Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Eh oui, plus on diagnostique et on traite tot, mieux c'est pour l'évolution de la maladie et ton confort. Et il y a toujours ce sacré truc de se dire que ce n'est pas dans la tete. Ma rhumato m'a dit à ma première consultation, alors que je demandais juste un diagnostic et disais que je "gérais" les crises douloureuses :"mais Madame, on doit soulager la douleur, il n'y a pas de raison de vous laisser souffrir!". pour elle, le ressenti des patients est aussi important que les signes strictement médicaux.   

Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce forum, et cherche a aider les autres comme vous m'avez aider avec vos témoignages. J'ai commencer par des cervicalgies (douleurs cervicales) en décembre 2011, puis les douleurs ont atteints mes genoux, mes hanches, mes chevilles, mes épaules, mes coudes, mes doigts, mes orteils et enfin mon dos (dans l'ordre chronologique). Mes douleurs me font énormément bouger, car j'ai l'impression d'être bloquer, et mes articulations craquent constamment c'est impressionnant. Après des prises de sang qui ne révèle aucune VS, mon médecin m'a comme même prescrit du diclofénac, 50mg une fois par jour. Ensuite, une prise de sang révèle un taux anormal d'AC (anticorps) anti nucléaire à aspect moucheté. J'ai donc été voir un médecin du service médecine interne, qui m'a prescrit un fort bilan sanguin, une scintigraphie osseuse, et m'a orienté vers un rhumatologue. La scintigraphie osseuse montrait des anomalies aux niveaux des clavicules, des pieds, et du sternum. Des radios et IRM ont été ensuite faite. J'ai été mis pendant 4 mois sous salazopyrine 2 matins 2 soirs, profenid 100 matin et 200 soirs (AINS), et dafalgan codeiné 2g par jour. Les effets sont apparues au bout de 2 mois, puis j'ai replongé. Je commence un traitement par Enbrel 50mg par semaine lundi prochain.

suite à un scanner pour vérifier si mon canal rachidien à diminué car au niveau dorsal et lombaire mes vertebres sont comprimées par des ostheophites et le canal au niveau lombaire était de 14mn en 2011 et en 2014il est passé à 9mn.Au cours de cet examen ils ont trouvé une grave inflammation au niveau du sacro iliak donc rdv chez rhumato .Et suivant les questions posées donc confirme ma fibromyalgie mais n'exclut pas la spondylarthrite ankilosante.examen de sang et recherche génétique effectuée mais cela ne veut pas dire que c'est exclus donc j'ai un traitement à base d'anti inflammatoire qui soulage mes symptomes sans les suprimer.

Salut,

alors pour ma part, j'ai l'impression que tout a commencé décembre 2011, mais j'avais déjà des douleurs dans le genou droit depuis le collège (il craquait de manière répétée si je faisais du sport ou si je restait en position statique). novembre 2011 je suis incarcérée. début décembre j'ai des douleurs énormes au bassin, les docteurs de la prison mettent deux semaines avant de me faire faire une prise de sang, me donnent de l'ixprim et de l’ibuprofène... à la prise de sang marqueurs inflammatoires hyper hauts (CRP à 90, VS à 30 et hyperleucocytose à 10 000), on m’emmène à l’hôpital faire une irm. on est mi janvier 2012... me font ensuite toute une batterie de tests, écho, prise de sang, radios, et finissent par m'opérer par cœlioscopie d'une salpingite bilatérale avec piosalpinx droit due à une infection par Chlamydia Trachomatis. deux jours de drain de davol dans la fosse iliaque droite, pansements, antibiothérapie pendant 3 semaines par oflocet et augmentin et dafalgan 500 pour les douleurs. je suit tout bien comme il faut et sors de prison mi février.

des le mois de mars, les douleurs reviennent, mon médecin me prescrit des tonnes d'examens, scanner, radios, écho, prises de sang... ça révèle pas grand chose à part des kystes à plusieurs endroits (reins droit, ovaire droite) et la trompe droite qui est à nouveau dilatée. on note au scanner "une petite zone de densification de la partie postérieure de la sacro-iliaque droite, sur le versant iliaque, complètement aspécifique". on surveille et on continue les tests... traitement de la douleur avec paracétamol codéine 500g/30mg.

avril 2013, lors d'une consultation gynéco classique, elle me dit qu'elle ferait bien un irm, je dis ok, et là on retrouve à nouveau la trompe droite dilatée avec hydrosalpinx (en gros de l'eau qui stagne dans la trompe droite, mais pas d'infection encore). opération programmée en juin.

tout le long, je continue à prendre paracetamol codéine, vu que c'est le seul truc qui soulage.

en aout on me prescrit kétoprofène et tramadol. le kétoprofène me soulage, le tramadol me défonce, alors je n'en prend que lors de grosses crises qui m’empêche de dormir.

octobre 2013, je vois, enfin, une rhumatologue. pour la première fois, un docteur a l'air de comprendre de quoi je parle quand je dis que j'ai des douleurs dans les articulations, à 28 ans, mais que ça va ça vient... elle me fait faire un test HLA B27, qui ressort négatif, et un irm, qui ne montre rien de spécifique à part un pincement du disque intervertébral L5S1 (je crois). elle me fait commencer un traitement sous cortisone pour voir si mes orteils du pied droit se dégonflent... et ça marche.

janvier 2014, elle me confirme, au vu de la réaction de mon corps avec la cortisone, que même si je suis HLA B27 négative, tout le tableau clinique fait nettement penser à une spondylarthrite réactionnelle. elle me met sous cortisone encore pendant un mois et sous salazopyrine pendant deux mois. voilà. j'en suis là. le traitement n'a pas changé grand chose, si j'ai un peu moins mal, mais je sais pas si c'est du au traitement ou juste au fait que j'ai changé mon mode de vie après la nouvelle...

bref, j’espère que ces infos vous serviront.

courage, force et détermination :)

Bonjour, pour ma part un mal de fesse en 1994 auquel je n'ai pas trop prêté attention car j'ai régulièrement des problèmes de dos. Et en juillet-Août 2002 (naissance de mon 2ème fils) blocage complet du dos au point que je n'arrivais même pas à le porter dans mes bras, à dormir le soir tellement les douleurs étaient intenses.

Après une batterie d'examen dont IRM, diagnostic positif à la Spondylarthrite Ankylosante avec HLA B27 positif.

bonjour

je suis nouvelle sur le forum. Je m'y suis inscrite car j'ai très peur de souffrir de spa. Voilà en résumé mon histoire. En 2010 (j'avais 20 ans) j'ai pris mal +++ au bas du dos et fesses. J'ai passé des radios et IRM car mon doc avait peur d'une d'hernie. Rien n' a été vu. Il m'a fait passer bilan bion et hla b27 tout était négatif. J'ai eu du kiné et en 4 mois environ j'ai été soulagé. Mars 2013 j'ai repris très mal mais encore plus for. Je mangeais debout et pouvais à peine dormir. Depuis j'ai consulté plusieurs fois un rumato, au total j'ai eu radio bassin et hanche, scanner, irm injecté du dos et échographie de la hanche.J4ai eu aussi infiltration dans la sacroilliaque droite et une autre dans le grand trochanter. Là je viens de passer un autre gros bilan bio et dans quelques jours je passe une scintigraphie osseuse. J'ai très peur car rien ne me soulage. Mes douleurs semblent partir des sacroilliaques et inflammées tout autour. Chaque matin je me sens rouillé et seul le port de ma ceinture lombaire me soulage.

J'ai 24 ans et je vais bientôt etre infirmière, j'ai très peur de l'avenir.....aidez moi 

Toujours poignant de lire de tels posts, surtout ce "aidez moi".

Je le ferais volontiers, mais en quoi et comment pouvons-nous t'aider, si ce n'est te dire:

-" Emilie, si tu as une spa, il faut que tu saches que l'on peut bien vivre avec de nos jours, surtout avec les nouveaux traitements comme les Anti Tnf. Vivre bien avec, passera automatiquement par l'acceptation de cette nouvelle colocataire, dont tu serais certainement passée volontiers... mais c'est ainsi, malheureusement!"

13 fois merde Emilie et au plaisir de te lire,

le pote

Une chose a la fois Emilie ...

Le diagnostic de spa met souvent du temps a etre pose .La n est pas le plus important .Il faut , avant tout te soulager .Le moral joue beaucoup .Ne t affoles pas.On peut bien vivre avec une spa .Tu n en mourras pas .Je suis ide depuis plus de vingt ans et j ai une spa depuis pres de quinze ans , suspectee il y a trois ans et confirmee il y a six mois.J ai toujours bosse dans des services lourds et en liberal maintenant .Ne te laisses pas abattre surtout .Le bon traitement aussi est parfois lent a arriver . Ton metier t aidera psychologiquement car tu verras pire chaque jour et tu apprendras a relativiser .Physiquement , c est dur , c est vrai mais au moins , on ne s ankylose pas .

Bon courage Emilie , la vie peut etre belle mm avec une spa .

bonsoir Emilie,

je souffre de SPA et rhumatisme psoriasique depuis plus de 20 ans mais découvert il y a 1 an à peine, mon rhumato a mit en place des injections de Methotrexate à 15mg par semaine et j'ai démarré une bi-thérapie traitement par Simponi(anti-tnf).

il faut faire confiance au rhumato et au traitement et comme le dis Fanny et le Pote d'Helliot il faut garder le moral  prendre les bons moments  et ne pas donner d'importance à cette envahisseuse (je suis polie car je l'appelle pétasse  d'habitude) et essayer d'aller vers l'acceptation qu'on sera moins rapide, plus fatiguée, raide mais bon toujours là chaque jour et crois moi la vie vaux d'être vécue, c'est un   de tes parents et  tu es jeune et tout ton avenir devant toi. C'est une spondylarthrite pas la fin du monde

Bisous et tu n'es plus seule

domie

merci à vous tous, c'est vrai que je m'affole...la douleur me fait probablement dire ces choses. On verra mercredi j'aurai probablement de nouveaux éléments (ou pas) après la scinti.....