Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

@G I G I merci pour l info ,j en apprends tous les jours 

bonne fin de weekend 

Je t'en prie @l'angelique je le vis encore tellement souvent , malheureusement !

Merci et belle soirée

Merci Gigi,

Je n'en doute pas que des douleurs peuvent être dû à un problème gastrique. Maintenant je trouve bizarre de pouvoir manger ce que je veux sans problème. Après je ne suis pas médecin! Les examens sont prévus pour Avril !Advienne que pourra...

Bonjour, quelques mois sans douleur.le professeur à pu m espacer les cures de remicade! Ouf enfin depuis 2012 et à galère. 

Je suis quand même contrarié car j'ai a nouveau récidive de mon carcinome cutané et je dois repasser au bloc pour exégèse large!!! Fait déjà en 2014 et ça repart ailleurs....qqun à vécu cela aussi?

Bonjour ! J'ai une question à 2 balles, si quelqu'un est en mesure de me répondre par expérience ou autre... Je suis diagnostiquée PR mais j'ai des douleurs lombaires et fessières. J'ai donc été hospitalisée quelques jours pour des examens, malheureusement dans une période plutôt calme niveau douleurs... Ils m'ont perfusé 3 jours du Biprofenid 100, puis m'ont passé une IRM lombaires/sacro après les 3 jours d'injection. Aucun signe inflammatoire sur IRM, alors que l'année dernière il y avait de petites réactions inflammations visibles. En résumé : j'ai eu mon IRM en période calme, après 3 jours d'AINS, sans injection de gadolinium et en fin de journée !! Donc d'après vous, est-ce que tout ça a joué contre moi ou bien cela n'aurait rien changé ? Mon médecin me dit que même si j'ai reçu 3 jours d'AINS ça ne change rien... J'ai de gros doutes... Je suis en colère car j'ai l'impression d'avoir gâché mon temps ! Ils suspectent une SPA, mais tout ça ne nous a pas vraiment avancé.

Bonjour,

En parcourant les messages, je me rends compte à quelle point je suis chanceuse. 

Premières douleurs le matin de mes 25 ans: douleurs à la fesse gauche qui se déplace dans la jambe pendant la journée; arrivée en soirée je ne pouvais pas poser le pied par terre. Je prends rendez-vous chez un ostéopathe, persuader qu'il s'agit juste de tensions ou d'une mauvaise nuit que mon corps ne digère pas.

Et de 1 rendez-vous: "mademoiselle, vous avez simplement une contracture musculaire", plusieurs mois après second rendez-vous "mademoiselle, vous avez une déchirure musculaire". Et ainsi de suite, comme je déménage à plusieurs reprises en quelques mois, je me retrouve à rencontrer différents généralistes et homéopathes. J'ai finalement eu droit à un "honnêtement là, je vois pas". 

Encore un déménagement, encore un médecin. Celui-là, je le choisis via les avis des patients sur internet, je le prends cher, homéopathe, mais très apprécié par ses patients. Il a pris les choses en main, indigné qu'une jeune fille de 25 ans boîte depuis 8 mois.

Radio IRM, bilan sanguin. Résultats positif aux marqueurs HLA B27, inflammation du nerf sacro-iliaque gauche. Diagnostique: une SPA.

Je n'ai pas le temps de poser de question sur la maladie en soit, sur les implications, les attentes à avoir. Il a pris les choses en main directement et m'a prescris un tout nouveau régime alimentaire: mademoiselle, vous allez supprimer le gluten et le lait de votre alimentation. Avec une ordonnance pour des médicaments homéopathiques, je repars avec un peu d'espoir, mais un peu dubitative (un peu convaincue que le sans gluten était plus une mode qu'autre chose).

Cela fait 7 mois que je n'ai plus mangé de gluten et de lait, cette semaine j'ai été courir 3 fois avec mon chien, j'ai pris mon vélo pour la plupart de mes trajets. La seule "crise" que j'ai eu pendant cette période est apparue suite à une "expérience": j'ai voulu essayer de manger un morceau de fromage.

En lisant vos messages, je me rends compte à quel point j'ai été chanceuse d'avoir été diagnostiquée aussi vite et d'avoir été prise en charge assez vite pour pouvoir me satisfaire d'un "traitement doux". Quand je lis vos messages, je ne pense pas que ce régime puisse correspondre à tout le monde, mais peut être qu'une diminution de ces éléments dans le régime peut aider au moins à diminuer les douleurs de certains. 

Bonne journée à tous.

Bonjour,

Tout d'abord désolé d'avoir un peu abandonné le forum mais depuis l'avc j'avais du mal à écrire et trouver mes idées. Je fais le maximum pour ne pas faire de faute. si cela est le cas je vous demande de bien vouloir m'en excuser. Pourtant je travaille bcp à la maison pour retrouver mes connaissances.

Voilà mon problème.

Cela fait déjà quelques semaines que les douleurs reviennent  doucement mais sûrement.

Mais depuis 4 jours les douleurs se font ressentir de plus en plus. Mon pied gauche ne me brûle plus autant mais mon bas du dos est très douloureux (surtout le matin et le soir). Le matin c’est tout juste si je ne  pleure pas en mettant mes chaussettes et mon pantalon.

Les épaules me font énormément souffrir  elles aussi. Jusqu’à aujourd’hui n’était en cause que mon côté droit mais là les deux côtés me font mal.

Le bras gauche me fait mal de l’épaule jusqu’au coude.  Je n’ai pas l’impression qu’il s’agisse de l’articulation. Au touché j’ai la sensation que l’on m’a roué de coup.

La station assise est très douloureuse pour mon dos comme pour mes genoux.

Une chose incroyable, je fais rire mon fils lorsque je dis que j’ai mal aux cheveux. Je pense effectivement qu’il s’agit du cuir chevelu.

Le cou est parfois douloureux lui aussi.

J’ai l’impression que le fait de ne plus prendre d’anti inflammatoire depuis mon AVC  Il y a 6 mois n’est pas compensé par l’ARAVA et l’ENBREL.

Je suis suivie pour rhumatisme psoriasis mais mon généraliste commence à se poser des questions ?

Je vois le rhumatologue à la fin du mois. Je verrai bien, car si l’Enbrel n’est plus efficace, je ne suis pas pour le continuer car il s’agit d’un médicament anodin.

J’avoue que je finis par penser à la spondylarthrite ankylosante. Mon généraliste y pense elle aussi mais rien de confirmé pour l’instant par le rhumato.

Qu’en pensez-vous ?

Merci

Coucou thonynette,

Reçois deja mes sincères encouragements pour te remettre au mieux de ton récent AVC.

Par rapport à ton message, et avec toute la prudence qui est la mienne , car je ne suis pas médecin, ce que tu décris comme symptômes pourraient correspondre à la Spondylarthrite.

Ce que tu décris, me parle et ne m'est pas étranger. 

Moi iil m'a été diagnostiqué une spondylarthrite par 3 rhumatologue différents dont un Professeur sur léger signal IRM .

Donc ton médecin généraliste n'a pas tort de penser à la spondylarthrite . Cette maladie, présente des symptômes commune à d'autres maladies, c'est pour ca qu'elle est difficile a diagnostiquer.

Moi je suis sous Anti-tnf HUMIRA 40, aprés avoir eu AMBREL 50.

Malgré ce traitement, les douleurs que tu me décris sont tjrs présente pour moi aussi à + ou moins forte intensité.

Mais le traitement malgré les douleurs permet, de réguler l'évolution de la maladie.

Courage et tiens moi au courant si tu le désire.

.

@thonynette

Coucou ! Je voulais juste te préciser que moi aussi j'ai "mal aux cheveux" ou plutôt au cuir chevelu, ça me brûle, ça tire, etc. ! Et je viens seulement de comprendre que ça vient de mes névralgies d'arnold que mon médecin vient de me diagnostiquer. Ça fait très longtemps que j'ai ça par période et je ne comprenais pas, je croyais que c'était du psoriasis ou autre chose sur la peau. Si ça peut t'aider...

Coucou tout le monde ! Ca fait un moment que je ne suis pas venue écrire un petit mot. En même temps pas de changement à proprement parler quelques nuits blanche, des douleurs qui se baladent, cheville, talon, dorsale,côtes gauche... J'ai fait une écho dernièrement qui a mis en lumière un problème de vésicule !ah bah première nouvelle je trouve que je digère pas si mal mise à part les œufs ! Mon médecin généraliste me dis sûr ça vient de ça toutes tes douleurs, donc RDV avec Chir qui me dis oui il faut retirer la vésicule mais non ça vient pas de ça toute ces douleurs ! youpi un pas en avant , deux pas en arrière ! Bref je dois encore passer une colo avant l'intervention (qui aurait dû être passer en Avril mais le jour J c'était la grève ! Si si ils ont osé !) Donc affaire à suivre, la semaine dernière douleur au creux de la fesse gauche peut être une sciatique mais qui descend pas ! Je vous tiens au courant des investigations !