Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Avec ton témoignage Tina, on voit comment le corps médical reste encore pas mal de temps en echec face à la maladie. Quand on pense qu'en prenant tot la spa on limite les dégats...Moi, je vais revoir mon toubib la semaine prochaine. Faute de diagnostic, il faudra bien prendre en charge la douleur qui a encore gagné du terrain surtout pour mon coude (je ne peux plus rien porter).

La pris e en charge de la douleur.On en parle beaucoup ,quand on est en milieu hospitalier d'accord mais une fois chez soi que peut-on faire? Pas grand chose .Quelques antalgiques  et la cortisone mais il ne faut pas en abuser .Alors?

Bonjour,

on m'a diagnostiqué depuis peu et je ne sais pas trop pourquoi je suis sur ce site parce que lorsque je vous lis je me dis que finalement je ne dois pas avoir cette maladie c'est vrai que je souffre que je dors tres peu que lorsque je me leve lematin on dirais que j'ai 80 ans au lieu de 36 mais j'ai 4 enfants et pour eux je ne peux pas m'ecouter alors je fonce et ce qui ma soulage le plus finalement ce ne sont pas les antalgiques et toutes ces conneries se sont les rires de mes enfants et les promenades avec eux aller a la piscine danser comme une folle avec eux alors je ne sais pas si c'est que la maladie n'est pas auusi dur pour moi que pour certains mais je ne me reconnais pas en vous lisant alors bon courage a tous et battez vous!

Bonjour,

Je suis originaire de Nice et je vis à Lille depuis 2008 pour me rapprocher de mon compagnon.

Le premier diagnostic a été fait il y a maintenant 11 ans. Je travaillais comme manutentionnaire de nuit à l'époque. Quand les douleurs sont apparues, je me suis très rapidement plié en quatre, à ne plus pouvoir bouger, à pleurer et supplier ma doctoresse de trouver quelque chose pour calmer ces douleurs. Elle m'a fait essayer plusieurs antalgiques, mais il n'y a eu que le tramadol pour attenuer les douleurs.

J'ai toujours eu des problèmes d'articulations, mais à l'époque les médecins disaient que c'était les suites des mauvais traitements que ma mère m'avait fait subir, du rachitisme qui en a découlé et que je faisais sans doute des crises de rhumatismes. Je me rappelle être resté plusieurs mois cloué au lit pendant les fêtes de Noël de 1976.

J'ai été reconnu HIV+ en 1989 reconnu Travailleur Handicapé en 1997 et suis resté HIV assymptomatique jusqu'a septembre 2010. Je me suis dès lors battu contre les différents organismes sensés s'occuper de l'insertion des Travailleurs Handicapés  (MDPH, CapEmploi, ANPE, ...). Et il a fallu 2008 pour que j'obtienne enfin satisfaction, un financement pour une formation en design d'espace afin de devenir architecte d'intérieur.

Je me suis retrouvé dans un centre de formation "agréé" (agrément perdu l'année dernière) par la région NPDC,  j'ai soit-disant été accompagné par CapEmploi59.

Je me suis en fait retrouvé dans un centre de formation, Efficom pour ne pas le nommer, qui a été incapable de correctement monter mon dossier de rémunération (début des cours septembre 2008, payé en avril 2009), aucun suivi de CapEmploi59, le CNASEA a fait la fine bouche quand à ma rémunération, des problèmes administratif avec la CAF et les Impôts (les changements d'adresse via améli.fr n'avaient pas suivis).

Bref, je me suis retrouvé sans ressources, dans une chambre de 9m2 sans connection internet (pourtant essentielles à mes études), dans une école où rien ne m'était expliqué, où rien ne m'a été épargné (railleries de la part des élèves et des profs, discriminations, ... Une fois ma rémunération perçu, je suis tombé malade et je n'ai pu reprendre les cours qu'a la rentrée suivante.

Le résultat? j'ai raté le BTS, et deux mois plus tard, alors que j'étais resté HIV + assymptomatique pendant près de vingt et un ans, des ganglions sont apparus. Suis directement allé à l'hôpital de Toucoing (une pointure dans le suivi du HIV m'avait-on dit). La médecin qui m'a rencontré été persuadée que je faisait une tuberculose et on m'a mis en isolement. Mais rien.

Il a fallu que j'aille dans le privé pour qu'on m'annonce que je'avais un lymphome. Or, jamais on ne m'avait dit que les deux pathologies conjointes favorisaient le cancer de la lymphe.

Si quelqu'un sait comment je peux obtenir de l'aide pour obtenir "réparation" de toutes ces bévues....

Je ne dors plus, j'ai du mal a marcher en plus des douleurs liées à la spondylarthrite et  je ne vois plus aucun avenir professionnel.

Fred

Bonjour, j'ai 20ans et je suis diagnostiquer SPA depuis janvier 2011 mais mes douleurs sont la depuis mes 14ans, il parrait que c'est jeunes pour declarer cette maladie... depuis mon diagnostique ma rumatho experimente different traitement anti inflamatoire et salazopirine, sans cesse en augmentation des doses j'ai maintenant de grosse douleur a l'estomac du faite de l'agressiviter du traitement. avez vous eu ce genre d'effet indesirable? quels sont les autres traitements qui existent? j'habite dans une petite ville et ma rumatho ne connais pas tres bien cette maladie je ne sais pas vers qui me tourner puisue mes douleurs persistent malgrés mon traitement.

bon courage a tous!

coucou

comme d'hab vais essayé de faire court

alors petit pso vers l'age de 12 ans, douleurs aux genoux à 13 pi ensuite 3 operations des genoux ( 13,14,15 ans) et à 14 ans, pso geant et première douleurs inter costal (dans ma tête) pi ça à continué, douleurs diffuse, intestinal, pso très persistant pi c'est vraiment mal partie vers 26 ans, paralysie des saccro à repetition, torticolis enfin tout des trucs dans ma tête, je me presentais à des rhumato voir des professeurs couverte de pso + mes douleurs mais pour eux rien,car HLA negative pi à l'epoque rien sur les radios,il y a 4 ans j'ai rencontré mon bon rhumato qui à été surpris de l'incompétence de ces collègues, il m'a passer tout de suite sous anti-tnf, mais deja pas mal de degas

voila a++

bonjour à tous,

suite à mon hospitalisation au CHU de Lille je viens de recevoir une première partie des résultats;

IRM résultats : mise en evidence d'érosions sur le versant iliaque et sacré du pied de larticulation sacro iliaque gauche, en hyposignal T1, hypersignal Stir se réhaussant après injection de gadolinium. Cet aspect est evocateur d'une sacro iliite d'origine inflammatoire du pied de l'articulation sacro iliaque gauche.

pas d'autre anomalie.

Voilà pas plus pas moins...j'attends toujours le compte rendu .

Quelqu'un peut me traduire précisement si le diagnostic part sur une spondi ou sur autre chose ?

merci de votre éclairage

Et bah belle saison  , je pense que tu vas etre préte a recevoir un diag de spondyl 8 /

Je suis dég personne m'a proposé de faire un irm avec du gadolinium  en injection pour  voir!!J'ai eue le doit a sans . 

Voila bon bah soigne toi bien belle saison ;) 

Des douleurs de type sciatique à bascule+ talalgies+ douleurs genoux, persistantes sur plusieurs mois, et père atteint de SPA. Scanner: r.a.s  au niveau des sacro-illiaque  juste une petite protusion discale L5/s1.  Bilan sanguin, HLA B27 positif et noyau moucheté. Depuis j'ai des douleurs aux fesses ++ surtout quand je suis assise, par exemple sur une chaise je dois prendre un coussin, et douleur à l'articulation sous la hanche juste au dessus de la jambe. J'ai eu 3 ou 4 fois des douleurs assez importante la nuit, au genoux et au coude durant quelques minutes au point de me reveiller, mais rendormissement rapide sans avoir besoin d'un anti douleur. Et pr la 1ere fois, avant hier la nuit au bas du dos. Je ne souffre pas le martyre comme d'autres malades mais les douleurs  sont  chroniques, dès que je me leve  à n'importe quel moment de la journée jai des douleurs aux talons sur les premiers pas apres ça va mieux. Quelques fois je sens que ça chauffe mais ça ne dure pas, douleurs aux genoux tout les jours(supportables) et aussi aux coudes.Le matin au reveil je ne sais pas s'il y a le fameux deverouillage matinal car je me leve normalement de mon lit, c'est sur que je me sens un peu rouillée mais ss plus et je n'ai pas mal particulierement. Je me sens tres fragile du dos et ne peut pas faire tout les gestes que je voudrais, je ne peux plus  m'étirer comme avant et je suis crevée tout le temps. Et la pr cette fatigue , je passe pr celle qui se plaind tt le temps d'être  fatiguée alors que je ne travaille pas je suis en congé parentale, (2enfants, 13 ans et 22 mois) mon ado et mon conjoint se moque un peu de moi à cause de cette fatigue permanante, pouratnt je leur ai dis que ça pouvait être du à la spondy, mais rien n'y fait...c'est vraiment pénible!