Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

@Lecadet‍ Merci pour votre sollicitude. Je dois quand même dire que j'ai de la chance d'avoir un compagnon qui me soutient énormément. Il est lui même malade, diabétique de type I et épileptique. Il fait un peu la barrière avec ma famille :)

Merci et bonne continuation à vous aussi.

@Inconnue11 tant mieux vous pouvez vous soutenir , vous n êtes pas seule mais  c est vraiment navrant  que vous soyer tous les 2 atteint de maladies importantes.

Ensemble vous surmonterz mieux les difficultés. Plein de courage à vous 2.

Merci bien 🤗👍

Bonjour, je ne sais pas Si je suis sur le bon fil de conversation.

Voila mon histoire :

Il y a environ 5 ans, soit a 15 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs au dos suite à un accident de scooter. 2 ans plus tard, alors que mes douleurs s’intensifient, mon médecin décide de me faire passer des radios. Diagnostic : spondylolisthésis (fracture derrière une vertèbre). Le temps passe, et j’ai de plus en plus mal aux articulations (cage thoracique, le long de la colonne vertébrale, bassin, cervicales...) Ses douleurs s’accompagnaient et s’accompagnent toujours de raideur matinale, au point lorsque je suis dans une poussée d’avoir de grandes difficultés à monter un escalier, ou encore impossibilité de fermé ma main.. Je me suis donc rediriger vers un rhumato qui m’a simplement dit de « supporter la douleur »... J’ai été en voir un autre qui a suspecter la spondy mais m‘a affirmer ne rien pouvoir faire de plus car même avec tout mes symptômes et mon bla b27 positif, il n’en était pas certain Du fait que les radios des sacro ne montraient pas grand chose. Il a donc mis fin a nos rendez-vous. Mais maintenant ca commence à devenir insupportable, car mes douleurs sont bien réels. Mon oncle ayant la spondylarthite, nous avons les mêmes symptômes et difficultés : douleurs aux cervicales, colonne vertébrale, douleur thoracique comme un gros coup d’élécricité qui traverse toute ma cage thoracique et coupe ma respiration, douleur dans le bassin... Cêtre semaine, j’ai été voir un autre rhumatologue qui lui, m’a confirmé le diagnostic De la spondylarthrite. Il me renvoie vers un rhumato hospitalier pour discuter des anti tif alpha. Qu’en pensez-vous ? Prenez vous ce traitement ? Avez vous eu des effets secondaires ? Comment avez-vous été diagnostique SPA ? 
Merci d’avance pour vos réponses et vos témoignages.
PS : J’ai 20 ans.

Bonjour @Mariiion68‍ 

Je ne peux hélas pas beaucoup t'aider car moi aussi on vient de me confirmer la spondy mais c'est vrai que ça a été compliqué car j'ai du voir 3 rhumato et chacun voyaient des choses différentes sur les clichés des scanners et IRM et c'est finalement quand j'ai fait une sacro-iliite en mars de cette année que le diagnostic a été confirmé...

Pour le traitement, j'ai encore rien commencé, il m'a proposé le cosentyx qui est un immunosuppresseur mais prenant déjà un autre immunosuppresseur pour une autre pathologie, je dois attendre une réunion thérapeutique qui va décider de mon cas...

bonne journée et courage!

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Comment avez-vous vécu le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante ? Les médecins vous ont-ils donné toutes les informations nécessaires ? Ont-ils fait preuve d'empathie ?

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici ! 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour  à tous

Voilà  j ai des questions 

Il y a 5 ans j ai appris que  j avais une discopathie  S1 L5 plus L5L4 et un début L4L3 

Depuis 3 ans je n ai que des douleurs  la nuit dans les hanches  je dors sur le côté  et en deuxième  partie de nuit cela me réveille  avec des douleurs  des points dans les hanches qui me réveille et je gémis  car pour

Tourne  je suis obligé  de m asseoir  sur le coté  de mon lit

Côté  gauche comme droit j ai que la nuit des douleurs intercostales  la nuits  pour retire  cette douleur  je suis obligé  de me lever du lit 

Le matin je me sens raide  mal au cheville  qui craque pour retine cette douleur et raide je dois faire 50 à 100 pas pour  rétine la douleur  et raideur et quand je me lève  du canapé  chaise lesn10 premièr pas son dur des fois je me sens comme paralysé  des hanches les douleurs  son surtout  niveau  hanche j ai pas mal en bas du dos je reconnais  les douleurs  qui son pas les mêmes 

Mon rhumatologue  ma dit que j avais rien et qu il fallait  que je marche 8 km par jour 

Problème  plus je marche plus mes nuit sont difficiles 

Je suis perdu j aimerais  savoir ce que j ai

Sur ma prise de sang la 

Vs a triplé  la cpr a un peu augmenté  plus alpha 2 aussi un peu haute cela montre à une maladie  inflammatoire 

Moi je suppose  abde la spondyarthrite

Quand pensez vous 

Merci 

Bon courage  à tous 

Bonjour à tous,

Actuellement en arrêt de travail pour SPA peu active et fibro, je souhaitais savoir si parmi vous, une scintigraphie osseuse a permis de diagnostiquer la SPA invisible à l'IRM des sacros?

En effet, il y a environ 5 ans, mes analyses de sang étaient mauvaises (profil biologique inflammatoire) et ma prise de sang a révélé un HLAB27 positif. J'ai ensuite effectué une IRM des sacros qui a détecté d'anciennes lésions montrant une sacro-illite ancienne. La rhumato a donc conclu à une SPA.

Mais depuis maintenant plus de 6 mois, je souffre énormément du dos, du thorax et des chevilles. Rien dans la prise de sang, rien dans l'IRM du dos et les lésions de mes sacros ont disparu. Le diagnostic de la SPA est remis en question et nous nous dirigeons vers une fibro.

Avez-vous vécu ce genre de situation? Un examen vous a-t-il permis de poser le diagnostic de la SPA autre que l'IRM?

Par avance merci 

Bonjour à tous et à toutes
Je suis complètement perdu dans les diagnostics !
Suite à une hospitalisation en 2019, le médecin qui m'a effectué mon IRM avait détecté à l'image une petite Géode sur mes sacro-iliaque, mais aucune inflammation.
j'ai repassé un IRM en juillet de cette année (mais plus avec le même médecin) avec un diagnostic sans Géode ni inflammation. Je ne comprends plus rien !
Je suis actuellement en ALD pour une spondylarthrite( HLA-B27 positif ) j'ai revu mon rhumatologue il y a quelques jours et lui me dit maintenant que ça pourrait être une fibromyalgie.
Quoi penser ? Avez-vous rencontré ce souci ?

@gaelle64 
Bonjour Gaëlle64
Je viens de poster à l'instant mon commentaire et je viens juste de lire le tien. Je me rends compte que nous sommes dans la même situation.
Et oui, j'ai l'impression aussi que cette maladie nous fait tourner en bourrique !
Des lésions qui apparaissent à l'image et qui disparaissent l'année d'après, c'est à ne rien y comprendre !
L'année dernière suite à un accident de la route, je me suis fait une fracture déplacée de l'épaule, après l'opération, je me suis retrouvé avec une algodystrophie bras, main qui a été détectée après une scintigraphie générale du corps. La seule inflammation qu'on m'a trouvée, c'est celle de mon épaule, de mon bras et de ma main, mais aucune autre inflammation ailleurs, alors que je souffre un peu de partout à cause de ma spondylarthrite.
Je ne pense donc pas qu'une scintigraphie soit vraiment utile. Moi mon rhumato que j'ai vu cette semaine m'envoie refaire des radios normales. C'est un vrai casse-tête chinois tout ça ! Comme toi, je ne sais pas plus quoi penser ....

@equinoreve‍ 

Bonjour Equinoreve,

Oh que oui, cette maladie nous fait tourner en bourrique.

En ce moment ce n'est franchement pas la grande forme. J'ai de plus en plus de vertiges, a la limite du malaise! Je désespère 😞😞

Mon analyse de sang montre une hypergammaglobuline polyclonale donc une réaction de mon système immunitaire.

Et toi comment te sens tu en ce moment ? Tu prends un traitement ? 

Courage a toi 😘

Gaëlle