Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

j'entend rien sur mes pathologies, j'entends juste les autres voyant que l'on utilise un fauteuil roulant se plaindre de leurs douleurs, ce qui me fatigue, je ne parle jamais de mes soucis de santé parce queje part du principe où cela ne me regarde que moi, mais les gens qui s'épanche sur leurs sort me gonfle, le fait d'être abimer et de e plaindre en permanence ne fait pas avancer les choses. Je dépasse mon corps et les douleurs associées, pas besoin de s'épancher comme beaucoup, j'ai juste l'impression que les gens qui se plaignent comme ça veulent être plus handicapé que toi, comme je dit, c'est un concours? un moment viendras et tumet des couches aussi? en fait je fait comme je peux et je tente de me dé&passer pas de m'arrêter dès que ça commence à être dur, mais je me soigne à la volontine 2G. Ce qui me saoule c'est les gens qui font que se plaindre en permanence en fait. Je veux pas m'étaler sur mes sequelles et autres mais je fonce et je m'arrête pas quand j'ai un objectif, sinon ça ferait longtemps que je serais en permanence dans mon fauteuil. Je tiens à être autonome le plus possible

@nephertitih quand les gens connaissent pas la maladie comme la sep ou l'épilepsie et autres maladie? ils pensent qu'on va les mordre ? ou les agresser .....? la méconnaissance des choses fait peur? j'en veut a personne! je ne suporte pas le regard de peine,le pechère !!!!!!!!! et tant que la vie est làà? nous sommes comme tout le monde? bon aprés midi! je pars faire du vélo en bordure des etangs!

@aquarella Je ne peux que vous souhaitez bon courage pour tout. Vous restez forte dans votre tête et c'est l'essentiel. Vous avez l'air de garder le moral malgré tout, moi le moral il y a longtemps qu'il m'a quitté. 

Il faut garder le moral même si il y a des hauts et des bas!!!

Il y a encore pire que la SEP alors courage même si c'est dur !

@leon29 s'est bien là que je peux dire que nous nous ressemblons pas dans nos maladies ? vous êtes comme ça a ne pas vous plaindre ? c'est bien,mais d'autres personnes aiment qu'on les écoute car cela leurs apportent un peu d'apaisement ! si je peux faire une seule chose ici? c'est de les écouter ici a CARENITY 

@arlesienne 

Bonsoir 

Oui, on est des bêtes à part. Je vais me coucher. 

Bonne nuit 

BONJOUR

ATTEINTE D4UNE TNE DEPUIS 2012 DÉPART SUR LE PANCRÉAS MAINTENANT SUR LE FOIE DEPUIS 2018 DEJ0 PAS MAL DE CHIMIO ET SOUS INSULINE DEPUIS NOVEMBRE 2020 TOUJEO ET HUMALOGG JE NE SUPPORTE PLUS LES INJECTIONS ET MES DOULEURS VENTRE AINSI QUE TENDINITE DE L ÉPAULE JE PREND S DE IZALGI QUE LE SOIR CAR TROP PEUR D UNE accoutumance LA JOURNÉE QUE FAIRE ?????????

MERCI POUR VOS REPONSE

suite à ma spondy j'ai pris de la cortisone pendant plus de 30 ans ce qui ma fait prendre du poids 80 ml ce qui était énorme comme traitement , à un moment j'ai eue des soucis gyneco donc prise de rendez-vous au médecin, qui me dit que je suis trop grosse, je lui explique le pourquoi, elle me dit dans les pays sous développés il ne sont pas gros, car il mange peu, vous avez qu'à faire pareil. Autre cas d'une autre personne  je suis maintenant sous tnf  on me dit ta maladie ces du pipo prend que des plantes et arrête ton traitement 

@formea je "parais" mais c'est pas tout les jours bien, la preuve j'ai fait une TS le 15 mars 2019, je commence à comprendre comment je fonctionne, il ne faut pas que je me sente "coincée" dans une situation stressante, je n'arrive pas à travailler en équipe car chaque fois je tombe sur une "collègue" qui m'écrase pour se sentir supérieure, j'attire des jalousies que je n'ai jamais compris. Mes proches se limitent à mes enfants et mon compagnon, tout le reste de la famille a pris des distances avec moi à cause de la maladie de ma mère et parce que j'ai pris la fuite car cette maladie nous fait souffrir et fait souffrir les proches. Ce qui m'a "sauvé" c'est la psycho généalogie, je me suis très mal marié avec un homme, la copie conforme de mon père, il m'a détruite, quand j'ai réussi à le quitter ça m'a permis d'aller mieux, la psycho généalogie a fait le reste, le reiki aussi et l'amour de mon compagnon, quand les enfants sont partis loin de moi j'ai bien compris qu'il me fuyaient comme j'ai fuis ma mère, je voulais créer mon entreprise, je ne suis pas sûre de le faire au final. Je suis à 500 km de mes enfants et ma fille va partir encore plus loin en Angleterre, je vois mon fils un jour par an, par contre je me coltine la belle famille régulièrement, vendredi j'ai reçu une grosse claque, le frère de mon compagnon faisait un câlin à sa fille et je me suis rendu compte que mon père me rejetais à cet âge j'ai caché mes larmes tout le Week end quand on est parti les écluses se sont ouvertes, j'ai tellement pleuré, je pense que c'est la petite fille de 5 ans qui pleurait j'en parlerais à ma thérapeute mardi, finalement c'est un travail de tout les jours, accrochez vous, si j'y arrive vous allez y arriver aussi, je ne suis pas une superwoman, je suis juste comme vous, quand on sait qu'au bout de 3 dépressions les psy ne savent pas nous guérir il faut trouver d'autres méthodes, il y a des choses que vous pouvez faire gratuitement comme la méditation c'est reconnue pour soigner la dépression, la cohérence cardiaque ou l'EFT peut vous aider dans les moments difficiles car ça calme bien, dans mon CMP il font de la relaxation positive, de l'art thérapie, profitez de tout ça, il y a aussi l'association RERS (réseau d'échanges réciproques des savoirs) ça permet d'apprendre des trucs et d'apprendre aux autres ce que vous savez faire. Tout les soirs je cherche 5 trucs positifs qui se sont passés dans ma journée certain jour c'est compliqué et je m'attarde sur ce que j'ai mangé de bon lol, mais d'autres jours j'en trouve presque 10, ça vous permettra de voir le vide à moitié plein et de voir que même dans une journée pourrie il y a quand même des petits bonheurs et dans deux ans vous serez comme moi, plus positive, je vous comprend pour y être passé moi aussi, j'espère que je vous donne une lueur d'espoir... Si il y a des choses que vous aimiez faire avant la dépression, forcez vous à le refaire, je sais c'est super compliqué mais petit à petit, ça permet de remonter la pente, ma nouvelle thérapeute m'a expliqué un autre truc que je n'ai pas encore appliqué mais que vous pourriez tenter, c'est de mettre un élastique qui fait mal quand on tire dessus autour de votre poignet et quand vous pensez un truc négatif sur vous même, vous tirez sur l'élastique ça vous permettra de réaliser que vous vous faites du mal à vous même et après avoir claqué l'élastique il faudra vous dire 3 trucs positifs sur vous même qui ont un rapport avec ce que vous avez dit de négatif. Par exemple je me dis "je suis grosse et moche" quand je m'aperçois que je pense ça, je me dis, "j'ai de beaux yeux vert, on me fait des compliments sur mon sourire, je me coud des robes dans lesquelles je me sens belle parfois" . Je pense qu'on a un cerveau qui a besoin de s'entrainer pour penser des choses plus positives, sur la vie, sur nous. c'est comme un muscle, certain sont musclé sans rien faire et d'autres s'entrainent au quotidien, eh ben nous, on dois entrainer notre cerveau à avoir des pensée positives. Regardez toutes les comédies possible et imaginable, voilà, je ne sais plus quoi vous dire pour vous aider et je sais bien que si on vous dit qu'il y a plus malheureux que vous ça ne vous consolera pas du tout, pourtant les gens ont tendance à nous dire ça, ou nous dire de nous secouer, qu'on a tout pour être heureux etc... Ca nous aide pas non plus, ça nous culpabilise, on a besoin de solutions concrètes comme je vous ai donné, j'espère vous avoir donné des pistes, et prenez le temps pour vous y mettre d'être prête, tentez des trucs qui vous demande le moins d'effort possible pour pouvoir les faire au quotidien, au début c'est compliqué après ça devient une habitude, si vous supportez les probiotiques vous pouvez tenter ça aussi, car ils ont enfin compris que les intestins notre deuxième cerveau, agit aussi sur  notre moral, depuis que je me nourrit mieux, ça va mieux aussi mais ça ça viendra plus tard, bon courage à vous

@genevieve1212 c'est cruel les paroles que vous avez entendues, ça bousille le moral de ne pas être comprise, j'ai juste envie de vous conseiller le régime du Docteur Seignalet qui met sous silence une centaine de maladie, je sais que ça marche sur la SEP et des personnes ici me l'ont confirmé et la spondy fait partie des maladie que ce régime aide, l'alimentation est notre premier remède, je ne vous conseille pas d'arrêter votre traitement ça c'est votre toubib qui décidera quand vous aurez fait le régime assez longtemps pour avoir des résultats