Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour à tous,

Bon je ne sais quoi penser, je me retrouve au point de départ.

Voila à la demande de mon docteur généraliste, j'ai attendu quasiment 1 mois avant de faire une prise de sang. Le fait est qu'une semaine avant cette fameuse prise de sang mes douleurs se sont calmées. J'ai senti que la crise n'était plus, je souffre toujours mais plutôt mécaniquement (enfin je n'en sais rien mais c'est différent que pendant les 4 derniers mois). J'ai un spondylolisthésis par lyse isthmique de stade 1 non évolutif en L5/S1 qui d'après les docteurs est asymptomatique (la non plus je ne sais pas trop quoi penser). Du coup aujourd'hui je reçois les résultats de cette fameuse prise de sang et rien a part un taux de polynucléotide légèrement bas. Mon taux de VC en décembre était > à la normal mais c'est rentré dans l'ordre. Du coup est'il nécessaire de partir en rhumatologie pour des examens complémentaires????

Ma question est la suivante, quand on parle de crise est ce que celles-ci peuvent se calmer toute seules comme ca? Je précise que je ne mange quasiment plus de produits laitiers et quasiment pas de repas industriels.

Je suis perdu, je fini par repenser que c'est bien dans ma tête. Mais pourtant je souffre bel et bien.

En espérant pouvoir trouver d’éventuelles réponses. Merci à tous 

Bonjour à tous,

Avec le recul, je sais maintenant que cela a commencé il y a au moins 15 ans et j'en ai 47.  Il m'arrivait relativement souvent de faire des fasciites plantaires, mais ça partait comme ça arrivait.  À l'âge de 33 ans on m'a diagnostiqué diabétique type 2, mais sans que je sois obèse (7-8 kilos au-dessus de la barre) ou qu'encore il y ait des diabétiques dans ma famille; je trouvais cela terriblement louche.  C'est à partir de ce moment que j'ai commencé à me poser des questions sur mon état de santé simplement en écoutant mon corps et en faisant mes propres recherches. 

Mis à part le diabète, je commençais à trouver que mon corps ne suivait plus et que j'avais vraiment besoin de me motiver pour aller m'entrainer ou tout simplement sortir du lit. Mon médecin faisait la sourde oreille sur ce que je lui apportait en me disant que j'étais TOC.  Il m'a prescrit des antidépresseurs qui n'ont fait qu'empirer mon état mental. 

À l'âge de 35 ans, suite à une ferritine trop élevée (1400, la norme étant autour de 250-300), il me dit d'arrêter de prendre des vitamines (!) car c'est ça qui pose problème pour ma ferritine.  3 mois plus tard, continuant à me plaindre (syndrome dépressif), il me fait un bilan martial (prises de sang, examen complet) tout en omettant de cocher la case d'analyse de la ferritine; je m'empresse alors de la cocher avant les prises de sang.  Quelques jours plus tard, il m'appelle en catastrophe car ma ferritine est rendue à 2500. L'analyse génétique confirme que je fais de l'hémochromatose (trop de fer dans le sang.  Cela entraine divers problèmes dans les viscères comme le foie et le pancréas car le faire s'y dépose quand on est en surcharge ferrique.  Ça peut expliquer le diabète ainsi que la fatigue et le manque de motivation.  Mais ça ne s'arrête pas là.

Entre 35 et 42 ans, je galère sur les antidépresseurs et le TDAH que l'on croit que j'ai.  Je ne rappelle même plus le nombre de molécules que j'ai pu prendre, sans aucun résultat probant.  Moi je sais qu'il y a autre chose mais personne n'écoute.  À l'hiver de mes 42 ans, on essaie d'avoir un enfant.  On m'annonce que je suis presque stérile, je mets une croix là-dessus et je passe à autre chose.  À l'automne, ma conjointe m'apprend qu'elle est enceinte! Là je ne comprends plus rien, mis à part que les miracles semblent exister. 

À l'été de mes 46 ans, j'ai des douleurs partout dans le corps, le bas de mon dos me fait souffrir et mes muscles et mes tendons veulent déchirer quand  je les utilise.  Mon taré de médecin me fait passer certains tests pour vérifier mes muscles.  Je lui demande de me faire passer un test pour la testostérone biodisponible.  Il me dit que ce n'est pas nécessaire puisque je n'ai pas l'âge pour souffrir d'une baisse de testostérone.  Voyant mon insistance, il l'inscrit dans la demande.  C'est revenu positif uniquement pour cela: j'avais autant de testo qu'un vieux de 90 ans.  Il me prescrit de l'androgel, mais ça n'améliore rien.

L'automne s'amorce et je souffre.  En novembre mon médecin me parle d'apnée du sommeil.  Je passe le test et ça sort positif, avec une apnée sévère.  Du coup, l'inhalothérapeute me dit que ça doit faire au moins 20-25 ans que j'en souffre.  Ça colle pour le diabète et l'état dépressif car je n'ai jamais eu assez de surcharge en faire pour avoir un diabète bronzé, typique de ceux qui ont une hémochromatose.  Mais j'ai toujours mal: mes pieds bloquent quand je descend les marches d'escalier, j'ai mal aux muscles, aux ligaments et aux os.

En décembre, je me rends à ma clinique mais mon médecin est en vacance et c'est une collègue qui me voit.  En 20 minutes, elle me fait comprendre que ce que j'ai n'est pas normal et me fait passer des examens qu'elle dit ne jamais faire passer à personne, sauf aux patients de deuxième ligne, ce que je suis pour elle.  Elle m'envoie aussi voir un rhumatologue qui me dit que d'après une partie de mes symptômes que je souffre en plus de spondylarthrite (confirmé par les radios) mais avec un HLA B27 négatif.  Il faut dire aussi que ça court dans ma famille car deux personnes l'ont.  L'autre partie des symptômes collent selon lui avec une sclérose en plaques.  Là, j'aime moins. 

Hier, je suis allé passer les radios et un IRM complet du corps et aujourd'hui, j'attends d'avoir les résultats.  Au moins, je dors pour de vrai avec mon CPAP, au point d'avoir balancé les antidépresseurs.  Ma mémoire revient peu à peu et je suis moins fatigué, sauf quand j'ai des crises d'arthrite.  Donc,  après le diabète, l'hémochromatose, l'hypogonadisme secondaire, la spondylarthrite et l'apnée du sommeil, j'attends un dernier diagnostic qui j'espère viendra mettre un terme à l'apparition de toute nouvelle maladie. 

Je vous tiendrai au courant.

Karma Boy!

@lenou1202 bonjour oui les crises ou poussées inflammatoires peuvent intervenir et repartir comme ça , il existe des éléments déclencheurs c est certain et les inflammations peuvent durer quelques heures à plusieurs semaines ou mois donc avec des variations d intensité. C est aussi tout ça qui caractérise ce type de maladie chronique avec ces fluctuations récurrentes et imprévisibles. Et pour ce qui concerne les analyses de sang et bien tout peux rester  normal aussi.

Je pense que de voir le rhumato serait bien mais ce n est que mon avis.

Bonne continuation 

Bonjour,

il y’a maintenant 8 ans on me diagnostiquait une spa ( spondylarthrite ankylosante). J’ai toujours Eu mal au dos depuis toute petite. A 15 ans on me diagnostiquait la maladie de schaeurmann  avec des séquelles tout le long de mon adolescence ( hernie discale, lumbago, cyphose...)

j’ai toujours vécu avec mes douleurs lombaires , mes blocages que je supportais. Et puis après la naissance de mon premier enfant 6 mois après j’ai commencé à avoir très mal au dos et au sacrum. Je ne pouvais plus m’asseoir et j’avais la sensation qu’on me brûlait le dos au chalumeau la nuit.  Les dr( docteur) ont pensé que je m’etais cassé le sacrum pendant l’accouchement, les irm scanner ne montrant rien de probant on m’a fait comprendre que je devrais consulter un psychologue... je n’étais  Pas folle j’avais de plus en plus ma,l personne trouvait ce que j’avais et en plus il fallait que je consulte un psy c’Était le monde à l’envers.

c’etait très dur pour moi , étant infirmière de bloc, travaillant au quotidien avec des professionnel de santé je commençais sérieusement à haïr le corps médical. Je commençais à sombrer dans la dépression je dormais de moins en moins à cause des douleurs nocturnes terrible, ma vie de famille était désastreuse je me sentais abandonné de tous !! Et puis en discutant avec une collègue de boulot elle me conseille d’aller voir un Rhumato. Pourquoi un Rhumato? j’ai 29 ans j’ai pas de rhumatismes j’ai juste mal au dos!!!!

je prends rendez vous sans conviction mais en même temps j’ai tout essayé Kiné ,Osteo ,Naturopathe , acupuncture... rien n’y fait alors franchement ca ne me coûte rien.

pour la première fois je me sens ÉCOUTÉ j’ai le sentiment qu’il comprend ma douleur il m’ausculte et me prescrit un premier traitement qui me shoote complètement mais qui n’est pas efficace. A la deuxième visite il me prescrit un bilan complet.

je suis anémiée j’ai une vitesse de sédimentation élevée et hla b27 positif. Le verdict tombe enfin: je ne suis pas folle j’ai juste une spondylarthrite ankylosante. A partir de ce jour je me sens libéré d’un poid. Ok j’ai ça, je n’ai pas de problème dans ma tête je vais soigner cette maladie.

pendant un an j’ai refusé le traitement au methothrexate. Et oui être infirmière ça n’a pas que des bons côtés. On a tendance à regarder les effets indésirables... mon cadre de santé a lui même été sous metothrexate pour polyarthrite et a eu un lymphome ainsi qu’une amie qui a longtemps pris ce traitement. Curieusement je ne suis pas fan des médicaments et moins je peux en prendre mieux je me porte. Du coup pendant plus d’un an j’ai pris pas mal d’anti inflammatoire quand j’étais  En crise et je me suis mise au yoga. Pareil j’étais  Pleine de préjugés : oh non le yoga c’est pour les mémés j’ai bien le temps de le pratiquer...

j’ai tenu une bonne année et puis les crises ne disparaissant plus je suis retourné voir mon Rhumato et j’ai pris le metothrexate pendant 9 mois.

J’ai  eu une deuxième jeunesse je n’ai plus eu AUCUNE douleur AUCUNE raideur pendant plus de 2 ans!! J’avais Retrouvé une vie normale sans douleurs, sans contrainte, sans fatigue. Et retour à la case départ 9 mois après la naissance de mon deuxième j’ai recommencé à avoir des crises de plus en plus forte et surtout des raideurs de plus en plus handicapante pour mon quotidien de maman. Du coup j’ai repris le methotrexate mais malheureusement la maladie ayant évolué il ne me fait plus effet. 

Pendant un an j’ai pratiqué 4 heure de sport par semaine ( yoga,pilate)pour me permettre une mobilité convenable sans traitement quotidien. J’ai tenue avec un moral à tout épreuve mais si parfois je craquais.

en janvier de cette année ma maladie a considérablement évolué. J’ai mal en plus Du dos au cervicales avec névralgie d’arnold, j’ai les épaules raides j’ai la sensation d’avoir des cailloux dans les genoux et les chevilles et poignets sont ankylosés.

j’ai commencé des injections d’anti tnf alpha avec l’humira En piqûre tous les 15 jours. C’est pas sensationnel mais ça améliore considérablement mon quotidien. Je continue le yoga et les étirements gainage pilâtes ce qui me permet de diminuer l’ankylose. Les raideurs sont là mais j’arrive à les supporter.

si j’ecris Tous cela c’est pour montrer à tous ceux qui ont une maladie telle qu’elle soit, que le parcours est souvent long pas sans embûches... Quand le moral est bas je pense à tous ceux qui ont des cancers qui se battent contre la mort, je pense à tous ces enfants ces bébés hospitalisés. Je pense à tous ces combats , finalement nous ne sommes pas seuls. C’est sûr il y’a mieux que nous mais n’oublions Pas qu’il y’a pire. Toute ma vie je vais me battre avec cette maladie, elle fait partie de moi. Au lieu que d’y voir son côté négatif je pense à son côté positif ce qu’elle a changé en moi en bien... c’est bizarre mais  si on cherche bien on trouve.

Quand je sens que je ne la supporte plus je prend un traitement et puis je l’arrête quand je Vois que ça va mieux. J’écoute Mon corps je ne veux pas être dépendante de mon traitement mais je ne veux pas non plus que ma vie de famille en pâtisse. Pour l’instant  J’ai trouvé un certain équilibre , j'évite au maximum tout aliment pouvant me donner des inflammations ( gluten, lactose) je fais régulièrement des jeûnes car ma spa m’entraune des colites inflammatoires, et je m’oxygene Le cerveau le corps avec des sports adapté.

mon mari me soutient à sa façon même si je sais que tant qu’on est pas touché face à la maladie on comprends jamais vraiment la douleur physique et psychique.

a vous tous et vous toutes je vous souhaite une belle vie, soyez fort. 

Christelle

@Lecadet‍ Merci pour ton retour, je vais contacter mon généraliste ce jour. On verra bien mais je vais essayer de toute façon de voir un rhumatologue. Après tout au mieux j'irais pour rien et au pire j'aurais eu raison d'y aller.

@lenou1202 ☺👍 oui c est ça. 

Bonne journée 

Bonjour à toutes et tous,
J’ai décidé de poster dans ce forum. Cela me permettra d'échanger et surtout d'extérioser ce que je ressens depuis maintenant plusieurs mois...

Je me présente. Je suis un homme âgé de 32 ans, marié et père de deux enfants. Je suis assez sportif.

Au niveau santé, je n’ai jamais rien eu de spécial mis à part des douleurs lombaires dus à mon travail. Mais rien de grave.
L’été dernier (2018) en revenant de vacances, j’ai eu comme une espèce de brûlure au niveau de mon cuir chevelu, sur le dessus de la tête coté droit. Une nuit cette brûlure s’est transformée en décharge électrique toutes les deux ou trois secondes et j’ai donc du aller consulter aux urgences. Résultat ; névralgie d’Arnold.

Quelques jours après j’ai eu une terrible douleur à mon œil gauche, m’obligeant à aller consulter en urgence un ophtalmo. Résultat : j’avais aussi une névralgie à mon œil.

Quelques temps après, ce sont des douleurs intenses aux cervicales qui se sont déclarées en plus de ma névralgie d’arnold qui elle n’était pas partie. Les médecins m’ont fait passer un scanner cérébral et cervical ainsi que des radios et résultat :

- phénomènes dégénératifs discaux modérés à l’étage C5-C6 ou l’on note une calcification ligamentaire non compressive

- discret pincement postérieur du disque intersomatique L5-S1

Quelques jours après, je me suis réveillé courbaturé de partout, surtout aux articulations de tout mon corps (bras jambes mains, dos…) avec de fortes douleurs musculaires (bras jambes dos pectoraux, mains, pieds…) . J’avais des paresthésie (picotement, fourmillement) au niveau des cuisses et aussi de fortes douleurs à intérieur de celle ci. J’ai aussi des douleurs intercostales, des vertiges, des sifflements dans mon oreille gauche, bref je suis gâté… Comme dans ma famille il y a des cas de spondylarthrite, le médecin m’a fait faire une prise de sang avec recherches du gêne correspondant. Le résultat est que je n’ai pas ce gêne. Cependant rien que dans ma famille proche (tantes cousines…) on dénote déjà 4 cas de spondylarthrite sans avoir le gêne.

Mes douleurs musculaires et cervicales se font comme par poussée. J’ai mal pendant une semaine, ensuite ca part et un mois après ca revient de plus belle. On m’a fait passer une IRM cérébrale pour écarter la sclérose en plaque. Je n’ai rien à ce niveau là. Là le médecin me fait passer une IRM des cervicales afin de voir plus précisément ce que j’ai car il m’a dit que le scanner n’est pas assez précis et que pour lui tout vient de là et de mes problèmes lombaires aussi. Là je suis un peu dubitatif car d'autres médecins m'ont dit que les symptômes que je présentais ne pouvait pas s'expliquer uniquement par un problème de cervicales.

Je précise que ma névralgie d’arnold n’est jamais partie. j’ai toujours l’espèce de brûlure au niveau de mon cuir chevelu qui vient et qui part. Cela dépend des jours. Une autre anecdote aussi est que je ne supporte pas les AINS car mon estomac est trop fragile. j’ai fait un ulcère suite à un traitement…

J’ai aussi l’impression que je suis plus sensible au froid et que je me sens mieux quand il fait chaud. Quand j’ai vraiment mal je prend une douche chaude et sur l’instant cela me fait un bien fou. Par contre quand il fait humide ou froid la je me sens mal et les douleurs s’accentuent.

Depuis une semaine maintenant j'ai une espèce de vibration ou fourmillement, je n'arrive pas trop à savoir, au niveau des cotés des tendons d'Achille. Les fourmillements au niveau des tibias et des avants bras ont repris.

Mon médecin m’a demandé en plus plus de L’IRM de faire une autre prise de sang pour rechercher les causes de mes douleurs, en accentuant les recherches sur les rhumatismes.

Je commence un peu à désespérer car j'ai consulter plusieurs médecins depuis un an et là j'ai l'impression de tourner en rond. J'ai regarder vos divers témoignages et j'ai aussi vu qu'il faut des fois des années pour qu'un diagnostique soit posé. J'avoue que c'est très long et que ma qualité de vie s'est nettement dégradée depuis l'été dernier.

Merci à vous de m'avoir lu,

Bien cordialement,

@guillian2606 Bonjour et bienvenu

Ce n est pas facile ce que vous vivez, certains  symptômes décrit peuvent faire pensez à cette pathologie mais c est complexe car  d autres sont un peu plus atypiques mais comme chaque cas est différent et que ces maladies ne se déclarent jamais pareil c est  tres compliqué de savoir, de plus on  est pas médecin et on ne peux que ce fier à nos expériences.Le fait qu' il y est des cas dans la famille permet effectivement de s orienter vers une maladie rhumatismale ainsi que certaines douleurs qui sont typiques. 

Le parcours peut être long en effet mais il ne faut pas désespérer, le fait d avoir beaucoup de symptômes   n aident pas forcément non plus car beaucoup de choses peuvent en être la cause et la recherche passe souvent par des éliminations de ce qui n est pas.  Il peut y avoir plusieurs causes possibles  , rien n est impossible. Faut continuer à consulter , attendre la suite des examens et au besoin de voir d autres médecins. Cela peut prendre du temps mais c est le seul moyen pour finir à voir à avoir  un diagnostic.

C est une bonne démarche, d avoir intégré ce forum, je me sentirai un peu moins seul comme homme 😋😂,mais surtout il y aura toujours quelqu un pour tenter de répondre aux questions et cela permet d exterieuriser ses doutes et son stress.

Bon courage pour la suite 

@ bientôt 

@Martin.stpierre bonjour

Et bien c est un sacré tableau,

Désolé personne n avait du voir votre poste, il y en a tellement, moi non plus. 

J espère que les nouvelles sont meilleurs.

Bon courage 

@Mimimanukenzopablo 

Bonjour,

Désolé je n avais pas vu non plus ce post. Un sacré parcours aussi a ce sue je peux lire. Rien n est facile et pourtant en étant dans le corp médical on pourrait croire l inverse.

Merci pour ce retour d expérience, c est très instructif , cela permet de faire comprendre que , pour ceux qui pensent que la maladie une fois calmée ont est tranquille, c est une fausse idée et qu' il faut être vigilant car elle peut se manifester à tout moments.

Bon courage pour la suite.