Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

@Cireyor c'est difficile à entendre ce diagnostic  . Mais en même temps tu as un nom sur quelque chose , des traitements adaptés , et efficace sur certaines personnes . C'est dur car tu souffres ,   mais au moins tu pourras être  reconnu dans le monde médical . Essayes les  centres de la douleur . Ils pourraient peut être t'aider ? Je connais mal , j'ose pas demander mais il y a des personnes pour qui ça aide. 

Moi aussi à l'époque , il y a 3 ans je me disais " pourvu que j'ai pas ça "

Le rhumatho verra , plus que 3 mois à attendre . Tu peux l'avoir ou pas . 

Mais si c'est le cas et que tu es dépisté tôt c'est une bonne nouvelle ! Car il n'y aura pas autant de dégâts ! ☺ le rhumatho sera là pour te donner les traitements adaptés et te diriger vers un kine  😉

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site, du plus loin que je me souvienne j'ai toujours eu mal au dos ! J'ai eu différents medecins traitant, j'ai pas mal déménagé, tous me disaient lombalgie avec prescription de kiné. Enfin mes douleurs augmentées et après trois enfants et le boulot (aide soignante) mon doc m'envoie chez un rhumato...irm sacro illiaque + pour Sa, anti inflammatoire innéficace...infiltrations efficace 10 jours

Diagnostiqué en novembren2017, jejpense trainer ça depuis 20 ans, j'ai 37 ans et j'attends la  convocation du chu pour un traitement. Plus ma fatigue... 

Bonjour,

Diagnostiqué il y a 15 ans (j'ai 31 ans) après 4 ans d'atroces souffrances bien connues de la plupart des personnes fréquentant ce forum. 

Généraliste -> rhumato -> professeur en rhumato à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne 92) -> SPA -> ANti-tnf (Humira,1 injection / 2 semaine en stylo injecteur) -> magique pour ne pas dire miraculeux

Bon courage à tous

Diagnostique spondylarthrite ankylosante

Bonjour,

Je suis nouveau au forum.

J'ai 52 ans diagnostiqué SPA depuis 4 ans (HLA-B27+) avec un BASDAI et ASAS bien rempli , je soufre aussi d'hernies discales cervicale étagées et 2 hernies discales lambo-sacro avec dégénérescence de cartilage.

J'était diagnostiqué SPA par mon médecin interniste (après xxx années de souffrance).

Après avoir essayé plusieurs traitements (anti-inflamm, infiltration cortico, traitement avec méthotrexate, et corticoïdes) pendant 1ans et demi il y a eu une légère amélioration.

Mon med traitant m'a proposé le traitement ant-tnf.

Je suis aller consulter un autre med interniste pour avis. Ce dernier m'a demandé une IRM sacro-iliaque qui à montrer un résultat normal ( SPA indifférenciée). Son verdict une probable FIBROMYALGIE.

Je suis diffus.

Bonjour,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, et je vois qu'il y a des nouveaux bon courage à tous. Les nouvelles pour ma part ne sont pas si négatives, toujours des raideurs le matin, et au repos. Mais je dors la nuit, seul changement opérée de la vésicule, je dis pas que ça a été miraculeux mais plus de crise jusque maintenant. Mon état moral de ses derniers temps n'étant pas au beau fixe, les douleurs reprennent plus vives, plus raides, un peu peur que les nuits d'enfer reprennent; j'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'a fait refaire une prise de sang complète, en me disant c'est parce qu'il n'y avait rien y a 2 ans qu'il n'y a rien, youpi y a plus qu'à attendre les résultats et serrer les doigts (enfin ça c difficile ). Bonne journée à tous

Bonjour,

Je me permet de rejoindre votre discussion. A ce jour ma maladie n'a pas été déclarée. Je suis à "suspiscion de spondylarthrite" avec rendez vous d'ici 1 mois en rhumatologie afin de réaliser une batterie d'examens complémentaires. Malgré tout, l'ensemble de mes symptômes , des traces sur mon IRM (suspiscion) et un HLA-B27 positif tentent à poser ce diagnostique (mon médecin des sports est quant à lui formel...) . Je réagis favorablement au Meloxicalm mais dès que je l’arrête mes douleurs reviennent quasi instantanément (24 h). Personnellement je souffre de douleurs depuis mes 8 ans et je pense m'y être habituée, du coup, je ne saurais donner un niveau d'intensité à mes douleurs. Je suis également plutôt sportive et ne me ménage que probablement trop peu.

Mes questions sont les suivantes: est il possible que je me sois habituée à vivre avec cette douleur et que de ce fait sont intensité, en ressentie, soit moindre que l'atteinte réelle ? Souffrez vous également surtout sur les 1ers jours de prise d'AINS de douleurs diffuses dans les genoux, cuisses... ?

J'ai beaucoup de mal à me considérer possiblement atteinte, en effet à ce jour même si le matin c'est compliqué et que je souffre, je ne me suis jamais retrouvée à ne pas pouvoir me lever...

Je ne me considère pas "malade". Y a t'il des personnes ici qui comme moi ne sont à priori pas aussi atteinte que la plupart des gens que j'ai pu lire? 

Je vous précise que je n'ai rien de mécanique...

En espérant avoir des commentaires de chacun et vous remerciant d'avoir pris le temps de me lire.

@lenou1202 bonjour et bienvenue sur ce forum.

D après ce que tu décris, je ne voudrai pas être pessimiste mais cela ressemble bien à une spa. Étant un sportif aussi j avais l habitude d avoir des douleurs qui ont souvent été mis sur ça en plus je pratique la course à pied d ultra marathon donc la douleur physique et psychologique je connais bien et j ai appris à faire avec. C est même une des force de cette discipline. Cela m a permis, je pense de retarder l évolution de la maladie mais arrivé à un moment , le boulot , l age et ce sport cela est devenu très compliqué.j ai du tout stopper depuis fin août 2018. Diagnostic posé en décembre. 

Tu en sauras plus après les examens mais les images peuvent ne pas être évocatrices encore car ça peut prendre des dizaines d années. C est pas pour autant que les douleurs ne sont pas présentes. Il y a pas une SPA mais des SPA chacune évoluant ou se manifestant différemment d une personne à une autre avec imagerie ou pas, hla B27 positif ou pas, analyses biologiques positives ou pas donc très variable. Moi non plus je ne me considérerais pas çomme malade mais depuis le diagnostic c est un peu différent. 🤔🤕

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, tiens nous au courant des résultats si tu veux bien. Merci .

Bon dimanche 

@Fanfan2786 bienvenue à toi !

Pareil pour moi. J'ai 34 ans, et j'ai toujours eu mal au dos... Principalement des sortes de crises de sciatique. Il a fallu une quinzaine d'années avant que l'on me diagnostique la SPA. Comme toi avant ça j'ai fait beaucoup de kiné, mésothérapie, AINS mais rien n'y faisait.

Diag posé fin 2017 et depuis février 2018 je suis sous anti tnf et c'est un succès.

Jespere que tu trouveras un traitement adapté qui te permettra de moins souffrir. 

@Lecadet‍, Merci pour ton retour et désolé d'avoir mis du temps à te répondre. J'ai vraiment hâte de réaliser ces examens complémentaires, afin d'enfin pouvoir savoir... L'IRM possède déjà des traces (suspicion) donc effectivement je ne suis pas non plus très optimiste. Concernant mes douleurs "diffuses", ca n'est pas très douloureux mais en gros ca me lance dans le genoux, puis dans la cuisse, puis dans le coude... Je ne sais pas trop comment l'expliquer mais c'est quasi constamment la. Parfois je me dis que je suis trop centré sur moi même et que je dois être hypocondriaque ou bien folle.. Pour le dos j'ai arrêté depuis maintenant 10 jours les AINS et cette douleur constante est bien revenue. Une sensation de lourdeur en plus de la douleurs (qui s'estompe presque durant la journée) dans le dos et le bassin et la nuit (à partir de 4-5 heures) dès que je dois me tourner, cette impression de lourdeur accompagnée de brûlure. Cela s'intensifie de nuit en nuit. J'ai également depuis presque 1 mois une tendinite (du même coté que mes douleurs lombaires).

J'ai été très contente de te lire, et je compatis à tes maux, Jespère que tu pourra un jour reprendre tes activité même moins intensément. Merci de ton soutient. et beaucoup de courage dans ton combat.... Je te tiendrais comme prévu au courant.

@lenou1202 c est tout à fait ce genre de douleurs que je ressens aussi c est typique de la maladie hélas. Ce sentiment pratiquement tous le monde y est confronté à un moment  et surtout avant le diagnostic car on se pose beaucoup de questions vu que c est très fluctuant et que ces douleurs peuvent arriver d in seul coup et repartir aussi vite et puis ça passe à un autre endroit. C est très déroutant au final. 

J attends de tes nouvelles et merci beaucoup.

Bonne journée