Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour, 

Nouvelle membre ici, je viens à la recherche de réponses...

Je suis née avec les deux pieds à l'envers, opérés plusieurs fois et d'autres interventions à venir, problèmes de genoux aussi (genus valgum) et rotule qui sort facilement de son axe, sciatique gauche depuis ma grossesse (bébé à 10 mois)....

Depuis presque 6 ans, je souffre du dos, des pincements de disques en bas du dos et de vertébrés dans la nuque. Cliniquement (radios, irm, scanner, prise de sang) aucune explication. Visite à l'ostéopathe sans succès. Mon médecin se penche aujourd'hui sur la question de la spondylarthrite ankylosante et m'envoie chez un rhumatologue (rdv le 2 février seulement).

Les douleurs sont invivables, en pratique je ne peux rien porter de lourd, ne peux pas me baisser normalement, garder le dos droit encore moins. Je ne peux plus me coucher sur la hanche gauche qui me fait d'ailleurs souffrir 24/24 et la douleur s'étend sur la cuisse jusqu'au genoux gauche qui lui aussi me lance par des "coups" brefs mais douloureux. Au niveau de la nuque j'ai l'impression d'avoir un torticolis chaque 3 jours et puis ça passe.

Assise trop longtemps le dos tire, debout idem et puis il y'a le matin! 3h pour pouvoir bouger normalement comme si tout était enraidit. C'est épuisant, invalidant... Je suis au chômage depuis peu et j'ai mon petit avec moi à la maison (10kg d'énergie pure).

Les douleurs de dos s'étendent à plusieurs endroits; en haut entre les omoplates et parfois les côtes, en bas du dos et puis il y'a la nuque. Parfois ça brule, parfois ça tire, ça lance ou c'est une douleur sourde et persistante. 

Côté médicaments, j'en ai prit plusieurs, longtemps, beaucoup et j'ai arrêté lors de ma grossesse cela fait 16 mois que je ne prends rien mais la douleur est trop dure à supporter. 

En ne faisant pas grand chose de la journée j'ai l'impression avoir porté 5h du bois et les jours ou je fais qqn chose, je finit au lit coincée. 

Je sais qu'il y'a un rapport évident entre mon dos et mes pieds qui étaient à l'envers mais si vous avez pris le temps de lire ceci tout d'abord un grand merci à vous et puis je vous pose une question, cela correspond pour vous à une spondylarthrite? 

D'agréables fêtes à vous tous en forme j'espère :)

bonsoir @Samira54 oui effectivement cela y ressemble ,la vie ne t a pas fait beaucoup de cadeaux ,hormis ta puce de 10kg 

pourquoi ton généraliste t a laisser d=souffrir aussi longtemps ? et il ne peux pas accelerer le rdv avec le rhumato en lui passant un coup de fil ? février c est loin 

tiens moi au courant stp 

merci et de bonnes fetes a toi aussi 

@bloublounet1 Bonjour,

Merci pour ta réponse, mon généraliste m'a adressée à une bonne dizaine de spécialistes sans succès et maintenant que ça devient beaucoup plus invivable je croit qu'il commence à s'activer un peu... Bonne idée pour le rhumato je vais téléphoner au médecin pour voir ce qu'il peux faire :) C'est vrai que le 2 février c'est pas demain :/ 

Merci pour ton message réconfortant, je te tiendrais au courant, :)

Bonne année !

Je me présente : Carine, 39 ans, 1m72, 74 kg.

Jusqu'ici, j'allais rarement chez le médecin. Mais là, je dépose les armes, j'ai l'impression de faire mon coming-out. Dernièrement, j'ai pris du voltarène pendant deux semaines et kétoprophène + paracétamol + esoméprazole depuis une semaine, rien n'y fait. En fait, j'ai toujours pris pal mal d'anti-inflammatoires sans grand succès. J'ai également fait plein de radios, quasiment tout mon intérieur a été pris en photo, j'ai vu 2-3 rhumatos, fait pas mal de séances de kiné. Le généraliste m'a récemment évoqué la spondylarthrite, qu'il a tout de suite écartée, car hlab27 négatif, au profit de la fibromyalgie. Je crois pourtant avoir tous les symptômes de la SPA, avec quelques-uns en bonus.

Mes douleurs du bas vers le haut :

- crampes aux orteils depuis toujours

- cheville droite depuis aussi longtemps que je me souvienne. Synostose (os soudés) astragale-calcaneus décelée au scanner autour de 2005

- chevilles, talons, pieds

- genoux, surtout droit, à la marche

- tendinite adducteur droit depuis 2010

- bas du dos, fesses, depuis l'adolescence. Chute sur sacrum à 14 ans. Blocage après ménage ou jardinage

- sacralisation. Au moins 5 radios bas du dos depuis 15 ans.

- cystites à répétition adolescence et vingtaine

- pyélonéphrite sans signe d'infection urinaire à 25 ans

- retrait marisque (hémorroïde dégonflé) vers 30 ans

- parfois douleurs violentes bas du ventre

- douleur milieu colonne, côtes

- pneumothorax spontané à droite en 2014. Beaucoup de bulles d'emphysème. Je fume

- reflux gastro-oesophagien très fréquent, mauvaise haleine

- cou, trapèzes, épaules depuis l'adolescence

- un disque cervical hs

- depuis peu, deux coudes, douleur type tendinite

- mains depuis l'adolescence. Opération canal carpien droit et gauche dans la vingtaine. Tendinites poignets > 4 ans. Perte importante de la sensibilité et de la force des mains. Fourmillements surtout annulaire et auriculaire quand mains froides

- mal partout dès le réveil, dérouillage toujours incomplet.

Les à-côtés :

- acouphènes

- fatigue intense, bâillements à s'en décrocher la mâchoire, à pleurer des rivières

- perte de cheveux depuis fin de vingtaine

- petites tâches, ou éclairs, noires et blanches, baisse de la vue depuis quelques semaines, pas de douleur

- hypersensibilité de la peau au toucher sur des zones très localisées. De quelques minutes à plusieurs jours. Les zones peuvent s'étendre et la douleur s'enfoncer

- jamais de rhumes, jamais de grippe, jamais de gastro

- soif intense depuis plusieurs semaines. Je bois beaucoup, petits pipis. Sensation de brûlure.

La nouvelle année commençant, j'entreprends de prendre soin de moi :

- rdv de dernière minute ophtalmo le 04/01

- retrait du stérilet aux hormones le 09/01

- rdv à prendre rhumato chu toulouse

- rdv à prendre neurologue

- plus de produits laitiers, plus de gluten

- du curcuma en veux-tu en voilà

Je viens vers vous car ma famille a certainement envie d'entendre parler d'autre chose.

Ce qui m'inquiète aussi et surtout dans tout ça, c'est la santé de ma fille de 8 ans. Elle se plaint des pieds depuis qu'elle a 4-5 ans. Et maintenant du bas du dos, des fesses et de la colonne en général. Est-ce que certains d'entre vous ont des enfants porteurs des mêmes débuts de douleur ?

Bonjour à vous tous,

J'espère que vos vacances d'été se sont bien passées.

Je ne sais pas si je suis bien au bon endroit pour ma demande et si toutefois je me suis trompée, n'hésitez pas à me le faire savoir et je déplacerais mon post.

Voilà, je voulais avoir votre avis ou savoir si quelqu'un est dans le même cas que moi au niveau des symptômes de sa spondylarthrite.

J'ai été diagnostiquée il y a quelques années et je dois avouer que ma SA me laisse tranquille la plupart du temps. Quand je suis dans mon rythme métro/boulot/dodo, il est rare que je sois embêtée avec des douleurs.... mais alors quand il y a des week-ends a rallonge ou des vacances c'est là que le  calvaire commence.

Je ne peux pas rester assise plus d'une heure sur mon canapé ou à table. On ne parle même pas des après-midi transat à la plage qui se transforment en slalom entre les serviettes à marcher, marcher et marcher encore....

Le soir au moment du coucher, les douleurs en bas du dos irradient dans mes jambes au point de me faire renoncer à dormir. La seule position qui me soulage est debout, à marcher, toujours marcher... Je n'ai pas mal ailleurs... Mais je constate que le rythme des vacances n'est pas compatible avec ma SA. La preuve, j'ai repris le travail et tout va pour le mieux...

Qui est dans le même cas que moi ? Qui a des conseils à me donner ?

Je précise que je suis intolérante aux AINS, allergique au Salazopirine et qu'il n'y a que le Doliprane qui soit efficace a condition de ne pas en prendre souvent... Merci par avance pour vos réponses.

@Tototte je pense que tu devrais essayer le traitement anti tnf;

pour moi il a été miraculeux

bon courage

Hlab27 négatif mais VS et protéines c-réative élevé et 90% des symptômes. J'espère qu'il trouveront bientôt car la douleur et la fatigue me tu as petit feu 😔

@Cireyor ils t'ont pas encore diagnostiqué ?  Tu peux être spondylarthrite sans hlab27.  Les rhumathologue spécialisés doivent le savoir 😮

@AmyRed Oui je sais merci. Mais la avec seulement du Naproxen  (ains) et un relaxant musculaire j'ai vu une légère amélioration mais toujours mal le matin le soir et la nuit. Petite période d'acalmie le jour mais pas assez bien pour travailler. Rendez vous avec Rhumatologue la semaine prochaine. 3 mois que je souffre le martyr. Croisons les doigts pour que j'ai pas cette maladie même si avec tout les symptômes qui sont pratiquement pareil que les autres gens qui en témoignent .Quelle enfer cette choses 😔