Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

spondy pour beaucoup ces de la comédie, je le fais exprès, d'etre fatiguée, d'avoir des douleurs au point de pas pouvoir marcher comme toutes les maladies qu'on voit pas avoir ce genre d'handicap est difficile pour les gens de le croire 

Bonjour,moi je suis atteinte de fibromyalgie et le fait d'entendre des propos tels que"tu fais des comédies,tu as mal quand ça t'arrange",ces propos me blesse car nous ne faisons pas exprès d'avoir mal,la souffrance est réel,dû fait je me sens seule et je me réfugie dans la musique ou les films,c'est là où je me sens le mieux.                                              Bon courage à tous et toutes.                                                              Soso1802

Bonjour 

Je suis bipolaire et en effet à moi aussi ils me disent mais tout le monde est un peu bipolaire mais qubils prennent ma place pour 1 mois et ils verront. Je suis sortie de clinique (psy) pour trouver les bon dosage et la bonne molécule et pour l instant ça tient.

Mes amis me disent on t à toujours aimé  comme on continuera ce n est qu un mot et on t aidera. Mais tout le monde n est pas au courant car je sais que rien que le fait d avoir dit que j étais en clinique les à éloignés.

Ma famille proche est derrière moi et avec moi,d autres plus lointaine je vais vous dire que ça dépend des personnes sans le dire ils disent c est une maladie mentale donc elle un peu folle.

Karine

@formea malade depuis 1984, merci pour vos encouragements, mon père a beaucoup travaillé je ne peux pas lui répondre ça, mais de toute façon je ne cherche plus à le convaincre, avant il me disait tout le temps que mon cousin était ingénieur, en gros que j'aurais pu faire pareil sauf que j'ai commencé à être malade à 17, ou 18 ans, même avant à 10 ou 11 ans j'avais déjà des envies suicidaires, et quand j'ai raconté à un psy que j'avais avaler des graines parce qu'on m'avait dit que c'était du poison avec le coté cap ou pas cap il m'a dit que c'était ma première TS, au total avec celle là ça en fait 4, une épée de Damoclès sur ma tête, quand je me sens bloquer dans une situation et j'ai subis assez souvent du harcèlement moral au boulot, je prend la fuite avec une TS, j'ai 56 ans maintenant. Je me suis bousillé la thyroïde avec une TS au lithium j'avais fini 3 jours dans le coma. Je fais aussi de l'apnée du sommeil, moi même l'arrêt des médicaments ne m'a pas permis de perdre du poids, je cherche la cause de ce surpoids, je pense que c'est une protection aussi car deux fois j'ai perdu 30 kg et deux fois j'ai fais une TS, comme si je devenais plus fragile sans ma carapace de kilo en ce moment je tente l'EFT avec une thérapeute, je sens que je touche le but, j'ai eu des prise de conscience, je me suis rappelé la phrase de mon père quand je voulais lui faire un câlin petite "tiens toi sur ce que tu as mangé" et j'ai remarquée que je suis très demandeuse de câlin et quand il me délaisse je prend des kilos direct que je mange ou pas, après une dispute avec mon ex mari sans rien mangé de plus j'avais pris un kilo le lendemain, avec un régime sans gluten, sans produits laitiers et sans sucre j'ai déjà éliminé ce qui fait grossir et pourtant j'arrive à grossir, j'ai pris 20 kg après ma dernière TS le 15 mars 2019, mon père avait fait un AVC le 5 février et rester chez lui de février à mars ça m'avait bousillé mon équilibre, j'étais descendue de 147 kg à 119, je tenais le bon bout et pouf je regrossi depuis sans faire jamais d'écart, les analyses le prouvent puisque je suis toujours guérie du diabète et du reste, je pense que mon cerveau veut que je sois "forte" donc il rend mon corps gros pour affronter les épreuves je ne sais pas comment on déprogramme un cerveau car c'est pas en prenant du poids que je suis plus "forte" au contraire, j'ai mal partout dos jambes je peux plus bouger comme avant j'ai toujours adoré danser je ne peux plus, enfin bref, bon courage à vous aussi

@Kaly13  bonjour,

Je comprend tout ce que vous expliquez, la maladie nous isole beaucoup, je n'ai qu'une amie qui habite à 500 km de chez moi, elle ne comprend pas tout, mais au moins elle est là, reposez vous sur vos proches qui sont toujours là, ma mère a été complétement isolée par sa maladie, je me souviens de grosses engueulades avec ses sœurs et aussi sa mère pendant les repas de famille à tel point que le repas dans ma belle famille je me sentais toute bizarre et il m'a bien fallut tout le temps du repas pour réaliser que la grosse différence c'était qu'il n'y avait pas eu de dispute. Cette belle famille me fait entrevoir une famille "normale" pleins de rire et da câlins que je rêvais d'avoir, et comme on va vers ce qu'on connait mon ex mari ressemblait beaucoup à mon père et mes enfants ont eux aussi étaient élevés dans une famille toxique, je comprend qu'ils se sont éloignés de moi car ils ont eu une enfance difficile avec une mère malade, chaque fois que je ne me souviens pas d'un souvenir qu'ils m'évoquent ils me disent "tu dormais shootée par tes médicaments , ils ont mal commencé dans leur vie, j'espère que pour eux ça ira même si je trouve que mon fils a des réactions bizarres et que déjà à 23 et 21 ans ils ont déjà fait 3 dépressions... Je regrette d'avoir eu des enfants car on ne souhaite pas cette maladie à notre pire ennemi alors encore moins à la chair de notre chair...

pour ma part j'ai la fibromyalgie et le syndrome elhers danlos , mais selon tout le monde , je le fais exprès je n'ai rien , donc je continue seule et me mets des défis chaque jour , pour ne plus rien avoir comme ça on ne me dira plus rien

@aquarella 

Bjr 

Je me permet de venir vers vous par rapport au fait que si on arrête le sucre on a plus de diabète c'est faux . Vous aurez moins de diabète mais vu que ce problème de santé vient du pancréas qui fonctionne moins ou plus selon les diabètes . Alors les diabètes qui sont héréditaires cela viendrait d'où pour vous?

Oui si on prends moins de médicaments cela ne fait que du bien au corps .

Ce n'est pas parce qu'on par ex on est au régime qu'il ne faut pas se faire plaisir.Je ne suis pas d'accord aux diabétiques qui mangent plusieurs desserts pour que les médocs fassent quelque chose.

Un jour, un diabétologue m'a dit qu'il fallait se faire plaisir pas tous les jours bien sur et modérément .

Moi, je me fais des fois plaisir lorsque par ex je suis invitée pour faire plaisir à la personne qui a fait le dessert mais je prend pas une part entière .

Et si je suis en hypo, je mange quelques choses de sucré surtout si je suis très basse.

Vous savez il y aura tjs des gens qui en savent plus que les autres surtout ceux qui ne sont pas malades . Et( il ne faut pas tout croire même ceux qu'on lit et même des fois des médecins ou personnels de santé. Je pense qu'il faut savoir lire ce que son corps dit .

J'espère que je ne vous ai pas offusquée ou vexée cela n'était pas mon but mais juste exprimer un sentiment 

@Candice.S nana63 oui c est très souvent tu n as rien tu travailles tu n as pas l air malade c est dans ta tête si tu serais malade tu ne serait pas ici ce genre de remarques et d autres

@nana63 bravo Claudine c est exactement cela

@leon29 Bonjour

Bienvenue dans le forum  Carenity, pour le plaisir de parler ensemble, pour ce remonter le moral, si dès fois ça ce passe mal.

Xavier