Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

On me dit souvent bouge tes fesses prends toi en main fais  ci fais ca

Si je pouvais je le ferai plus de force 

je lutte contre les idées fausses sur l'épilepsie en allant témoigner dans les établissements scolaires et les hôpitaux : c'est une personne d'ici qui m'en a donné l'idée. Mais je mise aussi sur la prévention = faire comprendre qu'il est crucial de porter une casque quand on se déplace à vélo, à trottinette ou sur tous ces nouveaux engins qui permettent de se déplacer.

Bonjour à tous'moi cancer de la prostate,l'apriori que j'ai entendu par toit les hommes autour de moi et qui me vexe  c'est "Alors, tu ne peux plus ?!", "Moi j'aimerai pas avoir ce que tu as!". Comme si il n'y a que ça pour un homme, la vie ne s'arrête pas qu'à cela heureusement !

Bonjour à tous et à toutes, 

Et bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Coco95210‍ @Move-up‍ @Cathythierry‍ @Lisa2nice‍ @Karim..‍ @CarlaFerreira‍ @DADINE13470‍ @Mimi562‍ @Sandli‍ @Farad1932‍ @Cloclo-5‍ @Awale73‍ @Izaestbelle‍ 

Entendez-vous certains aprioris sur votre pathologie ? Lesquels ? Que répondez-vous en général ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

 Boisoir a tous, c'est la première fois que je participe a ce genre de forum ce n'est pas évident je ne sait pas par ou commencer. Je suis atteint d'une osteogenese imparfaite appeller plus communément la maladie des os de verre... Je comptabilise une 30 ene de fractures depuis mon enfance dont les 2 fémur, c'est surtout les jambes pour mon cas. je n'ai jamais voulus me considérer comme handicapés, actuellement chauffeur de bus depuis 20 ans c'est mon travail qui ma poussé a me faire reconnaître comme travailleur handicapé, a 45 ans. ils on commencé a me flicé a m'envoyer la brigade de surveillance du personnel, parce qu'on me reprocher de faire trop d'arrêt maladie. Et pourtant je ne bénéficie d'aucun traitements de faveur. Ni de la part la mdph ni de mon employeurs.  Cela ma conduit a une dépression, ce qui était nouveaux pour moi, je ne le souhaite a personne c'est vraiment dur. J'ai juste une carte prioritaire pour passer les files d'attente ou réclamer une place prioritaire dans les transports que je n'ai jamais osé sortir jusqu'à present. Je travail a plein temps mais malheureusement la 30 ene de fractures si ce n'est 40 depuis l'enfance ce transforme actuellement en arthrose algodystrophie et j'en passe... Donc j'ai surtout la remarque a chaque fois que j'ai réclamer quelques chose, ah toi tu fait beaucoup d'arrêt !!  et pourtant je vous assure etre dans la moyenne basse si je me compare a des collègues... Ttes ses souffrance mon conduit a une dépression dont je sort a peine, reconnu handicapés entre 50 et 80% je ne sais pas ce que l'avenir me réserve, cette maladie génétique connaît des formes beaucoup plus graves, je fait partie des chanceux, mais ne devrais-je pas me pleindre plus ??? Faire la victime n'est pas dans mon éducation, mon pere etait de 1925, la devise marche ou creve, il me la répéter souvent, ou un homme sa meurt debout. Cela ma permis d'avoir une vie casie normal, mais le corps a ses limites Aucun traitement ne me soulage vraiment,  les  maladie rares n'intéresse pas trop les laboratoires c'est donc des anti inflammatoires jusqu'à ce que mon corps s'habitue, alors je change le type et ca va plus ou moins... 

Bonjour... je trouve un peu dommage que les thèmes proposés ne soient pas mieux "respectés"

Chacun décrit sa maladie et/ou son problème pratiquement sur chaque sujet proposé. Je comprends que le plus gros souci est "JE DOIS ME JUSTIFIER si j'ai telle ou telle maladie chronique"

Cela montre en effet que chacun se sent très seul et MAL COMPRIS

FAMEUX COMBAT de tous les jours... COURAGE à tous et a toutes

Bonjour

Je suis diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde depuis deux ans qui évolue avec des douleurs plus intenses et plus diffusés, j ai subi une intervention sur un pouce car il se coincait, je suis sous Metoject injections er je commence une biothérapie ce mercredi...

C'est une maladie auto immune qui ne se voit pas et je ne cherche pas à me justifier devant des personnes qui ne cherchent pas un instant à comprendre ce que l'on peut vivre au quotidien avec cette maladie

J ai le soutien de mon époux et de mes deux filles qui sont tres compréhensifs et qui me suivent dans ma vie quotidienne...

Mais on ne doit pas se justifier devant des personnes insensibles inhumaines qui vous jugent au premier regard. Vous pouvez souvent avoir comme réflexion "Ah tu n as pas l air de souffrir, que la polyarthrite c est juste de l'arthrose, que tu souffres moins que telle personne".... Et j en passe.

Cela montre l intelligence des personnes.

Bien sûr il y a des gens plus malades que nou, je le conçois, mais on ne devrait tirer des conclusions sur une simple apparence... Je ne souhaite a quiconque d avoir une maladie avec des douleurs continuelles...

Tout cela pour vous dire qu il faut garder le moral l amour des siens et je souhaite à tous et à toutes une belle journée...

Ne soyez pas dans le jugement mais prenez la peine d à prendre à connaître telle ou telle maladie parlez en et on se sentira tous et toutes unies c est important..

La vie est courte et belle donc profitez de chaque jour....

Merci.

Pink🌸💮

Bonjour, atteinte de BPCO, j'éprouve de grosses difficultés pour marcher longtemps. Mon essoufflement m'empêche par exemple de faire les courses, d'aller me balader avec mes amis, ......sans y réfléchir à deux fois. Mon mari veille attentivement sur moi, un peu trop parfois et m'empêche d'oublier ma maladie ("Tu as pris tes médicaments ? Tu es à combien de sat ? Tu as besoin de l'oxygène ? " etc) A l'inverse, mes enfants, mes amis me donnent l'impression que je dois me forcer davantage et que je pourrai ainsi guérir !!! Un déni compréhensible de ma maladie. Donc c'est au prix d'efforts désespérés que je pars en balade avec eux, que je m'active comme une folle dans la maison pour leur donner raison. Donc entre l'aide bienveillante de mon mari qui me freine et les stimulations énergiques de mes enfants et de mes amis, je commence à fatiguer.

Quand je dis que j'ai une SEP, on me répond :

Maintenant il y a des traitements

Mais untel continue de travailler

Mais l'autre conduit

J'en conclu que avoir une sclérose en plaques n'est plus si rare mais toujours aussi inconnue et tellement différente d'une personne à une autre.

Je comprends ces gens là car moi même je ne sais quoi dire devant quelqu'un qui me parle de symptômes ou de maladie que je ne connais pas.

Courage à tous on est des gagnants

Mes collègues certains ne comprennent pas que je suis toujours en séances de kiné pour mon dos