Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Merci pour vos conseils,

demain j'appelle un autre médecin afin de faire cette prise de sang. Mon médecin m'a avoué qu'il ne savait pas trop quoi faire après l'IRM, que je devrais certainement consulter un rhumato. Quand au frais de la sécu j'avoue que c'est bête quand je compte le nombre de visite chez le toubib pour réaliser chaque examen! Enfin j'espère en apprendre plus, encore une visite chez le doc, une prise de sang, puis revisite chez le doc pour avoir une prescription pour un rhumato !!! Vous parlez d'économie !!!

C'est quand même compliqué, d'un côté j'ai tout les symptômes qui pourraient faire penser à une SPA, de l'autre les résultats d'examen qui contredise le diagnostic,  je suis complètement perdue et angoissée. Ce que je souhaite c'est savoir ce que j'ai même si le diagnostic serai dur à entendre au moins je serai fixée et je pourrai avancer. Encore merci.

le diagnostic est long mais il faut surtout avoir un médecin qui a l habitude de cette maladie.

Tu peux être hla neg et avoir la sa et inversement ! Donc pas d'affolement avec ce bilan sang.... 

Au début de ma maladie la vs et crp étaient toujours normale et pourtant j'avais des signes cliniques d'inflammation... Ton médecin doit bien évaluer tes douleurs...un conseil note tout heure réveil, douleurs, gonflements...etc.

Tu peux appeler par toi mm un rhumato d'un chu c'est plus conseille! Ensuite tu auras un rendez vous! Prends toi à l'avance longue attente garantie!!!

J'ai la spa depuis 2009 suivi en chu à Marseille depuis 2011 essais de divers traitements puis anti tnf... Positif à 80 % le reste étant leseffets seconds !!

ok !! donc la prise de sang ne m'avancera pas vraiment, je l'a fait demain matin et IRM courant du mois prochain ! Après on verra bien, je n'en suis qu'au tout début !! Laurelyn13 j'ai commencé à tenir un petit calendrier où je note ce que g fais et ce que j'ai mangé, ... les jours de crises ! Par contre je ne savais pas qu'on pouvait consulter un rhumato sans que le médecin traitant nous y envoie ! merci du conseil!

Bonjour, 

Depuis mes 20-22 ans,j'ai consulté 2 a trois fois par an pour des sciatiques ou lombalgies.  Vers 23 ans, j'ai eu de gros problèmes intestinaux,  15 selles selles par jour, y compris la nuit et qui me réveillait.  Au bout de 6 mois j'avais perdu 10 kilos.  Analyse de sang, des selles et coloscopie n'ont rien montré à part un polype qui a été retiré.  Même chose pour mon dos, pas de hernie,  pas de nerf coincé.  Par contre muscles hypertendus.  Comme j'ai fait des crises de spasmophilie ados, on m'a dit que j'étais trop stressée et que comme j'avais appris à gérer les crises de spasmophilie mon corps avait trouvé un autre moyen pour s' exprimer. J'ai vécue comme ça pendant 15 ans avec toujours douleurs dorsales régulières et 4 à 5 selles par jour. J'ai même réussi l'exploit de me faire une déchirure musculaire dans le bas du dos. 

Et puis en avril 2012, grosses douleurs dans le bas du dos ainsi que toutes les articulations du côté droit.  Un matin, impossible de me lever. Mon doc évoque une fibromyalgie,  me prescrit AINS et myorelaxant. La douleur s' estompe et je retrouve ma mobilité mais la douleur est toujours là et j'ai de plus en plus mal la nuit et ne dors presque plus. Fin août, impossible de me lever un matin, j'arrive en retard au boulot, je me déplace comme Robocop. J'ai l'impression d'avoir enfilé un scaphandre trop petit. Mon médecin reparle de fibromyalgie mais au dernier moment décide de faire tester le HLAB27 car selon lui, je ne suis tellement que douleurs qu'il est difficile de savoir si c'est les muscles ou les articulations.  Une semaine plus tard , HLAB27 positif et diabète, ce qui m' interdit les AINS. , ainsi que cholestérol.  Il prescrit une radio des sacro iliaque,  mains, pieds, chevilles, poignets. Le radiologue voit quelque chose sur les sacro iliaque mais les signaux sont très faibles.  Entre temps,  mon doc m'envoie une rhumatologue sur Clermont.  Pour elle, avec le HLAB27 positif et l'examen clinique pas de doute j'ai une SPA,  elle a juste un doute sur périphérique ou non pour mise sous méthotrexate. Elle prescrit une IRM qui ne donne rien et le radiologue me dit que je n'ai rien limite c'est dans ma tête.  La rhumatologue prescrit alors une scintigraphie mais là non plus rien à part une capsulite rétractile à chaque épaule.  Elle décide de refaire une IRM 6 mois plus tard.  Je la fais dans un autre hôpital et là le radiologue 

Désolée, fausse manipulation,.Donc, 

le radiologue note des hyposignaux sur mes sacro iliaque faisant penser à une sacro ilite. Ma rhumatologue décide de m'envoyer voir le rhumatologue hospitalier car malgré mon traitement j'ai de plus en plus mal et ne dors pour une mise sous anti tnf. Après examen clinique et consultation de mon dossier, il dit que la SPA est peu probable mais la fibromyalgie certaine.  Il suggère à mon doc d'ajouter du laroxyl à mon traitement,. Je ne vois pas de changement aux niveaux des douleurs mais je dors enfin.  Nous sommes fin 2014 et après 15 mois d'arrêt je décide de reprendre le travail, si les douleurs doivent perdurer autant travailler.  Depuis, les douleurs ne sont pas moindre mais pas plus fortes non plus. En juin de cette année,  mon doc me demande  d'arrêter le médicament pour le cholestérol car il peut provoquer des douleurs musculaires.  Effectivement, ces dernières ont largement diminué.  Par contre, je ressens plus les douleurs articulaires,  notamment mon poignet droit qui est très enflé depuis 2 mois et douloureux. Je ttiens à dire que mon doc, ma rhumatologue et ma kiné n'ont jamais douté du diag de la spondylarthrite.  Ma kiné m'a même dit qu'elle ne comprenait pas pas qu'on puisse en douter alors que quand elle me masse, elle sent très bien l'inflammation de mes sacro iliaque voir que parfois elle le voit à l'oeil nu.PPour l'instant,  mon traitement (monocrixo et paracétamol) ne supprime pas mes douleurs mais les rends supportable.  Quand au laroxyl, si je dors 8h par nuit je suis toujours épuisée dès le matin.  Il me toujours 1h pour me mouvoir correctement au réveil. Voilà pour mon parcours.  Malgré les douleurs, je reste sereine refuse de laisser la maladie l'emporte même si j'ai dû m'adapter. 

Bonsoir , 

 Il m' a fallu plus de 30 ans pour avoir un diagnostic et un traitement adapté ...

Les douleurs dans le bas du dos  etc  mais ,  donc dans ce pays anglo-saxon , j'étais hystérique parce que l'opération de la "hernie discale" avait réussi !!!!! et la SpA EST une maladie masculine et j'étais trop jeune que pour souffrir d'arthrite !!!

En 2012 , j'ai fait une terrible crise à Béziers . J'ai été rapatriée et là , une rhumatologue extrêmement bien informée n' a eu aucune hésitation , m'a fait subir toute la batterie d'examens utiles et nécessaires : SpA très bien installée !!!

Si j'avais su , je serais revenue au pays beaucoup plus tôt et mes enfants auraient eu une maman plus disponible ....je me rattrape avec mes petits-enfants  ( dont je surveille les dos et je les écoute , je suis à l'affût ).... et je continue à bouger ...

Courage et bonne nuit , Vincianne.

Bonjour, moi aussi j'ai été diagnostiquée alors que les résultats IRM et analyses sanguines ne montraient rien. La rhumato s'est basée surtout sur l'historique de mes plaintes, la durée, l'évolution par pallier ,l'ancienneté, la localisation des douleurs, etc.... Elle a éliminé la fibromyalgie, l'arthrose, les causes psychologiques et tout ce dont on m'avait parlé jusque là. Elle m'a expliqué qu'on pouvait déclarer une SPA sans être porteuse du gène mais aussi sans signe visible... C'est ce qui explique cette longue errance de plusieurs dizaines d'années avant d'arriver à ce diagnostic. J'avais consulté plusieurs médecins généralistes mais aussi plusieurs rhumatos, elle a été la seule à demander une hospitalisation pour faire le tour, prendre le temps d'un questionnement complet, faire une auscultation digne de ce nom... On est obligé de passer parfois outre son médecin traitant, moi, maintenant je décide qui je veux consulter et je ne me contente plus du peu qu'il me propose. On reste libre de ses  choix. Je lui dis simplement  que j'ai pris un RV, je lui demande s'il souhaite faire un courrier... Il a toujours accepté ce qui me permet de rester dans le parcours coordonné... Maintenant, ne t'inquiète pas avant l'heure, peut-être ce diagnostic sera t-il démenti... et puis cette maladie n'évolue pas toujours au pire, il y a parfois des rémissions, tous ceux qui ont une SPA n'ont pas forcément la forme la plus sévère... et même si c'est le cas, il faut s'accrocher à ce qu'on peut mettre en place pour limiter les dégâts le plus longtemps possible, c'est une chance d'être diagnostiquée  précocemment, une chance que je n'ai malheureusement pas eu !!!

Je reviens donner des nouvelles de mes investigations ! Alors résultats de la prise de sang HLAB27 négative ! Et IRM rien à déclarer ! donc rien n'explique mes douleurs nous revoilà dans le flou ! Les crises se sont calmées mais on peut pas dire que je n'ai pas de douleur. Voilà je revoit le doc fin de semaine prochaine mais là je pense qu'on peut plus rien faire comme examen, une amie m'a parlé de fibromyalgie, je sait pas trop ce que c'est. Nous verrons bien.

bonjour stiweb , vous pourriez faire une scintigraphie ,afin de voir ou se loge votre inflammation,c est pour moi ,

l examen qui a permis mon diagnostic de SA

courage  

bonjour l'Angélique, merci du conseil malheureusement j'ai déjà passé une scinti et rien n'explique mes douleurs dorsales, j'ai juste fixée au niveau des chevilles, coup de pied et talon, qui pourrait être expliqué par des entorses (que je n'ai jamais eu). Sinon je fais toujours des "crises" je dirais même des plus en plus  fréquente ( 3 cette semaine)pas toujours aussi forte. La dernière fût cette nuit je commence seulement à réussir à respirer avec plus de facilité, sachant que la douleur irradie dans les côtes jusqu'au sternum. Je vais essayer de dormir un peu mais aucune position est antalgique. Encore merci pour votre soutien, je pense que même si les symptômes ressemblent fortement à une spa tout les examens démontre que ça n"est pas ça. Merci tout de même à tous pour vos conseils