Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour !

Cela remonte à 2001, j'étais âgée 21 ans ... j'avais régulièrement comme des coups d'électricité au niveau du cou, mal au bas du dos ... puis la douleur est venue, au bout de quelques mois, se loger vers le milieu du dos, du côté des omoplates, d'un côté en particulier et surtout, la douleur s'est faite chronique ...j'ai consulté plusieurs fois un médecin, puis d'autres ... j'ai eu une radio, pour les autres examens, les médecins regardait ma mobilité (qui est toujours bonne niveau articulaire, même si je sens des raideurs et des blocages pour certaines choses, ou que certaines choses sont difficiles ou impossibles à faire), j'ai eu des séances de kiné (ça soulage parfois sur le coup, mais sinon) ...Je ne supportais plus les sacs à main qu'on porte sur le côté, au bout d'un moment, c'était beaucoup trop douloureux, et les longs trajets en voiture, même en s'arrêtant toutes les heures, le sont également. J'ai encore passé des radios, niveau dorsal/cou, un scanner en 2005, sur lequel, je m'en souviens, il y avait marqué 'aucun signe en faveur d'un rhumatisme inflammatoire' (je ne savais pas du tout à l'époque que les rhumatismes pouvaient concerner les personnes jeunes et pour moi, le compte-rendu disait juste qu'il n'y avait rien, donc, aucune piste et la sensation qu'on me prenait pour une affabulatrice - le rhumatologue que j'ai vu à l'époque m'a même dit que, avec tout le sport que je faisais avant, mon corps souffrait parce qu'il 'ne faisait plus grand chose', et qu'il fallait que je me remette à fond dans le sport. Heureusement que je ne l'ai pas écouté et qu'au contraire plus ça allait, plus je faisais des séances 'douces' ...).Pendant toutes ces années, je me souviens que je peinais énormément à m'endormir, car j'avais mal au dos.  Et être couchée ne me soulageait absolument pas. Je me demande si une séance d'étirement en pleine nuit ne m'aurait pas fait plus de bien, avec le recul. En 2010, j'ai eu des douleurs qui partaient et revenaient aux pieds (plus un pied que l'autre). J'ai continué à travailler (j'étais aide-soignante et je marchais donc beaucoup, ce qui n'a rien arrangé). Au bout d'1 ou 2 mois, les douleurs ne partaient plus et s'amplifiaient. J'ai consulté mon médecin traitant, qui m'a donné des crèmes anti-inflammatoires absolument inefficaces (dont percutalgine), j'ai eu une semelle ... rien n'y a fait. Comme cela trainait (bien sûr, j'étais en arrêt de travail), que les douleurs étaient très fortes (très dur de marcher, et même d'avoir le pied posé sur le sol - le poids des couvertures me faisaient mal), que je peinais à m'endormir du fait des douleurs, j'ai décidé de consulter un rhumatologue qui - enfin ! - a pensé à une maladie rhumatismale, dès la 1ère consultation ! Les anti-inflammatoires n'ont pas fait de miracle, mais je sens une différence quand j'en prends ou pas. Entre-temps, j'ai eu des douleurs dans toutes les articulations, (excepté les coudes, 1 ou 2 fois) : genoux, mains, épaules, chevilles, aux doigts, thorax, aux sacro-iliaques ... Seules les douleurs aux pieds/chevilles et dos/cou et sacro-iliaques sont récurrentes ou chroniques (il y a des moments où ça s'atténue pour le dos et où je peux dire que je me sens 'bien', ça arrive quelquefois), les autres, ponctuelles. Mais quand l'un va, l'autre ne va pas (si ce n'est pas le dos, ce sont les pieds). Et je suis obligée, comme certains d'entre vous je pense, d'alterner les positions debout-assis, car l'une et l'autre sont douloureuses au bout d'un moment.

Pour rejoindre une autre personne, je dirai, avec le recul, que ça a commencé vers 15 ans. Je me souviens qu'il m'est arrivé (rarement), d'avoir des douleurs thoraciques (le médecin que j'avais alors disait que c'était des douleurs inter-costales et que c'était normal - mais ce sont les mêmes douleurs que j'ai eu depuis), et lors des footing que je faisais jadis, j'avais mal aux genoux en descente.

Voilà voilà pour mon histoire !

Merci pour cette excellente présentation. J'espère que cela sera utile aux autres membres.

Bien à vous.

Antoine

bonjour

je suis agée de 35 ans, j ai des douleurs lombaires depuis l age de 26 ans et des tendinites depuis 3 ans maintenant.j ai consulté un nouveau rhumatologue en fevrier 2012 car mes tendinites bilaterales aux coudes ne guerissaient pas depuis presque 1 an.ma mere etant atteinte de la SA il a tout de suite demandé à faire scintigraphie,scanner et test genetique au hlab27.le test est revenu négatif mais pas les images.sacro iliaque,cou,epaule et coude touchés par la SA.le rhumato ma expliqué  le niveau d atteinte de la maladie et pourquoi mes tendinites resistaient à tout traitement.pour moi c eatait la delivrance de poser un nom à toutes ces douleurs.les professionnels des imageries avaient une mine un peu defaite en m annonçant la possibilité de la spondylarthrite et ne comprenait que je puisse relativiser autant mais quand on s entend dire que c est nous qui nous tenons mal ou qui faisons les mauvais gestes et que nous provoquons des douleurs,il faut bien comprendre qu un diagnostique meme pour une spondylarthrite est quelque part un soulagement car des traitements peuvent alors etre mis en place.j ai changer de rhumato pour celui ci et je ne regrette pas.sur 1 mois de temps tout a été découvert malheureusement etant en essai bébé,je n ai pas de mis en place de traitement mais une prise en charge kiné pour la SA et les epycondilites.

Mes douleurs ont commencé le jour ou mon ainé est rentré en maternelle. Ayant eu mon 1er lumbago à l'age de 18 ans, je ne me suis d'abord pas trop unquiétée memem si les douleurs étaient différentes. Puis j'ai fini par consulté, comme nous devions déménager le médecin a mis cela sur le compte du stesse. Une fois emmenagé, j'ai consulté 2 médecin le 1er qui m'a prescrit des anti-inflammatoires sans grand résultat et un 2ème qui a cru que je venait chercher de quoi me "chouté". Après ça j'ai consulté un autre médecin qui m'a fait des examens avant tout. J'étais sous anti-inflammatoire. J'avoue que quand j'ai commencé à avoir mal à l'épaule, il m'a fait des analyse de sang mais les hlab27 étant négatives il a abandonné de ce coté là. Puis pendant un certain temps j'ai tout arrété tout traitement pour la simple et bonne raison que anti inflammaoire ou pas j'avais mal. Puis j'ai demandé a consulté un rhumato au chu et la le verdict est tombé en novembre 2010.Pour le moment je suis sous méthotrexate et voltarène,mais encore beaucoup de douleurs

Pour moi, cela a commencé par une minuscule entorse du pied droit en juillet 2010. En août je suis partie en vacances à la montagne. Lorsque je suis revenue j'avais la cheville droite, le genou droit et le genou gauche super enflés. Après visite chez le généraliste plusieurs fois, rien... Par bonheur, j'ai pu rencontrer très tôt un rhumatologue dont j'avais eu les enfants dans ma classe (cela peut servir quelquefois). Il m'a fait une ponction et a fait analyser le tout. Un mois plus tard il me demandait de revenir en consultation car les résultats n'étaient pas bons. Comme c'était toujours enflés et que j'avais beaucoup de mal à marcher, à m'asseoir, il m'a fait des infiltrations et a tout de suite demander de faire plein de radios, d'examens... Les infiltrations m'ont soulagé un mois et cela à recommencer. Il m'a fait une échographie du pied, où il m'a montré le liquide... d'autres infiltrations ont été programmées, irm de la cheville demandée et le traitement de méthotrexate a débuté. Les résultats de l'irm ont confirmé le diagnostique qu'il avait envisagé. Le méthotrexate n'empêchant pas les douleurs et le gonflement des articulations, les traitements anti TNF ont été envisagé. Sauf qu'il déménageait loin de chez moi et que personne ne le remplaçait, il fallait que je trouve une autre rhumato qui puisse continuer et mettre en place les traitements anti TNF. Je les ai commencé un an plus tard... Méthotrexate + enbrel (sans succès) puis methotrexate + humira (trop d'effets indésirables et maintenant  : humira...  et maintenant on attend et honnêtement je regrette beaucoup mon 1er rhumatologue qui était un spécialiste hors pair et très humain... Je n'en dirais pas la même chose pour celle qui me suis actuellement... et quel dommage qu'il soit si loin...

tout simplement des douleurs diffuses aux avant-bras et aux mains, plus le tendon d'achille gauche et des douleurs abdominales. mis en correlation avec une coxarthrose par un 1er rhumato qui ne repondais a aucune question. puis j'ai vu la rhumato de mon amie suivie pour un lupus. et là; bingo! ecoute attentive, reponses a toutes les questions, l'hypothese de la spa confirmée par le HLA B27 (j'adore le nom!!!) et tout le reste. la suite, 1 ans de recherche, d'anti-inflamatoires et rien! donc sous anti-TNF alpha depuis le 15 mars. je vous dirais la suite plus tard....

10ans à essayer de convaincre les médecins que mes douleurs sont bien réelles...

Aujourd'hui j'ai 29ans et on m'a diagnostiqué une SPA en juin 2011...

Enfin prise au sérieux par mon nouveau médecin traitant et mon kiné quand le bas de mon dos a commencé à gonfler... Ensuite toutes sortes d'exams (irm, prises de sang...). Verdict : SPA axiale et périphérique, non HLAB27 (ce qui n'est pas courant apparemment). Au début, on m'a soignée avec des AINS... Pas de changement. Puis infiltrations sous scopie dans les sacro illiaques... Toujours pas d'évolution... Enfin traitement par Enbrel (antiTNF) pendant 4mois... ça ne fonctionne pas non plus! Depuis j'ai appris que j'étais enceinte donc plus de traitement pour le moment. Et la grossesse ne fait pas forcément disparaître les douleurs contrairement à ce que disent certains spécialistes!

Je pense qu'il faut apprendre tout d'abord à gérer sa douleur bien que ce soit épuisant et pas évident tous les jours! Cette maladie change nos habitudes et malheureusement nous empêche de faire plein de choses.

Si je peux aider quelqu'un en ce qui concerne la maladie, n'hésitez pas! j'aurais tellement aimé connaître ce site avant pour pouvoir trouver des infos et surtout parler à des personnes qui comprennent la maladie!

Tu dis que le fait d'être enceinte ne diminue pas les douleurs ? Mon rhumato (comme les autres que j'ai pu consultés avant de trouver celui-là) me dit au contraire que, comme toute maladie auto-immune, les symptomes disparaissent avec la grossesse.. Si ce n'est pas le cas, sachant qu'il faut arreter les anti-TNF, et que je redeviens invalide sans eux, ça me parait inquiétant pour mon avenir... Je suis une femme de 27 ans, et je ne veux pas renoncer à l'idée d'etre mère à cause de ma maladie !! Qu'en est-il de tes autres symptomes ?

pour moi la grossesse a mis la SA en remission 9 mois de bonheur puis apres l accouchement l effet boomerang j ai eu une poussée beaucoup plus forte un mois apres et mon sacrum de déplacé mais a refaire je recommancerais c est que du bonheur ...