Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

@guillian2606 

À quoi cela ressemble des névralgies d'Arnold ? J'ai souvent des migraines occulaires et parfois des douleurs terribles au cou... J'ai parfois des migraines qui me donnent envie de vomir et qui me brûlent . 

Sinon je te conseille de contacter l'hôpital saint Antoine si tu es à Paris ou Boulogne Billancourt .sinon tu demandes à Acs France le nom de spécialistes en spondarthrite dans ta région. Ça met longtemps à se diagnostiquer parce que ce n'est pas si connu . 

Déjà tu as un critère heriditaire , même si tu n'as pas le gène , mais en fait maintenant le hlab27 n'est pas capital , puiqu'il y aurait 20 % sans le gène .moi je l'ai ,mais aucun cas dans ma famille ! 

C'est important que tu vois un specialiste ,parce que tu vas tourner en rond .Les rhumathos connaissent mal 

Sinon regardes les points amor sur internet .c'est ce qui a aidé certains rhumathos pour le diagnostic .du style est ce que te réveille la nuit ? Déjà eu des sueurs en pleine nuit ? Réveil raide ,besoin de se déverouiller ?  Douleurs plus intenses le matin et le soir ? Uvéites ? Psoriasis ? Problèmes intestinaux ? Douleurs talons ? Fesses ect 

:)

J'ai déjà vu des temoignages aussi avec des névralgies d'Arnold 

@AmyRed merci pour ton message donc moi pour la névralgie d'Arnold en ce qui me concerne ça a commencé par une espèce de brûlure au crâne qui se transformer un coup de jus toutes les deux trois secondes.

Cette brûlure revient tous les deux trois jours et se relier d'après mon médecin a un problème que je rencontre avec mes cervical

Pour le reste effectivement je vais essayer de voir un spécialiste directement pour essayer d'accélérer le diagnostic car les jours passent et j'ai l'impression que la douleur augmente et sans traitement les antidouleurs ça devient compliqué

En vous remerciant

Cc@Minimakutenzopablo merci pour ton message tres interressant ca ressemble bcp a mon parcour....

Et oui faut s'adapter tjrs et encore, c pas une vue facile avec des haut et des bas..

Moi là  chui plutôt en bas au niveau des douleurs horribles partout et qui me sert les cotes mais g le moral, parcontre g de l'aprehension pour mon nouveau TT d'inflectra par perfusion chui pas trop hôpital mais pas le choix,..mes enfants sont grand et pareil que toi mes grossess super top ct royal plus de douleurs spa!!!!

He hilla lala qu'elle parcours @guillian2606‍ j'ai eu une fo u s le nerf d'arnold bloque j'avais la face en bié, on m'a dit que ct a cause de trop de fatigue et personne n'a fait de lien avec ma spa...et c'est partie comme ca, ct bcp moin violant que toi, j'espere que ça  va toyrner pour toi, et que tu peux avoir un peu de repis

C dingue que les docteurs et spécialistes ont nos dossiers et ne travaille pas equipe! !! C long pk même  les prise de sang ne montre parfous ruen, moi par exemple on sait que je suis Hbla27 positif signe surepour la spa...mais rien d'autres pas de signe crp et vs normal...certain on meme le Hbla27  négatif c dingue! !!

Meme les irm peuve etre correcte et pourtant tu pourras lire que pleins de personnes son dans ton cas et cela se verifie plusieurs annees apres...

Faut que tu continues a croire en toi et chercher d'autres spécialiste, les douleurs et la souffrance ne sont jamais imaginaire, voir avec ton docteur si des anti inflammatoire et anti douleurs te soulages,  de M ande des sceances de kine en balnéothérapie et en kinésithérapeute ca peut t'aider souvent ils ont une autre man u ere de comprendre nos douleurs et mettre des mits pour mieux comprendre  nos maux...

Des bises du coyrage et surtoyt s'accirder du temps et aux petites choses de la vue qui sont belles....😙😙😙

Cadeau héréditaire... 

Après des années à manger des anti douleurs,  un jour j ai sauté au cou de mon médecin.  

Rendez-vous rhumatologue, scanner et diagnostic.  

Bonsoir,

J'ai 25 ans, et depuis de nombreuses années je vois des psychiatres. Pour les médecins, je suis fichée dans mon dossier médical comme étant dépressive.

Depuis 6 ans, mes visites chez mon médecin se résumait à une question : "Depuis combien de temps vous n'avez pas vu votre psychiatre ?" Aucunes oscultations bien entendu.

J'avais des douleurs qui se sont accentuées avec le temps dans le bas du dos, les fesses, les genoux, les chevilles, etc... et des tendinites sorties de nul part. Du mal à rester debout trop longtemps, à marcher trop longtemps.

Ma famille étant très active, et qui ne supporte pas vraiment bien les gens qui traînent ou glandouille à la maison, (C'est comme ça qu'ils me voient) m'ont rabâchés les oreilles en me disant que tout était dans ma tête et que si je sortais plus ou me "sortais les pouces du culs" j'irais mieux.

Alors je me suis persuadée que ça devait être dans ma tête, j'ai essayé de reprendre ma vie en main, en me gavant d'anti-inflammatoires pour supporter la douleur ce qui a engendré de nombreux problèmes d'estomac.

Et il y a eu la douleur de trop, et je ne voulais plus jamais entendre cette fameuse question.

Alors j'ai changé de médecin, et elle m'a fait des examens. Elle m'a écouté, vraiment pour une fois. Elle m'a envoyé voir une diététicienne et une rhumatologue. Avec le HLA B27 positif et une IRM sacro, le diagnostic a enfin été posé. 

Malheureusement du côté de ma famille, malgré mainte explication sur la SA, ils sont persuadés que c'est à cause de mon hygiène de vie. Du fait que je ne fasse pas de sport et que j'aille une fois par mois au McDo.

Merci pour vos partages, ça fait du bien de se dire qu'on est pas tout seul.

@Inconnue11 Bonjour 

Hélas c est très typique ce sue vous avez  vécu et ce sue vous vivez encore,  avec ce genre de maladie invisible c est souvent que l on se retrouve incompris et sue l on doit faire face à ces réactions très blessantes et qui finissent par nous convaincre que c est psychologique.

Heureusement sue vous avez eu le bon réflexe, c est  ce que je conseille souvent d aller consulter ailleur si on estime ne pas etre compris

@natachou 

Oui je confirme tes propos. Hier j'étais chez un généraliste ,froid , qui me coupait et ne voulait pas me parler tant que j'allais pas consulter un gynéco ou un rhumatho .je lui ai dit malheuresment je ne veux pas.  Je ne crois plus en la médecine trop de violences ,d'humiliations, il m'écoutait pas . Prenez n'importe quel rhumatho puisque le service Breban c'est un an d'attente . 

Bah non . Parce que moi j'ai IRM radio prise de sang normale avec juste le hlab27 +.  Personne ne me croit , et je dois cacher ma dépression sinon merci les commentaires ....il ne me croit pas me coupe et fais j'ai d'autres patients donc merci au revoir ...

@Inconnue11 

Je comprend bien ton recit .moi je dois déjà trouver un psy ...parce que ne faisant plus confiance aux médecins bah ....je vais aller dans un CMP .on m'a proposé un rdv en septembre . Mais je suis morte de trouille parce que j'ai peur de ne pas être crue ou humilié une fois de plus .....

C'est complètement ridicule . Non mais aller une fois par mois au McDo tout le monde fait ça . Bon sang ça voudrait dire que tous les gens seraient malades. Si ils t'embêtent eh bien dis leur que dans les groupes de spondylarthrite ils ont les mêmes problèmes que toi , et il y a tous les profils sportifs aide soignants infirmiers étudiants , ect tous avec des hygienes très diverses jusqu'à ceux amoureux des cures de plantes ! 

Qu'ils n'aillent pas jouer aux médecins tu leur diras que même les plus grands chercheurs et médecins sèchent sur la cause de la spa , ou pourquoi elle se déclenche ,donc avant de dire des bêtises qu'ils lisent et regardent au minimum ce que c'est la spa avant de l'ouvrir :)

PS: la spa le risque c'est les lésions sur le squelette et l'ankylose , le sport empêché la perte de souplesse et l'ankylose . Il ne faut pas faire de sport intense ou aggressif mais tu peux essayer surtout où tu te sens à l'aise :) vélo natation marche yoga tai chi, gym ect en club ou seule

@AmyRed‍ 

Quand j'ai eu "ma douleur de trop", j'ai mis presque 6 mois à prendre rendez-vous avec mon nouveau médecin. J'avais la trouille, que se soit de nouveau un médecin qui ne m'écouterai pas. Mais avant d'y aller, je me suis persuadée que de toute façon j'avais plus rien à perdre. 

Elle m'a envoyé chez une diététicienne surtout pour mes problèmes d'estomac. Ma diététicienne m'a bien confirmé que peut importe l'hygiène de vie, au mieux ça aurait repoussé la maladie mais elle se serait déclaré quand même.

J'ai arrêté d'écouter ma famille, enfin c'est ce que je me dis vu que ça me blesse toujours. Je pensais leur rabattre le caquet en leur annonçant ma maladie mais rien à faire. Alors maintenant je les laisse parler, et ils me laissent plus ou moins tranquille.

Ma rhumato m'a envoyé voir une physio, j'ai rdv une fois par semaine. Et j'ai pris des cours de yoga. J'ai un vélo d'appartement, bien qu'il me serve plus de porte manteau, j'essaie de faire une séance de 30min 2 fois par semaine quand ça va pas trop mal.

Les médecins me rendent folle, c'est n'importe quoi. On n'est même plus des êtres humains. C'est du travail à la chaîne, le produit n'a pas de problème visible, alors c'est dans la tête. C'est vraiment le fourre tout idéal pour eux.

@Inconnue11 je confirme,  étant sportif depuis  ma jeunesse,  jamais fumé, alimentation équilibrée sans abus ni de gras ni d alcool en excès, très exceptionnellement un petit verre, et faisant de l ultra marathon, j ai fini par déclencher la maladie. Je suis sur un terrain génétique favorable car 1 oncle ayant la spa et tantes et cousines maladie de crohn et psoriasis mais quand même ce n est pas ma façon de vivre qui est en jeu, c est un ensemble de choses très complexes et pas encore compris des spécialistes alors c est vraiment ne pas connaître cette maladie que de  vous dire ce genre de chose. Si c était si simple soit il y aurai que des malades soit on serait tout soigné sans prendre de traitement. Vraiment dommage pour vous que votre entourage réagisse comme ça car c est déjà bien compliqué à vivre et à accepter.  Et pour les médecins, je dis que pour un certain nombre,  on est plus que des numéros et des vaches à lait, c est franchement lamentable.

J espère qu' un jour vos proches comprendront et que vous puissiez avoir leur soutient. 

Bonne continuation