Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Bonjour, j'ai eu mes premières douleurs aux mains poignets, le rhumato vu à ce moment là pensait à une polyarthrite. 

Ensuite les douleurs ont empire pour s'étendre au sternum épaule omoplates, la on m'a envoyé vers un professeur sur Marseille qui a diagnostiqué une spa. Je tiens à dire que celui ci a été posé sur des signes cliniques et non radiologiques! Car comme il m'a expliqué certains peuvent apparaître 10 ans plus tard..je ne pouvais plus rien tenir dans mes mains, ni m'asseoir,ni même lever sans aide, et je devais avoir qqun pour ma toilette! A 38 ans et trois enfants... J'ai été mise sous anti-TNF... Aujourd'hui sous remicade.

Bonjour, 

Je viens d'être diagnostiquée... à 58 ans ! Je ne suis pas porteuse du gène. J'ai erré de médecin en rhumatologue pendant des années, on m'a parlé de fatigue due à mon travail et mes 4 enfants, de dépression, d'arthrose, de tendinites, de fibromyalgie et bien d'autres sans jamais écouter vraiment mes plaintes. Pourtant la précision des points douloureux et leur étendue, l'évolution en pallier... tous les signes étaient là depuis si longtemps ! Premiers signes à l'adolescence... puis plus rien pendant des années. Douleurs limitées au dos nécessitant kiné de 25 à 35 ans. Mais ce n'est qu'après 35 ans que j'ai vraiment commencé à souffrir beaucoup et à perdre en mobilité, certaines tâches quotidiennes me sont devenues insupportables. ça a évolué par pallier jusqu'à 50 ans. Depuis l'évolution s'est accélérée, les périodes d'accalmies n'existent presque plus, la douleur m'empêche de dormir la nuit et d'agir le jour. Mon corps s'ankylose petit à petit. Malgré tout cela, les docteurs à qui je disais souffrir 365 jours par an n'ont rien écouté ! Il y a un an et demi, j'ai fait une capsulite rétractile épaule gauche, suite à l'hospitalisation pour une arthro distension et à une très longue rééducation, les deux sont restées inefficaces... et je n'ai toujours pas eu l'écoute espérée sur l'ensemble de mes douleurs. J'ai choisi de changer une nouvelle fois de rhumato et celle-ci m'a très vite posé les questions précises qui correspondaient à ce que je vivais, elle a aussi tout simplement "appuyé" aux bons endroits, elle a répéré au-delà des douleurs dos, épaules et coudes, hanches et genoux, les douleurs particulières au thorax, au tendon d'achille et talon, aux mains... et a posé le diagnostic sans aucun doute malgré l'absence de gène. Je l'en remercie infiniment, parce qu'au delà de la douleur, j'ai encore plus souffert d'une image de moi dégradée à mes yeux et surtout aux yeux des autres. Elle me propose aujourd'hui des anti-tnf, cela me fait très peur...

Voilà pour l'histoire de mon diagnostic très tardif, certainement comme pour beaucoup d'entre vous. J'espère que celles qui ont un peu plus de recul que moi me répondront. Merci

Bonjour, une bonne chose tu as un nom sur tes douleurs.. Et comme tu l'as dit il faut tomber sur la bonne personne!! Qui ne va pas attendre derrière une irm ou laboratoire..

On te propose les anti-TNF... Je suis à mon 3 ème maintenant en perfusion qui est enfin efficace. Mais je suis très limitée malgré tout, en plus des effets second importants et de la fatigue due au traitement... 

Je fais des séances de kine pour garder le amplitude deux fois par semaine c'est essentiel!! Et la aussi il faut trouver la bonne personne!!!

Si tu as d'autres interrogations ??

Merci de ta réponse, je croyais que le traitement agissait aussi favorablement sur la fatigue... tu me rappelles ce que j'étais à ton âge avec mes 4 petits... je te souhaite beaucoup de courage, je vois que tu es sous remicade, c'est ce traitement qui m'est proposé et que je ferai sans doute même si pour l'instant j'ai envie de fuir !!!

En fait ce site a un peu multiplié par dix toutes mes craintes, car à ce que j'avais pensé s'ajoute tout ce que je ne savais pas !!!

Bonjour,

Moi pour la petite histoire, j'ai été diagnostiqué SPA, pour la première fois en Mars 2014 sur signes cliniques, puis une deuxième fois par une deuxième rhumato et enfin une troisième fois par un Professeur sur Paris sur signes cliniques principalement et quelques signaux sur IRM.

Donc je pense que un diagnostique commun de 3 rhumatos différents ont finis par me convaincre .....Hélas.

J'ai eu 4 traitements AINS différents (CEREBREX, MOBIC, VOLTAREN , BI-PROFENID par perfusion) sans succès. Je suis maintenant suivis par le service d'un Professeur d'un hôpital parisien ou il m'est prescrit un ANTI TNF ALPHA de l'AMBREL 50 en stylet depuis fevrier 2015. Le résultat n'est pas concluant, et je dois faire le point avec ma rhumato en juin 2015.

Mes douleurs se concentrent principalement aux talons, voir aux genoux actuellement. Auparavant s'était plus niveau omoplates et coudes.

J’essaie de faire attention a ce que je mange, je fais du sport (Vélo, rameur, abdo) 1 h par jour en semaine, repos le weekend . Le sport réveille mes douleurs mais je me sens tellement bien qd j'en fais.

Je vais essayé le vélo elliptique a la place du vélo car , le vélo me donne de vives douleurs aux pieds et talons.

Des fois je me dis que ma vie est foutue, mais je m'accroche pour mes 2 enfants. Pour info, il m'a été diagnostiquée une protatite chronique à streptocoque B (traitée), mais aucun médecin spécialiste ou non ne fait le lien. Des fois j'en doute.

Si certains ont des astuces, des idées, des conseils n'hésitez pas, cela fait du bien de dialoguer.

bonjour à toi

Tant que tu le peux, continu à faire du sport sans trop forcer bien sur, car ça va renforcer ta ceinture abdominale, ce qui va protéger tes sacros-iliaques

bonne fin de journée

Bonjour à vous tous,

Je vais y aller de ma petite histoire ...

Mes douleurs ont débutés en 2008/2010 au niveau des cervicales, puis cage thoracique...

Soit disant une mauvaise posture et un excès de stress et d'anxiété qu'ils disent les DR !!

Puis des douleurs aux talons se sont fait ressentir lors de positions statiques debout prolongées.

Puis les hanches, les fesses et enfin tout le bas du dos ....

Prise de sang HLAB27 négative.... Mon médecin m'envoi tout de même faire une IRM, oedème aux sacro-iliaque...

Rhumato, AINS, mésothérapie, kiné....

6 mois plus tard, radiologie, pseudo espacement de l'interligne de l'articulation des sacro-iliaques, ca empire !!! Et les douleurs qui vont avec aussi....

Voilà mes débuts jusqu’à ce jour !! Je précise que je suis preneuse de conseils et avis vu que je suis nouvelle !!

Merci d'avance.

bonjour maocesmao

Es tu allée voir un ou plusieurs rhumatologues de ville pour avoir plusieurs avis ??

Si oui t'a/t'ont t'il renvoyé vers un rhumato hospitalier pour avoir les traitements et un suivit adéquats ?

bonne journée

de fibromyalgique je me trouve SPA puisque HLA positif

je croyais enfin a un traitement qui me soulagerai!!

les douleurs sont dans tou le corps seulement j'apprend pourquoi j'ai des crampe au diaphragme puis la spa reduit la cage thoracique

je vais chez un nouveau rhumato vu que j'ai demenage parait il qu'il est spacialiste !!enfin mon nouveau generaliste tres sage ilme semble m'a dit moi je ne vous soigne la spa sans l'aide d'un rhumato averti

a 72 ans il est temps puisque cette maladie chez moi semble hereditaire!! alors la fibro a eu bon dos!!

Bonjour à tous,

@MaocestMao, pour information, on peut être HLA B27 négative et déclarer la maladie et vice versa ! Bon courage, Le Sage t'a donné de bons conseils !

@Kikoulo, comme toi, mon test est positif mais j'ai eu la chance d'être diagnostiquée et prise en charge de suite ! La fibromyalgie a été diagnostiquée ensuite, comme étant secondaire à la SPA !

Ton nouveau Généraliste a raison de te diriger vers un Rhumatologue (très important) !

Bon courage, je sais ce que tu dois endurer car cette fichue SPA attaque également partout, elle est vorace

A bientôt pour des nouvelles et bonne fin d'après-midi à tous