Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Tout d'abord , ce fut des mal de dos répétés . Une cure d'anti inflammatoire , plus des séances de Kine  etje me portais mieux . Quand , j'ai commencé à me plaindre un peu plus souvent , le médecin me changeait les médoc et augmentait les seances kiné. Tout cela se passe sur sept ,huit ans.Un jour , je me suis retrouvé avec un mal de ventre avec des hémorragies . J'ai chopé une rectocolite hemorragique . Mais , le mal de dos est toujours présent . J'entends les phrases habituelles ( c'est ton poid , c'est ton boulot d'aide -soignant, c'est le sport que tu as fait et que tu ne fait plus et j'en passe des vertes et des mures). Pendant ce temps , le mal de dos et les medocs en continu sont toujours là.

Au cours de la dixième année de douleur et d'incompréhension avec le corps médical, j'ai tapé du poing sur la table . Et là , rendez-vous avec un premier spécialiste ( un bon selon mon medecin). Résultat , même rengaine que celle que j'entend depuis X années . Je choisis donc mon deuxième rhumatologue et là miracle!!!!!!! je suis sortie du cabinet en étant cru , et en ayant une lueur d'espoir sur un vrai diagnostique . Cela fut fait trois mois plus tard ,aprés moult questionnaires et examens. Le résultat fut dur, malgré que j'étais prévenu. Mais au moins , je savais ce que j'avais et où j'allais .

Ha ! Le récit du diagnostic ! Une belle épopée !!!

L'année ou je passé mon bac, j'allais avoir 19 ans, je marchais et puis je sentais une gêne en marchant dans ma jamabe gauche ! Tiens c'est bizarre cette douleur là ! et puis un matin je me lève et la je tibuche car impossibilité de me servire de ma jambe gauche ! elle était comme 'morte' puis après le temps que tout mon corps se réveille je pose mon pied gauche par terre et je tribuche encore j'étais dans l'incapacité de me baisser de bouger et de marcher. Ma mère a du m'habiller super quand on a 18 ans ! LE TOP (humour)

En sport j'avais 3 sports pour mon bac et pour le dernier trimestre j'avais 'accroc sport' (ce sont des sortes de figure que l'ont forme avec un groupe de 4/5 personnes pour faire des pyramide etc...) donc forcement on doit se porter ! et là c'était devenu impossible pour moi ! j'ai du me faire dispenser pour ce sport au bac... LE TOP une fois de plus ...

J'ai donc pris l'initiative de prendre rdv chez le médecin, qui ne comprenait pas ces douleurs à la jambe ! alors il m'a fait faire une radio (il pensait à une hernie). Puis non. Alors il a regardé mes antécédents familiaux... (ma mère à la maladie de crhon...) alors recherche HLAB27 ! et paf ! Positif c'est fou ca ! mais il a fallu des mois pour qu'il me dise que je sois malade ! et qu'il me dise le terme exact de la maladie !

Les séances de kiné étaient des tortures ! J'ai fait scintigraphie, scanner, radio IRM je pense n'en oublié aucune.

Et un jour mon medecin m'a dit d'aller voir un professeur à Grenoble et le medecin n'est pas passé par 36 000 chemins... La radio + HLAB27 ont été les seuls 'outils' qui ont permi le diagnostic... a 19 ans savoir qu'on a ce type de maladie ca fou une claque.... et ma mère qui a beaucoup culpabilisé aussi et qui n'arretait et qui continue ! de me dire que si j'ai ca c'est de sa faute... bref

Maintenant j'ai 20 ans sous enbrel et en deuxième année d'école d'infirmiere ! Le chemin est dur mais quand on veut on peut ! Pour vous dire ma dernière crise etait pendant le weekend de paques ! je deprime sur le moment et je prends chaque jours ou je vais bien comme une super beau jour et je veux pofiter !

En tout cas le diagnostic a été long et les 'séjours' aux urgences très fréquents !!!!!

aprés plusieurs années avec des maux de dos je suis allée consulter mon médecin pour un mal de dos entre les épaules puis le lendemain pour mal dans la hanche droite à me plus pouvoir poser mon pied par terre deux jours plus tard je lui téléphone j'avais les pieds gonflés il me dit surement du au médocs et le samedi c'était le genou gauche enflé mais il était en gréve j'ai attendu le lundi et là j'ai commencé les bilan sanguin les radios un deuxiéme bilan sanguin la semaine d'aprés vu la catastrophe du résultat de la premiére celle ci est revenu pareil que la premiére de ce faît il m'a envoyé vos le rumathologue qui lui a diactostique la maladie en 15 minutes  il m'a fait la recherche du HLAB27 avec scintigraphie et un traitement pour me soulager le butazolidine et nouveau rendez-vous 15 jours plus tard pour confirmer la maladie

le ciel m'est tombé sur la tête surtout que quelques années avant on s'est  apercu que j'avais des allergies aux accariens aux fragences et au nickel

malgré tout aprés la pillule passée j'ai repris une vie normale avec une activité bien remplie en me disant qu'il y avait des gens plus mal en point que moi , mais là depuis 2 ans ça devient plus dur j'attends ma retraite mais ils me l'ont rallongé et je dois attendre mes 61 ans et demi

mes douleurs sont partout la nuque les épaules les poignets  les mains les pieds le dos les genoux

je suis toujours fatiguée plus ou moins selon mon état

je fais du kiné une fois par semaine ce qui m'aide beaucoup je fais aussi de la marche au moins 1 heures 3 à 4 fois par semaine

en plus mon mari ne se rend pas compte que je souffre ou alors n'accepte pas ma maladie

j'aimerais savoir si vous avez pris du poids avec votre maladie

je tiens à vous dire aussi que j'ai eu 4 enfants avant de savoir que j'avais cette maladie et aussi que une de mes filles l'a elle c'est des uvites et les mains pour l'instant

Bonsoir,

ayant déjà répondu dans une autre file car c'est en lien, je vous donne le lien pour mon savoir la manière sont le diagnostic a été fait dans mon cas : https://www.carenity.com/forum/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage

A très bientôt.

les premiers signes, douleurs et enflure du genou gauche; j'ai subi des ponctions, et même une biopsie du genou.

Bonjour mamyzen,

C'est vrai que le cadeau est rude. En plus ça a été un joyeux feu d'artifice, je veux dire que la SPA a fait les choses en grand. Ne peux-tu pas tenter la longue maladie jusqu'à ta retraite.

Je m'avance un peu sans doute, mais l'attitude de ton mari est logique. Il t'aime (donc il ne souhaite que le meilleur pour toi) et on lui annonce que tu as une maladie qui a une image désastreuse à cause de sa prise en charge au siècle dernier. Et puis vous aviez une vie bien organisée, où chacun a sa place, son rôle à jouer et là au bout de x années de vie commune, voilà qu'il faut tout remettre en cause modifier les rôles de chacun, apprendre à voir l'autre différemment. Ca c'est un vrai coup dur et c'est sans doute ce qui explique son attitude.

Alors peut-être peux-tu lui donner envie de venir sur ce forum pour compendre et savoir comment faire.

Bon courage.

Bonsoir,

J'ai consulté en juillet 2010 car une chappe de plomb s'était abattue sur mon dos. Depuis, c'est le voyage au centre de la science au cours duquel j'ai eu le bonheur immense de croiser divers spécimens de la race des ogues: gastroentérologue, pneumologue, radiologue, ophtalmologue, neurologue, rhumatologue mais aussi de l'espèce des istes: ORL, interniste, généraliste!!! Bref! Un univers insoupçonné....

Tous ont cependant un point commun: le dialecte dont les maîtres mots sont: il est possible que, il est plus que probable que, peut être, il faut se revoir dans quelques mois, il manque un examen ou un résultat etc.....

Bref à ce jour il paraît que je réunis la majorité des critères cliniques et diagnostiques et la SPA est plus que probable MAIS.......

 HLA B27 positif, CRP et VS élevées, Sacri illiaque droit attaqué, atténuation des douleurs sous AINS, fatigue chronique, raideurs matinales, difficultés dans certains mouvements du quotidien, douleurs chroniques, légères talalgies à bascule, MAIS.........

Mais quoi en fait??????

Ben rien!!! On sait pas on va voir on attend on refait des examens etc......Et puis Madame, vous ne datez pas précisément vos douleurs ni leur évolution.

Méa Culpa c'est exact!!! Quelle imprudente étourdie!! Que n'ai je consigné et détaillé tous mes bobos depuis ma naissance!!!!

A mieux y réfléchir, vers 16 17 ans je boitillais souvent avec des pseudo sciatiques, puis sont venues les douleurs au niveau des reins.... Ensuite sont arrivés les lumbagos (27,28 ans). L'impossibilité de passer directement de la position assise à la position debout m'accompagne depûis bien longtemps elle aussi!!!

Les douleurs menstruelles insupportables étaient présentes dans le bas du dos...

ET enfin,  à 35 ans, quelques réveils nocturnes avec douleur dans les tibias ou les hanches, perte de forces dans les bras, une ou deux fièvres nocturnes, raideurs matinales avec démarche Robocop....

Oui vraiment!!! Méa Culpa Ô grand corps médical!!!! J'ai honte d'avoir un caractère qui fait que quand ça ne va pas on pousse! Haro sur mon fonctionnement qui est que je ne consulte que quand la douleur devient ingérable, que je refuse de me plaindre et m'apitoyer sur moi-même, que je ne cours pas chez le toubib au moindre bobo et que j'attends que ça passe!!!!

C'est cela en fait: je suis une mauvaise patiente. ARGHHHHHH ! Que ne l'ai-je compris plus tôt.

Ahhh Saint corps médical pardonne moi!

Je vais donc en ce grand jour qu'est l'anniversaire de mes 37 ans entreprendre un périple au sein de ma mémoire (beaucoup moins défaillante depuis l'arrêt du Laroxyl) et au passage oeuvrer en prévention de l'Azeilmer, afin de faciliter le travail de Saint Rhumato pour que dans trois mois il retrouve le 0,1% qui lui manque de certitude sur mon diagnostic....(il m'a en effet parlé de 99,9% de chance de SPA)

Et alors là, peut être.....les portes de la terre promise d'un diagnostic certain et avéré s'ouvriront à moi!!!!

Sinon..... Il me restera l'internement ou l'éradication de tous les istes et ogues de la planète corps médical....

Bon courage à vous tous...

Je souhaite aujourd'hui me sentir moins seule.Il y a deux ans ma rhumato m'a diagnostiqué une probable spondylarthrite après une scyntigraphie programmée parce que ma soeur a elle mème une spondylarthrite.(Bon je ne peux pas partager avec elle parce que nous avons une relation difficile).Après une série d'exercices d'étirements et de la balnéo chez le kiné et avoir poursuivi seule les exercices d'étirements,je me suis sentie mieux pendant près de deux ans. Quelques légères crises me limitant dans les mouvements mais pas trop de douleurs,heureusement parce que je ne supporte pas les anti inflammatoires. Je me suis mise à croire que le diagnostique était érroné. Soulagement,parce que je travaille,je suis infirmière, et à 55 ans je souhaite continuer à travailler,nous avons avec mon mari des projets de travaux dans la maison qui nécessitent un prèt et les enfants qui ont 17 ans  vont peut ètre vouloir poursuivre des études.Et voilà ,il y a 15 jours que s'installent des douleurs au niveau du bassin,se manifestant tantot à droite ,tantot à gauche ou devant ou derriere,et alors que j'en étais à la distribution des médicaments vers les patients,donc debout et pietinant d'une chambre à l'autre,je n'arrive plus à avancer ma jambe sans qu'une douleur aigue irradie violemment dans ma cuisse. Le soir ayant une douleur sourde au niveau du bassin mais supportable j'hésite à prendre rendez vous avec mon médecin traitant, tantot me culpabilisant ,tantot doutant de mes perceptions: ai je eu aussi mal que ça cet après midi, mais si je vais travailler et que ça se reproduit? En plus je me vois vieillissante ,mes capacités déclinant. Bon bref,ce que je décris là vous est peut ètre familier! Je m'adresse à vous parce que j'ai besoin que vous me disiez que ce n'est pas une maladie imaginaire: comme vous je me sens peu comprise de mon entourage! Je vous remercie .

Bonjour Zébulon,

tout d'abord, merci de ton message. Ce que tu exprimes est tout à fait légitime. Cette maladie n'est effectivement pas imaginaire : nos douleurs, raideurs et j'en passe sont là pour le prouver, ainsi que le nombre de membres dans la communauté SPA...

La balnéothérapie aide beaucoup à limiter les pertes de mobilité et à limiter les douleurs. Il ne faut surtout pas culpabiliser. Les médecins sont là pour te trouver un traitement qui te convienne et qui soit le plus efficace possible. Les antalgiques aident beaucoup; pour cela, il faut trouver le bon et le prendre dès l'apparition de la douleur car plus on attend, plus cela est difficile de calmer cette douleur...

Bon courage à toi et surtout, n'hésites pas à t'exprimer comme tu viens de le faire, ainsi que de poser des questions. Ce site est vraiment fait pour cela.

Bonjour,

J'ai 48 ans et soignée pour  une poly depuis 20 ans. L'année derniere de très fortes douleurs dans tout le corps, je peux dire de la tete aux pieds, nausées, vomissements, palpitations, perte de poids, mémoire et concentration en vrac, extreme fatigue, hausse de tension.....

Je suis passée par des dizaines d'examens avant que l'on détecte une spa. Des vertebres de soudées dans le bas du dos, les sacro illiaques usé à un stade 4 et soudés, une hanche qui s'use et une très grosse arthrose cervicale. Dire que ma vieille voiture passe au controle technique et pas moi!!!!!!!!

Pour le moment je n'ai que de l'apranax, car n'ayant plus de défenses immunitaires la rhumato hésite à me donner un traitement de fond.

Il y a des hauts et des bas bien évidemment. Pour mes mains j'ai fait faire des ortez qui me soulagent lors de grosses douleurs.

Il faut malgré tout garder le moral (je sais c'est facile à dire) mais comme dans beaucoup de maladies, ca aide quand meme a avancer.