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Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?
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Loloetpso
Loloetpso
Dernière activité le 11/10/2021 à 17:47
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Atteinte de psoriasis depuis plusieurs années j'ai eu l'occasion d'en entendre des vertes et des pas mûres comme : tu es sale, je ne veux pas te faire la bise car tu es contagieuse, mets telle ou telle crème tu verras ça marche...
Les gens ne se rendent pas compte à quel point vivre avec une maladie chroniques peut être contraignant et sont parfois blessants ...
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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Bonjour tout le monde
J'ai la sep, maladie particulière, car elle est unique pour chaque patient, car j'ai une forme Primaire Progressive, qui évolue progressivement, sans poussée qui, ne touche que 15 % des patients sep,
Et que le neurologue qui s'occupe de moi, m'avait fait prendre prendre le produit Fampyra, qui à la base est sensé aider les patients sep pour la marche, mes ce produits m'avait déclenché une crise d'épilepsie ; heureusement qu'il existe un produit contre l'épilepsie,
Et pour la sep, tout les six mois j'utilise une cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la maladie, et j'en suis content, car je marche plus ou moins bien, sur des courtes distances, au moins ça de gagner.
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xavier666
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pianol
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pianol
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:33
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@dan26576 Salut
Moi aussi j ai une sep primaire prog.
Je prends beaucoup d anti douleur et juste du LYRICA pour la sep . Je me fais aider pour les courses sinon je me débrouille plutôt mal que bien.
Je sais pas trop ou tout ca va me conduire je subis les douleurs au jour le jour et n ai pas de conseils à donner mais j en suis preneur .
J ai 72 ans et c est vrai que je ne vois plus les choses comme un jeune homme .Quoiqu' il en soit bon courage à tous .
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/11/2024 à 14:26
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Bonjour
Quand on prononce SEP, quand on recherche sur internet , on fait un raccourci avec handicap et fauteuil... avec de la pitié
Mais on oublie les belles années qui sont devant nous, pas toujours faciles certes... en se faisant tout pour que ce ne soit pas une fatalité.
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🌈
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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Bonjour
Tout les six mois je fait une cure de solumedrol,qui, stoppe l'avancée de la sep, en supprimant le lait en boisson, le fromage, qui, posent des problèmes de marche je peux marcher sur plusieurs centaines de mètre, et je vie avec le sourire en écoutant de la musique, oui en écoutant Ray Charles, par exemple, qui me donne envie de vivre à font la caisse !!!
toujours positiver pour avancer dans la vie, car celle-ci est belle, en faisant des exercices physiques, pour croquer la vie
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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@Nathali57 j'utilise un fauteuil roulant pour faire de long trajet de marche, en le poussant, et quand je suis trop fatigué je m'assoit sur le fauteuil, qu'une femme qui m'accompagne, en marchant à coté de moi, pousse mon fauteuil, et je suis content, car je marche toujours dans le même parc, m'imprégné de la nature, et je suis content
Passe un bon week-end
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xavier666
calatarida
calatarida
Dernière activité le 15/04/2023 à 10:30
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Bonjour
Mon médecin m'a arrêté la Metformine que je prenais depuis des années car elle a attaqué mes reins.
Donc, je dois me préparer pour des séances de dialyse.
Elle a été remplacée par des injections journalières d'insuline.
Qu'en pensez vous ?
Merci
Patrick
arlesienne
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arlesienne
Dernière activité le 25/11/2024 à 00:13
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@calatarida metformine ? bien sur car il y a des personnes qui ne le suporte pas! là c'est quand mème désobligeant d'en arrivé là? ce médicament il y a trop longtemps que vous le preniez ? vous en avez parlé avec votre néphrologue ? il vous parle de dialyse? il vous a mis la fistule ? cela va pas se faire de suite? faites un régime pour reculer l'échéance....! pas de protéine animale pas de sel ? je suis greffée depuis 13 ans avec des contraintes moindre que la dialyse 3 fois par semaine .... combien avez vous de créatinine ? est elle élevée ? si vous êtes sans autre pathologie ,vous pouvez malgré tout vous mettre sur la liste d'attente des que vous commencerez la dialyse? tout dépendra de la créatinine? mon frère est prêt pour la dialyse! cela fait plus d'un an que ça tombé puis cela remontait ? chez nous s'est héréditaire . bon courage bonsoir!
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Arlésienne Elvira
nephertitih
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nephertitih
Dernière activité le 11/08/2024 à 12:30
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Épilepsie égale folie. Il faut enfermer ces gens là. Ou comme au moyen âge, les brûler. Mais je me rappelle en 6 ème, j'étais douée, j'ai fait une crise en classe, ma prof d'anglais hurlait, les amis étaient plus intelligents ont été chercher l infirmière et prévenir le sous directeur.
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Brigitte
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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@nephertitih Bonjour, oui j'ai l'épilepsie, et depuis que je prends le matin un cachet de keppra 500, un cachet de Keppra 250 le soir, j'oublie que cette maladie existe
Oui nous somme des combattants, plus le fait que j'ai la sep, et c'est un cachet pour la sep Fampyra, qui m'avait déclenché l'épilepsie, oui une erreur de la part du neurologue ; alors je me retrouve avec deux pathologies, pute borgne !, car maintenant il y a le covid-19 !
Mais, chez moi j'écoute de la musique, ce qui a toujours été un plaisir
Passe une bonne journée
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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@Nathali57 Bonjour
J'ai la sep, depuis 26 ans, et je vis super bien, avec le régime seignalet, car l'alimentation est importante, plus le fait de faire des exercices physiques régulièrement, oui, avec le chant des oiseaux, oui la vie est belle
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xavier666
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 25/11/2024 à 18:19
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Y a-t-il des choses, des aprioris ou encore de fausses croyances que vous entendez régulièrement au sujet de votre pathologie ? Comment réagissez-vous ?
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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity