Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour anomaly

Par expérience, pour repondre à tes questions du devenir de ta maladie, et bien la reponse dépend de trop d inconnu. 

J ai une spondylarthrite ankilosante depuis très longtemps, et un cancer des cordes vocales, choc émotionnel, depuis 3 ans, en rémission.

Les ains au début, ensuite les anti-tnf qui m ont permis de continuer mes activitées professionnelles,  et depuis ce cancer aucun traitement mais une vraie remise en question de comment vivre avec ma maladie. J ai changé de voie professionnelle, je travaille en collectivité, où je me suis vraiment bien adapté, avec une équipe compréhensives et des cadres à l ecoute, ils m ont aidés et soutenue, et bien sûr piscine kiné et méditation, alimentation saine.

Aujourd'hui, les cadres ont changés, aucune écoute,  bien au contraire. Je suis en arrêt de travail depuis 2 mois car physiquement et psychologiquement c'est devenu très difficiles. L entourage professionnel est très importante.

Mon expérience, me pousse à dire, qu'il faut avant tout connaître sa maladie, avoir des spécialistes à notre écoute,  avoir un bon entourage, très important pour moi,  rigueur et volonté dans le sport et l alimentation. Les traitements peuvent aidés, ils sont aussi à risques.

Faire de la moto et continuer ton metier, c'est possible bien sûr, à ton rythme, avec l énergie de combattre cette maladie capricieuse, rester fort et toujours bouger. 

Sebcapa

Bonjour à tous et toutes, cela fait plus de 20 ans que je souffrais du dos sans savoir avec exactitude ce dont j'étais atteins. Et ho par miracle , un spécialiste me demande de faire une syntigraphie résultats : spondylarthrite rhumatoïde invalidante. On me soigne pour une lombalgie chronique depuis 2013 après avoir supporter une opération L5/S1 et des traitements à ne plus savoir que prendre tellement les douleurs sont insupportables et très invalidantes . Je n'ai toujours pas le traitement adéquat à cette foutu maladie .... Combien de souffrances supplémentaires vais je devoir supporter et mon médecin traitant va t'il enfin me croire lorsque je lui dit que j'ai très très mal .....

Bonjour à toutes et tous.

Pour ma part, à 52 ans, le diagnostic n'est pas encore posé, il le sera j'espère, en décembre, après un HDJ avec IRM du rachis. Voici mon parcours :

J'ai des lombalgies récurrentes depuis mes 20 ans, un pincement discal diagnostiqué il y a 10 ans, quelques talagies auxquelles je n'avais jamais prêtées attention, mais en définitive, un tableau qui n'appelle pas de soucis.

Je suis par ailleurs DID type 1 depuis 25 ans, maladie auto-immune donc, parfaitement maitrisée et équilibrée (HB1AC à 6,5%).

Depuis 8 ans, j'enchaine les capsulites rétractiles (à gauche, à droite, à gauche et à droite) avec infiltrations régulière et kiné. Ces capsulites ne disparaissent pas malgré les traitements. La prévalence de la capsulite chez les DID 1 est fréquente.

Dernière infiltration en janvier 2023, qui a fait effet pendant 3 semaines max. Les infiltrations ont en plus un effet totalement délétère sur l'équilibre glycémique c'est donc pas top.

Je vois un nouveau rhumato en début d'année sachant que le précédent, à part me faire des infiltrations, n'allait pas plus loin. Je repars pour 6 mois de kinés et quelques examens d'imagerie complémentaires qui viendront compléter la capsulite d'une bursite et d'une tendinite.

La capsulite devient de plus en plus handicapante et j'ai un rdv chez la rhumato début octobre. Or depuis le mois d'aout, j'ai des lombalgies sévères, et des douleurs assez aigues dans les articulations, notamment des doigts. J'ai également les cervicales qui deviennent très limitées dans les mouvement avec des céphalées associées.

Fin septembrte, 4 jours avant le rdv rhumato, je me reveille à 2h du amtin avec une douleur (que j'ai classé 8/10 aux urgences) dans le thorax à droite, et qui est amplifiée à chaque respiration. Je ne comprends pas ce qui m'arrive et devant mon incapacité à parler et ma détresse, mon épouse appelle le SAMU, je pars aux urgences où est évacué des causes cardio/respiratoires. Je ressors sans avoir ce qui s'est passé.

RDV chez le rhumato début octobre, j'évoque la capsulite qui est de plus en plus handicapante, j'évoques mes lombalgies, mes doigts gonflés et surtout, des douleurs inflammatoires depuis début septembre, aux poignets, aux doigts, et aux chevilles. J'évoque aussi des douleurs aux hanches (j'ai eu une coxarthrose en 2012, soigné par infiltration) et au genou.

Ma capsulite devient hors de contrôles avec une "contagion" au bras, au coude, à l'avant bras puis au poignet. Je ne peux presque plus utiliser mon bras gauche qui m'empêche de dormir...

Et puis je lui parle, par hasard, de l'épisode aux urgences de la semaine d'avant. Et là elle évoque la possibilité d'une SPA malgré mon âge.

Je suis assez dubitatif, mais en 2 mois, ma santé s'est tellement dégradée avec des red flag de partout : douleurs dans le creux de la fesse qui rayonnent dans la jambe, talagies quotidiennes, éruption cutanée sur le torse, je me réveille toutes les nuits sans pouvoir me rendormir à cause de toutes les douleurs. Morsures aux mollets, Déverrouillage quand je me lève d'une chaise (mais pas trop du lit le matin, étonnement), fatigue importante.

Il y a encore 6 mois, je faisais des sortie de plus de 100 km à vélo (sans assistance), et des randonnées de plusieurs jours. Aujourd'hui, je n'arrive même pas à imaginer de me déplacer de plus de 5 km sans mon autre vélo à assistance.

J'attends avec impatience mon HDJ pour poser un diagnostique sur ce délabrement soudain et violent de mon état de santé et de ses impacts psy (je me ferme comme un coquillage auprès de mes proches).

Les analyses sanguines ne présentent pas d'éléments particulièrement saillant, notamment VS normale mais FR élevé. Dosage HBA L27 prévu.

Voilà ma petite histoire.

Personnellement, voilà comment ça se passe pour moi, et tjs pas de réel diagnostic..Je suis infirmière depuis 9 mois maintenant. Je souffre depuis 21 mois (début février 2022) maintenant de douleurs chroniques. Cela a commencé avec mon genou droit. On m'a dit que c'était un syndrome femoro-patellaire et que ça allait passer avec de la kiné et une attelle. Quelques jours plus tard pareil avec le genou gauche. J'ai fait ce qu'on m'a dit mais pas d'amélioration. Rdv podologue : RAS.J'ai commencé à avoir mal au bassin, puis sur le côté des jambes on m'a dit tendinite du fascia probablement. Ensuite douleurs aux lombaires, fesses, puis tout le rachis jusqu'aux cervicales. Puis les épaules, coudes, poignets mains. Probable tendinite de quervain. Le bilan sanguin à montrer plusieurs fois une crp oscillante entre 20 et 40. La douleur est pire la nuit, insomniante. J'ai des raideures importantes au dos, cervicales, épaules et bassin. Le fait de bouger le soulage. Les journées très intenses me fatiguent énormément et je le paie au niveau de la douleur la nuit. Différents cures d'anti inflammatoire faites qui me soulagaient partiellement mais de manière considérable tout de même. Mais les douleurs ont continué à empiré. Bilan radiologique complet : rien.Consultation rhumatologue de ville décembre 2022 : ne m'ausculte pas, me prescrit scintigraphie et bilan immunologique sanguin. Résultats : ras.Le rhumatologue ne daigne pas me rappeler, m'envoie juste un courrier disant qu'il n'y avait rien (crp augmentée tout de même...), que c'est sûrement une fibromyalgie et qu'il laisse ma généraliste gérée (qui est désemparée et ne sait pas comment m'aider).Je suis finalement mise sous codéine en mars 2023, je suis diplômée infirmière.Je commence à travailler, les douleurs sont toujours là mais une nouvelle cure d'anti-inflammatoires me soulage un bon mois. Mais les douleurs recommencent, sciatalgies à bascule etc .. et je décide de consulter un rhumatologue là où je travaille. Il pense effectivement à une spondylarthrite axiale et périphériques. Bilan sanguin de nouveau, la crp diminue reste légèrement élevée (le rhumatologue dit que c'est mon surpoids..)..le reste est normale sauf les PAL qui sont tjs isolément augmentées. IRM : normale.Échographie des épaules : début bursite à droite, le reste est normal...Autant dire que je suis désespérée..j'ai mal, que faire ?Le rhumatologue me dit que malgré de nombreux signes de spondylarthrite, il ne peut pas affirmer que s'en est une à 100% et qu'il doit conclure à de simples lombalgies chroniques tout en étant septique....Je dois donc continuer les anti inflammatoire de manière ponctuels (alors que je lui ai dit que je ne les supporte plus au niveau digestif malgré des ipp)Autant dire que pour moi c'est dur. Peu de temps après ma généraliste m'a mise sous pallier 3 en libération immédiate pour que je sois plus confortable la nuit mais cela reste des nuits souvent difficiles où je ne suis pas confortable...En attente centre anti douleurSi quelqu'un peut m'aider sur son vécu avant d'être diagnostiqué, je suis preneuse...j'en ai marre de souffrir et que personne ne comprenne.

Merci d'avance

36 ans d'errance médicale. L'erreur venant du fait de plusieurs accidents avec séquelles sévères. Sur le point de faire opérer mes cervicales à la Salepetrière,

c'est le chirurgien, au vu de mes irm qui a détecté une maladie génétique.

D'où test du HLA B27.... positif.

Bonjour,

Concernant le diagnostic, j'aimerais savoir si vous aussi, en plus des sacro, vous avez des douleurs plutôt situées au milieu de la colonne vertébrale.

Je vous remercie.

Bonjour,

Février 2024 douleur poignet je pense que j ai une tendinite. Puis fatigué, infection diverses… alors que je suis plutôt peu malade…avril 24 mon genou double de volume (liquide synovial) puis 2 semaine après idem gauche puis les 2 épaules. Les douleurs sont surtout aux épaules mais les anti inflammatoires fonctionnent bien…en attendant le rdv rhumatologue. IRM genoux absence de cartilage patellaire alors j espère un problème mécanique!!

Puis en juin, le diagnostic m est annoncé de spondylartrite suite à une demi journée en hôpital de jour, il y a 1 mois. Le doc me dit ça à la va vite et me donne l ordo de metotrexate en injection 1/semaine, dans la salle d attente, via son interne. Bien sûr que je demande à parler au médecin concernant ce traitement. Peu rassurante pour moi car elle parle sans que ça fasse sens pour moi de traiter si vite avec ce médoc avec lequel j ai des a priori …

je dis ok je mets en place l infirmière et je prends la cortisone prescrite par le doc dans l attente. Et après 9 jours de ce traitement qui fonctionne bien(la cortisone) je sors de crise.
malgré mes demandes dans l après coup d échanger sur le traitement avec le doc, fermeture totale car la réponse est via la secrétaire « elle doit commencer tout de suite le traitement sans attendre « . Je demandais à différer … pour avoir un deuxième avis et voir si suite à cette première crise la cortisone ne suffit pas…

mais je ne connais pas cette Amadeo encore et j’en ai pas vraiment de réponses à mes questions médicales…

merci à vous pour vos témoignages c est précieux !!!

Bonjour.

Premiere fois pour moi sur le site

Apres plusieurs années d errance médicale( douleurs artuculations mains et pied depuis l adolescence), je n ai un jour de janvier 2016, plus eu de sensations dans la jambe droite( ca m est arrivé en conduisant ! ). Le soir, ma jambe ne reagissait plus. Arrivée aux urgences( le medecin urgentiste venu a domicile voulait ecarter l AVC😰) j ai eu plusieurs examens dont un IRM medullaire( je precise que je me plaignais également d une barre douloureuse en bas du dos) et un IRM cerebral( pour écarter une SEP.)

Devant les cliches normaux ils m ont dit que c était" bizarre" ce que j avais( je n étais ni crue ni considérée)

Il a donc été plus facile de me mettre face a 2 psychologues( on m avait entendu pleurer dans ma chambre- forcément ! Amenée aux urgences dans la nuit sans pouvoir expliquer a mon fils que maman ne serait pas la à son réveil..et les symptomes persistaient sans savoir ce que c était ! )

J ai refusé l entretien avec ces 2 psy( pour moi injustifié, j aurai préféré que la personne m ayant entendu pleuré vienne me voir et qu on échange..)

Rdv neuro en ville prevu. J arrive en béquille( du mal a marcher). Examen neuro RAS : il.me dit de consulter un psy😒😒

Je ressors démontée ! Et toujours avec les douleurs...et tellement seule !

Rdv rhumato pour avis : elle pense que c est neurologique..

On repart voir le neurologue( un autre ! ) qui pense que c est fonctionnel, a voir avec un rhumato😡😡😡

Rdv pris a l hopital cochin a paris pour m entendre dire que mes bequilles sont un soutien psychologique et que je n ai pas la SPA( je precise que j ai toujours les douleurs, suis en crise inflammatoire, reveils nocturnes, raideur et arrêts répétés)

9 mois apres la première hospitalisation ( sept 2016)je consulte une interniste( une " dr house" ) qui reprend tout depuis le début. On refait les examens...et là..erosion osseuse des berges illiaques, remaniement inflammatoire de la colonne( nombreuses taches blanches sur la colonne)

Le diagnostic tombe : j ai une SPA

Triste a dire mais je suis soulagée. On me croit !!!

Commence une serie de test d AINS. Seul le cartrex jusqu a present a fonctionné ainsi que le tramadol

La question se pose aujourd'hui pour la biotherapie( je n ai pas eu de grosses crises depuis mais beaucoup de douleurs diffuses, raideurs qui s installent malgré kiné toutes les semaines, étirements...)

Je suis très refractaire au traitement de fond : peur des effets secondaires, effets a long terme...( j avais testé la salazopyrine mais j ai du arreter cause réaction cutanée). J ai aussi depuis 2022 la maladie de basedow donc les " effets indesirables" je sais ce que c est( fatigue ++, palpitations, vertiges...)

Rajouter la biotherapie me fait peur mais les medecins me la conseillent( ce que je pers en mobilité aujourd'hui, je ne le recupererai pas)

J aimerai des retours : vos reticences, vos changements d avis, vos regrets...

Merci beaucoup !