Crohn et RCH : Quels impacts dans la vie professionnelle ?

Bonjour à tous,

mon Crohn me fatigue  ,alors je prends des demies journée de congés ou des journée entières.

ma Hiérarchie est au courant de ma Maladie

je suis reconnu travailleur handicapé

Bonjour,

étant infirmière pour moi c'est encore difficile de trouver un bon équilibre entre mon travail et ma maladie...

j'essaye au maximum d'être en binôme avec une collège ide ( sachant que ma hiérarchie est au courant ) au cas où je dois m'absenter aux toilettes pendant quelques temps ... Mais tous mes collègues ne sont pas au courant et ne comprennent pas tous ... surtout ma fatigue d'où des arrêts par ci par là ...

Malgré mon boulot dans le monde médical ce n'est pas franchement évident d'être comprise ou d'en parler ...

Je ne fait pas une généralité, heureusement j'ai quelques collègues super sympa au courant de ma maladie et sont très compréhensif quand le matin j'arrive en poste et je leur dit tu sais aujourd'hui c'est pas trop la forme, ils comprennent et cela arrive qu'on en rigole et qu'ils me répondent "ok je laisse les toilettes libres aujourd'hui !"

moi juste le médecin du travail au courant de ma rch ( plus de gros intestin )pour le travail sa va je boss tous seul ou je travail essaye de géré mon temps pour me reposer des fois comme pas reconnu comme handicaper

bonjour moi il y a ma patronne et mes collègues je les es prévenue depuis le début . oui j ai eu qlq petit problème avec une collègue qui comprend pas très bien j essaie de lui expliquer .quand je suis en poussé je suis assez fatiguer mais je récupère le wk

Hello! 

Toute mon équipe et mon directeur est au courant de ma maladie mes collègues comprenait mais mon directeur n essayé pas de comprendre.

Après avoir fait des semaines à 45h une crise est bien sûr arrivé avec température etc... 2 mois d arrêt maladie je reviens a mi temps thérapeutique.

Mon chef n a du tout accepté il m'a dit que j étais qu'une égoïste et que ça ce faisait pas d être a mi temps car maintenant il etait obligé d augmenter les heures de mes collègues qui sont a 15-20h. 

Dure la vie de chef

..

Bonjour,

Je vois que je ne suis pas seule à ne pas être comprise par ma hiérarchie. Ca rend la vie  d'autant plus difficile et la douleur insupportable. Je suis allée jusqu'à me demander si je ne devenais pas hypochondriaque . Le médecin du travail m'a assurée que non. Je suis pourtant reconnue travailleur handicapée mais je peux vous dire que tout le monde s'en fout , même la correspondante TH de mon entreprise . Elle m'a répondu qu'elle ne pouvait rien pour moi .

C'est là que le travail d'information est à faire mais pas par les malades, on ne les croit pas. Par les associations.

Notre maladie ne se voit pas et pourtant, elle atteint des petits enfants . Que fait-on pour les aider. Pas assez des spots

télé , pas de téléthon là... pas de mois rose. Je suis consciente que ces autres maladies sont très graves mais les MICI aussi sont graves et handicapantes dans la vie de tous les jours. Elles sont pourtant bien oubliées par les médias.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. J'espère que la recherche avancera un peu .Je n'ose parler de guérison mais au moins, de soulagement ... et d'espoir pour les plus jeunes et les autres aussi..

Bonjour,

Dans mon travail tous le monde est au courent de ma maladie car j'ai une bonne équipe, ma directrice et très comprehensible et connait un peu car dans sa famille il y a une personne atteinte de cette maladie. cependant mon travail me faigue encore plus, je ne sais pas si je pourrais tenir encore longtemps, c'est un travail intensif 8 non stop a courir partou. les douleurs et surtout les besoins d'aller au toilette rapidement me pause souvent problème. j'ai du être arrêter en debut d'année car j'ai eu une très grosse crise!!! j'ai perdu plus de 40 kg en 2 mois. maintenant je suis encore plus faible qu'avant, je n'ai pas repris mes forces et du coup je n'arrive pas a faire mon travail tous les jours correctement.

Bon courage a tous!!!

Bonjour,

Mes supérieurs, mes collègues sont au courant. Je suis reconnue MDPH. Je viens d'essayer de reprendre en mi-temps thérapeutique. Déjà au départ, mes chefs n'étaient pas d'accord, ils me conseillaient de rester en arrêt tant que la sécu ne m'avait pas consolidé ou de demander l'invalidité catégorie 2. Je n'arrivais pas à croire que l'on me disait de profiter du système !!! Le retour en mi-temps thérapeutique s'est très mal passé, on m'a fait comprendre que je dérangeais, en changeant 2 fois mes horaires, en mettant la sonnerie du téléphone à fond, en m'ignorant, accueil glacial, on arrêtait de parler quand je rentrais dans leur bureau et j'en passe... J'allais au bureau avec l'angoisse, le stress. Les maux de ventre et les diarrhées sont apparus plus rapprochés, les maux de tête ont amplifiés... Mon chef m'a agressé verbalement un matin en me disant "rien à foutre de tes problèmes de santé", j'ai pleuré au bureau, je ne sais pas comment je suis rentrée chez moi, je pleurais tout en conduisant...Quand mon mari a vu dans l'état que j'étais, il m'a pris RDV avec le médecin qui m'a remis en arrêt complet....J'ai l'impression d'avoir perdu une partie de moi, je doute, je me demande si je sers encore à quelque chose, je n'ai envie de rien, je suis fatiguée et cela se ressent sur ma vie de famille...

Ne te laisse pas faire ce sont des personnes qui ne te comprendrons jamais mais qui non pas le droit de te faire sa et sa en ai devenue de l'arcelement. Je suis comme toi je n'aime pas profiter du system et meme si je suis mal depuis 2 ans je n'ai été arrété que 1 semaine. je ne sais même pas comment j'ai tenu juste je sais que mon travail n'est pas parfait!

bon courage a toi et repose toi un maximum:!!!!!

En réponse à Marie France,

Je me revois il y a 1 an 1/2. J'ai toujours fait mon travail . J'avais , avant la modification de mon service, un aménagement d'horaire lié à ma reconnaissance en temps que travailleur handicapé. Mais le rythme de travail m'a fait refaire une crise et j'ai pris un arrêt de 3 semaines. Je n'avais pas arrêté depuis 10 ans.... Lorsque j'ai voulu reprendre le travail à mi temps thérapeutique , pour commencer, ça a commencé.. Réflexions , incitation à prendre ma retraite , j'en passe et des meilleures... J'avais moi aussi, perdu toute confiance en moi. J'ai essayé par 5 fois de reprendre le travail mais à chaque fois, on m'a tellement dénigrée que je refaisais une crise . Il faut dire que c'était facile .. Je m'attendais à un peu de soutien mais non, ce fut tout à fait l'inverse.

Heureusement, j'ai été suivie par une thérapeute qui m'a aidée à déculpabiliser et à retrouver confiance en moi. J'ai encore des moments de désespoir car je sais que je ne pourrai certainement jamais reprendre mon travail . Je suis pourtant soutenue par le médecin du travail . Rien à faire, ces gens sont indéboulonnables et indécrottables. Ils ne savent absolument pas de quoi ils parlent mais ils ont tant de pouvoirs !!! C'est ce qui me fait le plus mal. Maintenant , à mon âge, on ne se fait plus trop de souci et on relativise mais je comprends qu'une jeune personne soit  démoralisée.

Comme si la maladie ne suffisait pas, il faut encore subir tout cela .

C'est pour cela que je trouve que nos maladies ne sont pas assez connues et reconnues comme invalidantes. A part quand elle est en crise, on ne voit pas quand une personne est atteinte de MICI. Alors , l'entourage pense que c'est bénin . Il faut en être atteint pour savoir.

Alors, Marie France, garde espoir et surtout, ne te dévalorise pas. Tu n'es pas responsable de la bêtise des autres. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. Certains de mes collègues, qui ont toujours continué à me soutenir, me disent "qu'il n'y a rien qui passe et qui ne repasse".

Garde courage