes douleurs.

Tout a commencé quand j'avais 18 ans, un matin je me suis réveillée avec l'épaule gauche ankylosée et douloureuse. Je n'y ai d'abord pas vraiment fais attention pensant que c'était dû à une mauvaise position prise durant mon sommeil. Mais comme au bout de quelques jours cela ne passait pas, que cette douleur m’empêchais de dormir et de lever le bras, je suis allée consulter mon médecin traitant qui m'a immédiatement envoyée voir le rhumatologue qui m'avait déjà soignée pour une sciatique quelques mois plus tôt (peut être un signe avant coureur d'ailleurs)

 Entre temps j'ai commencé a avoir mal à la cheville droite, puis au genoux gauche et au coude droit (ce que l'on appelle une attaque périphérique. Eh oui la Spondy est rouée, elle attaque de tous les côtés! )

Heureusement cela a mis la puce à l'oreille de mon rhumato qui m'a aussitôt fait hospitaliser pour faire des examens plus poussés. Après moult tripatouillages, passages dans diverses machines après injection de divers produits et prises de sang en tous genres. Le diagnostique est tombé: HLA B27+, scintigraphie osseuse plus ou moins concluante et seule la butazolidine réussissant a diminuer la douleur, j'avais une spondylarthrite ankylosante.

Après ça a été 10 ans de morphine, cortisone, anti-inflammatoires, salazopirine,  infiltrations, scéances de kiné, etc... Rien ne fonctionnait la spondylarthrite, sans relache continuait son travail de sape: hanches, bas du dos, cage thoracique, sans parler de ces satanées sacro-iliaques dont, jusque là, je me faisait un plaisir d'ignorer où elles étaient exactement! Là c'était clair j'avais non seulement subit une attaque périphérique mais en plus l'ennemi était de forme aiguë et chronique! C'était pas gagné...

  Et puis en 2007 j'ai commencé les anti tnf et  là ça a été magique! Après ma première injection d'Enbrel j'ai dormi pendant une semaine presque sans m'arrêter! Depuis j'ai aussi réappris a marcher, respirer, voir des gens (autres que dans le cadre médical), m'amuser,...bref j'ai réappris à vivre!

Maintenant je suis passée sous Humira et à part du Dafalgan codéine (ponctuellement) je n'ai plus d'antalgiques.   Par contre depuis que j'ai commencé les anti tnf j'ai déclaré plusieurs uvéites (le fameux revers de la médaille sans doute) et bien-sur suis sous haute surveillance au niveau des infections, etc...

Bientôt je vais commencer une formation et peut être pourrai-je (enfin!) faire les études que je n'ai pas pu faire à cause de cette f§%£#! maladie!

Alors ne perdons pas espoir, gardons courage et battons nous! Je sais que c'est dur et j'avoue que je n'arrêtes pas de me demander ce qui va bien pouvoir me tomber sur le coin de la figure, tellement j'ai l'impression que ce n'est pas normal que ça aille bien, mais on est vivants, la recherche fait de gros progrès et on ne va quand même pas laisser cette insidieuse bestiole qu'est la spondy nous avoir comme ça! Non mais! 

Elle est seule contre nous tous. On y arrivera.

Bonjour,

il faut se dire que nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et les traitements. Certaines personnes vont déclarer des SPA extrêmement virulentes au début, puis beaucoup moins... D'autres vont très bien réagir aux AINS ou aux Anti-TNF... Certains vont présenter des effets secondaires, d'autres non...

Et même pour une même personne, cela peut varier en fonction du temps.

Donc, garder le moral, se dire qu'il faut attendre des jours meilleurs... Facile à dire !

Bon courage.

Fevrier 2009 les premieres grosses douleurs etaient des sciatiques a repetitions.Puis de plus en plus fréquente au point de plus pouvoir marcher. je suis rester plus d'un an a etre traiter au voltaren croyant avoir que des sciatiques mais des examen sanguins m'ont diagnostiquer le gene hlab27.et le rhumato a fait un rapprochement avec les symptomes de la SA

Bonjour Juju

Par la force des choses, j'ai du arrêter mes AINS et j'ai découvert que j'allais mieux sans. Alors reste attentive à ton état général et prend le risque d'expérimenter et d'adapter ton traitement à tes besoins.

salut, cela fait 2 ans que je teste je ne sais combien de traitement;je me rend compte aujourd'hui que je torture plus mon estomac que je ne soulage mes douleurs.je profite donc pleinement des journée sans douileurs quand il y en a......et me passe de cces maudits médicament qui ne calment que ma consciance par moment.

Mon meilleur remede est le sourire de ma fille de 8 mois;

bon courage a tous

Bonjour,

C'est vrai que le sourire d'un p'tit bout ça vaut (presque) tout l'or du monde. Vendredi j'ai vu mon médecin traitant et j'ai attaqué en lui disant "je crois que maintenant je vais être mon propre rhumato car je fais mieux que les vrais". Alors pourquoi ne tenterais-tu pas d'en faire autant ? juste pour voir comment ça fait.

Une grosse bise à ta puce.