Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?

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Claudia.L

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12/09/2022 à 19:19

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.

Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.

@ledalle @leparigo @Yingyang @Chris31 @agatha7759 @Etiennou @Lilie79 @Hookette @genevieve1212 @jeanyves @Lolo2022 @12byron @dinouille @Reno62 @pomme123 @marie2m @Mirabelle95 @kate2424 @Choupy06 @veronique53 @dan26576 @mimine69 @rashid @Danone 16 @MissLibellule @fredvif @vickie71 @arlesienne @Gbretagne @Nathali57 @GIGI @chatdoc @chantalG @mummss @ChoupetteS @Catwoman @Roger41 @gyapso @beffay @coccinelle77 @mag4343 @aquarella @Rochambeau @nephertitih @JRLeGros @Flora22 @maevalechat @JosianeLp @Zachanna @SCHMEUH @erwannono @Phil64 @chatdoc @nicolas02 @mysteryy29 @SepSepien @maritima

Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Nadmeg

04/02/2023 à 12:04

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Je suis très fatiguée et énervée sa fait partie de les symptômes d’hyperthyroïdies !! J’ai vue un endocrinologue qui me propose opération ou cachet d’iode I131 .J’espère que je vais trouver sur votre forum des réponses à mes questions 🤔

Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/diagnostic-medical-quel-a-ete-le-delai-pour-sa-55927 2023-02-04 12:04:58

Claudia.L

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08/02/2023 à 14:50

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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.

Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?

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Ninadell

08/02/2023 à 17:26

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@Claudia.L

Bonjour !

À ce jour, je me sens beaucoup mieux qu'au début. L'histoire à commencé début Avril 2022.

- vertiges, nausées, rougeurs, fatigue intense, urticaire en relief, les oreilles gonflées, postérieur, doigts...

Aux urgences on m'a dit que j'avais une grosse allergie. Et que je devais prendre rdv avec un allergologue (rdv dispo mars 2023!!)

J'ai quand même pris rdv avec 3 dermatologues dont 1 qui me connaissait déjà. La consultation avec celui-ci était mi-mai.

Aux urgences : Baxter de Medrol puis continuer 5 jours Medrol 32mg en diminuant. Au terme des 5 jours je vais voir le médecin traitant alarmée car la douleur des gonflement était atroce. Il me remet sous Medrol en attendant le RDV dermato 1. Qui me dit arrêter le Medrol je dis qu'il me faut quelque chose pour remplacer car c'est horrible j'ai des angio-oedemes partout je ne peux même pas me déplacer ainsi! Elle prescrit une prise de sang pour dermato 2 (pseudo allergo)

Celle-ci me dit je ne vois rien d'apparent

(Moi qui n'avait pas pris de photos de mes formes gargantuesque hé bien j'aurais dû.

Elle me dit d'arrêter ma pillule contraceptive progestérone. Elle me dit d'arrêter la cortisone, je lui dit que je ne peux pas. Je dit que j'ai besoin d'être prise en charge car aux urgences,ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien pour moi. Elle me dit moi je ne peux rien faire.

Je dis il faut m'hospitaliser et sous surveillance arrêter le Medrol et vous verrez, moi j'ai peur ainsi. Refus de sa part.

Elle me sert une boîte de Montelukast (car j'insiste monstrueusement pour avoir quelque chose pour me soigner) Je n'étais pas prise au sérieux. Et les vertiges continue,je me tiens à tout pour avancer.

Arrive dermato 3 (qui me connait)

J'ai quelques photos , heureusement,

Plus des plaques rouge sur moi, dites 'en piqûre d'ortie ' à montrer. Je lui raconte tout mon parcours, me donne du Neoral 200mg afin de diminuer de façon raisonnable le Medrol.

(En effet j'étais déjà à 85kg je venais de 62kg)

Après 3semaines de Neoral cela ne passe pas , dès que je me réveille j'ai une bouche avec des lèvres gonflées a bloc et j'en passe... Mi-juin hospitalisation.

Je la fait courte

Biopsie : vascularite urticarienne

Traitement de plaquenil mi juin à fin août.

La dermato de l'hospitalisation était horrible et aucune compassion ni compréhension.

Fin août je souffre toujours, c'est parti pour de la Dapsone !

Ensuite je préfère revoir le dermato numéro 3 pour me plaindre.

Je suis à bout! Il contacte la chef allergologue que je souhaitais voir depuis le début ! Prise de sang pour éliminer la piste de Mastocytose.

Ensuite on commence le Xolair.

Hé ben voyons

Errence de diagnostic....oui oui

La dermato de l'hospitalisation m'a

Affirmé qu'il n'existait pas de spécialiste des vascularites sur le CHU de Liège !!!!!

J'ai fais des recherches et j'en ai trouvé un! si elle avait pris la peine de chercher cette information, et demander confirmation...

Car moi honnêtement,je doutais d'avoir une vascularite dès le début !

Et quand celui-ci m'a reçue (mais j'avais déjà le xolair) il m'a dit 'Dommage qu'on vous a dit que je n'existait pas, cela aurait évité beaucoup de dommages'!

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Del

Ninadell

08/02/2023 à 17:32

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Avec tout ce que j'écris j'oublie le nom de la maladieJ'ai donc de l'urticaire chronique spontané

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Ninadell

08/02/2023 à 17:46

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@Claudia.L Avec tout ce que j'écris j'oublie le nom de la maladie :

J'ai donc de l'urticaire chronique spontané avec angio oedèmes.

Traitement par xolair depuis début novembre. Plus de cortisone depuis début décembre.

Retour des 63kg.

Symptômes : frissons, fatigue,douleurs gérables (mais parfois handicapantes) légers gonflements,mains ,pieds, visage au réveil puis qui s'estompe au fil de la journée pour recommencer après la moindre sieste.

perte de cheveux :

Prise de vitamine et shampooing anti chute.

Minoxidil ( trop de rougeurs et grattage niveau crâne)

Forte Odeur niveau urine Avec le xolair

(Aucune infections, ni MST)

Prise de Uricran (pure Canneberge) et plus d'odeur! (Cela peut aider certains)

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Del

Denisio

09/02/2023 à 08:56

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@Claudia.L hello

Après un mois pas de nouveaux événements .

Mes points de sutures sur la tête ne sont plus qu’un mauvais souvenir.

Le neuro a légèrement augmenté m’a dépankine mais reste optimiste.

J’attends un peu avant de reprendre mon vélo.

Bonne journée à tous et surtout bonne santé 😉

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Joren56

09/02/2023 à 12:19

Joren56

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Bonjour, je suis maman d'une jeune fille fybromyalgique de 24 ans maintenant. Elle a commencé à soufrir de douleurs variées et inexpliquées depuis l'âge de 7/8 ans. Nous avons consulté de nombreuses fois notre médecin traitant qui nous a envoyé vers différents spécialistes et fait faire des tas d'analyses, radio, échographie ... pour systématiquement nous dire qu'il n'y avait rien et que c'était sûrement psychologique ! Depuis environ deux ans nous avons trouvé des sites parlant de fybromyalgie et finalement retrouvé, au fil de nos lectures, tous les symptômes de ma fille, décrits dans les diagnostiques de la fibromyalgie ! Nous sommes donc retournés voir notre médecin généraliste avec cette question, et depuis, c'est un vrai parcours du combattant pour obtenir un minimum d'écoute bienveillante. L'état de ma fille s'est aggravé avec une prise de poids de 20Kg en moins d'un an, qui augmente encore certaines de ses douleurs. Nous avons changé de généraliste car elle a carrément dit à ma fille que la fybromyalgie n'existait pas et que ses douleurs étaient dans sa tête ! Avant cette rupture elle nous a envoyé vers une endocrinologue (6 mois d'attente !) pour un éventuel dérèglement hormonal, en sous entendant au passage qu'elle devait manger mal pour avoir pris tout ce poids (sympathique!). Bilan de l'endocrinologue : pas de dérèglement hormonal. Elle nous a donc envoyé vers un neurologue ... 4 mois d'attente ! Et elle nous a donné un mot pour obtenir un rendez-vous au centre de la douleur proche de chez nous : 8 mois d'attente !!! Depuis 2 ans, ma fille passe son temps à attendre des rendez-vous dans l'espoir (de plus en plus faible) qu'un médecin soulage enfin ses douleurs.

Claudia.L

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15/02/2023 à 11:06

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Soleil55

19/02/2023 à 16:50

Soleil55

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bonjour

j'ai eu le diagnostic au bout de 3 ou 4 mois polyarthrite rhumatoïde et maintenant spondylarthrite périphérique c'est le traitement efficace qui n'est tjrs pas trouvé

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Chantal

Claudia.L

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dido93

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@Claudia.L Bonjour, mon diagnostic a été fait très rapidement. Mon médecin généraliste a vite vu que je n'allais pas bien (dépression) . Pareil pour l'hypertension mon généraliste, voyant que ma tension était élevée trois fois de suite, m'a fait acheter un tensiomètre et j'ai eu un traitement rapidement dans la foulée.

Priss'

08/03/2023 à 14:13

Priss'

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@Claudia.L

Bonjour, mon diagnostic a été fait rapidement suite à la prise de sang pour la recherche d'anticorps mais avant que l'on me prescrive cette prise de sang, il s'est passé pas mal de temps ... Mais une fois celle ci faite avec AAN positifs et plus précisément les Anti Scl 70 j'ai rapidement vu un rhumatologue qui m'a mise sous traitement desuite mais 2 mois plus tard j'ai du être vu rapidement par une dermathologue car SCLERODERMIE confirmée avec atteinte cutanée sévère, j'ai donc été hospitalisée sur plusieurs jours afin d'effectuer tous les examens nécessaires pour vérifier les organes internes. Le diagnostic qui a été posé est SCLERODERMIE CUTANEO ARTICULAIRE. Je suis actuellement sous traitement et nous verrons ce que l'avenir reservera ..

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Bérangère31

08/03/2023 à 11:53

Bérangère31

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Bonjour, mon diagnostic a été fait suite à une IRM abdominale en raison d une douleur au foie. Une tumeur surrénalienne est apparue, et suite à cela test de freination au cortisol. Ça été rapide, tous les symptômes étaient présents depuis plus de 10 ans, mais ont été attribués à mes soucis de thyroïde et à la ménopause.

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Micka2b

15/03/2023 à 20:29

Micka2b

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@Claudia.L Des symptômes en décembre 2013 (forte perte de poids, mictions fréquentes, démangeaisons vaginales…). Vais voir mon médecin traitant en janvier 2014 (donc un seul avis médical) et un délai de 1 mois (le temps de faire toutes les analyses médicales et reprendre un rendez-vous avec mon médecin ) pour être diagnostiqué Diabète type 2. Je suis d’une famille de diabétiques type 1 et type 2 donc mes symptômes m’ont tout de suite alerté.

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sirchteni

15/03/2023 à 22:27

sirchteni

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Bonjour, le diagnostic n'est pas posé pour moi. Depuis janvier, mon médecin m'adresse aux autres spécialistes en précisant syndrome sec.

Claudia.L

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27/03/2023 à 12:22

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David25fr

28/03/2023 à 09:32

David25fr

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@Claudia.L bonjour depuis 5 jour douleur dans la verge envie vomir et fait beaucoup pipi

le cardiologue me dit c est pas les proponolol teva 80 jai changer plusieurs fois de traitement ca allait mieux a chaque fois au bout de 4 mois ca recommence je sais plus quoi faire quand je change de medicament jai plus mal donc je croyait c etait ca me dit que non

je prent de propranolol pour le coeur jai changer de traitement la ca recommence jai reduit a un par jour au lieu de deux mais cette douleur et intense quand je suis allonger ca va debout c l enfer jai deja u ca l année derniere c passer avec cachet ibuprofène spa-font je prent du tramadol 100 pour la douleur merci bonne journée

Utilisateur désinscrit

29/03/2023 à 20:16

@Claudia.L

Bonsoir,

Une errance diagnostic de très nombreuses années... Phases d'anorexie avec dépression puis addiction au sport avec dépression puis alcoolisme avec dépression... Je tombe enfin sur un psychiatre qui me déclare bipolaire. Soulagement? Je ne sais pas...

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