Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?

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Claudia.L

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12/09/2022 à 19:19

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.

Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.

@ledalle @leparigo @Yingyang @Chris31 @agatha7759 @Etiennou @Lilie79 @Hookette @genevieve1212 @jeanyves @Lolo2022 @12byron @dinouille @Reno62 @pomme123 @marie2m @Mirabelle95 @kate2424 @Choupy06 @veronique53 @dan26576 @mimine69 @rashid @Danone 16 @MissLibellule @fredvif @vickie71 @arlesienne @Gbretagne @Nathali57 @GIGI @chatdoc @chantalG @mummss @ChoupetteS @Catwoman @Roger41 @gyapso @beffay @coccinelle77 @mag4343 @aquarella @Rochambeau @nephertitih @JRLeGros @Flora22 @maevalechat @JosianeLp @Zachanna @SCHMEUH @erwannono @Phil64 @chatdoc @nicolas02 @mysteryy29 @SepSepien @maritima

Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Catwoman

12/09/2022 à 19:24

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Bonsoir à tous, alors pour moi le diagnostic de ma maladie a été posé au bout de 1 an. Après avoir été consulté à plusieurs reprises mon médecin traitant, m'a enfin dirigé vers un rhumatologue qui m'a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde. Comme quoi ne pas hésiter à aller consulter directement les spécialistes 😉

Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/diagnostic-medical-quel-a-ete-le-delai-pour-sa-55927 2022-09-12 19:24:29

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Rochambeau

Édité le 13/09/2022 à 16:57

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@Catwoman mon rhumato m'a fait faire une IRM du genou, il m'a expliqué que les luxations récidivantes avaient comme "rayé" les articulations, j'ai donc pris un abonnement à une piqure/an. C'est également lui qui m'a recommandée à mon épileptologue : je ne lui serai jamais assez reconnaissante !

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rochambeau

CareDoc

05/10/2023 à 18:27

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@Catwoman pas d’accord avec votre conseil (« ne pas hésiter à aller voir directement les spécialistes »Certes le SPÉ a posé le bon diagnostic.. mais l’inverse existe aussi lol :-)

Car : si tout le monde va direct chez les SPÉ… alors on comprend mieux pourquoi les délais sont si longs. Les médecins généralistes ( « spécialistes en médecine générale ») sont en première ligne, c’est là toute la difficulté de leur exercice ou « tout peut se présenter tous les jours » ( un cardio ne voit QUE des pb cardiaques pour faire simple ;-) et sont en capacité de gérer pleins de nos pathologies, mais complexes ( les « comorbidités comme on dit) C’est d’ailleurs eux qui seront les plus proches de nous pour les « explications, contact avec la famille etc…)

Bien sur, ils ne se valent pas tous, dans toutes les professions il en est ainsi ;-)
Donc … pas tous direct chez les SPÉ de meme que pas tous direct aux Urgences;-)

Catwoman

05/10/2023 à 18:35

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@CareDoc bonjour, je parle pour mon expérience, 1 an à souffrir sans savoir pourquoi, anti inflammatoire sur anti inflammatoire.... voilà je n'envoie pas directement chez les spécialistes, j'ai quand même consultée mon médecin pendant 1 an...

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aquarella

12/09/2022 à 19:35

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j'ai commencé à 18 ans , j'ai été diagnostiquée à 36 ans, puis après avoir réussi à arrêter tout les médicaments, on m'a dit que j'avais été mal diagnostiquée je ne saurais jamais la vérité. En ce moment, mon fils est malade ça fait déjà 2 ans qu'ils cherchent, et il est à Montpellier, un bon endroit pour être malade, pas un désert médical, j'en ai marre de tout ça

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Rochambeau

13/09/2022 à 16:52

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@aquarella ah Montpellier, c'est pas si mal !

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aquarella

13/09/2022 à 18:00

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@Rochambeau oui j'espère qu'ils trouveront, ça m'inquiète de le voir souffrir et être si fatigué à 21 ans, ç cet age là c'est le moment de profiter de la vie tout ça et pouf ça lui tombe dessus

Dariane

05/06/2023 à 14:43

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@aquarella pendant toute ma vie, j’ai été extrêmement fatiguée au point de ne pas pouvoir profiter de ma vie. Ce n’est qu’à 71 ans qu’un orl m’a dit "je pense que vous faites des apnées du sommeil". Il ne s’était pas trompé. 63 apnées à l’heure et je fais les 3 apnées différentes. Je revis. Dommage qu’il ait fallu attendre si longtemps.

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Dariane

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dinouille

12/09/2022 à 20:00

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Bonsoir, moi le diagnostique a été rapidement trouver, suite à une grosse perte de poids de 84 kg, tombé à 49.5 kg. Prise de sang complète .Les résultats sont arrivés direct chez le médecin , moi j'étais au boulot, je suis rentré à 11h30 c'était un vendredi début Février 96 , à peine rentré , ma mère et mon frère me disent, "tu manges pas ce midi, tu rentres à l'hôpital à 14h, tu as du diabète ". Voila 14h j'étais en diabétologie , petits examens habituel, et mis 3 jours sous pompe à insuline.Après ça seringue et flacons d'insuline .J'y suis rester 11 jours.

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dinouille

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Édité le 12/09/2022 à 20:37

Bonsoir Claudia !

Le diagnostic de mon diabète de type I a été aisé et rapide. A quatroze ans, je présentais l'ensemble des symptômes classiques de cette maladie, ce que l'on appelle un syndrome cardinal, et mon médecin généraliste sut l'identifier immédiatement et le très vraisemblable diagnostic fut annoncé de suite. Le lendemain, dès les résultats des analyses biologiques connus, j'entrai à l'hôpital pour y rester une grosse semaine.

Mais, il est amusant de remarquer que tous n'ont pas eu ma chance. Exactement un an plus tôt, un camarade de classe avait présenté les mêmes symptômes. Le médecin de famille consulté avait déclaré qu'aucune maladie ne commençait comme cela et qu'il s'agissait plutôt du caprice d'un enfant simulant une grande fatigue pour ne pas aller à l'école ! Quelques jours après, mon camarade était admis aux urgences dans un état semi-comateux. Ses parents abandonnèrent ce médecin, qui se lança dans la politique quelques années plus tard.

Comme disait une amie, la médecine mène à tout, à condition d'en sortir !

Cordialement,

Philippe

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Rochambeau

13/09/2022 à 16:31

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@Phil64 la médecine mène à tout, à condition d'en sortir : CAHUZAC a bien fait de rebondir sur la politique ! j'ai lu le livre de sa fille, il est remarquable ! ah, constater que tout le monde se tait dès qu'elle entre dans une pièce !

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rochambeau

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Rochambeau

13/09/2022 à 16:27

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pour moi @Catwoman j'ai fait une chute bizarre en Allemagne, et les pompiers m'ont amenée dans un hôpital que je ne connaissais pas. J'avais beaucoup de mal à trouver mes mots en anglais, alors que je suis bilingue. Le médecin m'a dit qu'il y avait 4 causes possibles à ma chute, qu'il en avait examiné 3 et que c'était négatif. Il restait la 4e, c'était l'épilepsie. Il me conseillait de passer la nuit à l'hôpital. J'ai refusé, prétextant préférer passer la nuit chez moi. Il m'a alors raccompagnée à la porte, en me disant "à demain, alors !" et... il ne m'a jamais revue ! quoi qu'il en soit, j'accorde toute ma confiance en la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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genevieve1212

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14/09/2022 à 00:14

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bonjour plus de 10 an en effet il se sont trompé au départ en me diagnostiquant une hernie discale avec opération faite par de la papaille nouveau procédé à l'époque et pas beaucoup remboursé ce qui a rendu ma colonne encore plus faible car j'en avais pas besoin grâce à ma maman on a fait le tour des hôpitaux car aucun voulait reconnaitre l'erreur et voulait me remettre sur la table d'opération pour une opération qui m'aurait complétement paralysé à force d'insistance un chirurgien à confirmer le mauvais diagnostic et à suggérer de voir une rhumatologue ce qu'on a fait et miracle la maladie a était trouver

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genevieve

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14/09/2022 à 00:15

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Claudia.L

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Belle fin de journée,
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16/09/2022 à 11:54

@Claudia.L bonjour claudia,j'ai pas été diagnostiqué et je pense pas souffrir de fibrymoalgie mais j'ai des douleurs chroniques avec contractions musculaires de l'ensemble du rachis,des douleurs intestinales importantes,une capsulite à l'épaule mais qui sans cella me fait souffir depuis des années.je suis en arret depuis avril et méme quand ma capsulite serra guerri,je pense pas pouvoir reprendre à mon poste,moitié secrétariat,moitié ménage des salle de consultation,je passe à demi salaire dans un moi et cherche des idées car cette situation m'angoisse,je prend aussi un traitement pour des troubles anxieux généralisé.J'ai un rqth. voila pourquoi je viens ici,pour chercher des idées.merci

akalyss

20/09/2022 à 16:56

akalyss

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@Claudia.L bonjour claudia j' ai été diagnostiqué en janvier cancer du poumon droit blanc a 80% après une biopsie et un scanner je mis attendais après une bronco pneumonie qui ne grerissais pas côtes cassée a cause de la toux j' ai été sous oxygène deux mois là ca vas mieux mon pneumologue ma mis sous chimio et himmunotherapie asser vite mon traitement actuel PEMETREXED-PEMBROLIZUMAB je les tolère pas trop mal mais je suis très fatignée mon poumon me fait un peux mal mes bronches aussi la je viens de passer un scanner et lundi je voie mon pneumologue je me sens seule car ont ne nous dit pas grand chose mes soeur mes parents sont décédé de cancer je n' ai personne a qui parler pas très evident

christine

10/12/2022 à 09:33

christine

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@Claudia.L

douleur du dos handicapante à 40 ans ;a part doliprane mon dr ne m'a rien trouvé !

rhumatologue et medecines douces mais le pire c'est que j'ai fait 1 dépression car je me sentais abandonné par les proches et ils devaient se dire que pas d'opération donc pas grave!

il faut se plaindre et emmener son conjoint au consultations

bon courage

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Daniel7770

16/09/2022 à 20:32

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Daniel7770

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Bonjour à tous, merci pour le message d'accueil ! Pour ma part, il a fallu 15 mois pour obtenir mon diagnostic bipolaire type 2, ce qui semble-t-il est très court pour ce diagnostic. C'est en allant (à reculons !) aux urgences psychiatriques que j'ai été pris en charge par le psychiatre qui a brillamment établi le diagnostic en 9 jours ! Mon psychiatre habituel, qui m'a pourtant bien aidé sur d'autres aspects, n'a pu établir ce diagnostic en 15 mois.

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Daniel7770

Claudia.L

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23/09/2022 à 14:20

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24/09/2022 à 14:12

@Claudia.L bonjour

je vais bien j'ai fait ne scéance de gym douce avec mon fils et un peu de marche.Le centre anti douleur m'a donné du lyrica,je sais pas trop quoi en penser.Moralement,j'ai du mal a me détendre,je pense sans cesse à mon avenir professionnel,combien de temps resté arréter,à quel poste pourrais demandé de reprendre?si vous savez m'orienter sur le forum sur des discutions sur douleurs chronique et emploi compatible merci

Rochambeau

28/11/2022 à 14:21

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Rochambeau

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@respiree quant à moi, 3 mois d'hosto non stop dans un service de neurologie d'un hôpital de banlieue n'ont rien donné, et dès que j'ai mis les pieds dans un hôpital de Neuilly (remarquez que je respecte le règlement, pas de nom d'hôpital), j'ai passé une IRM. On m'a immédiatement proposé de me mettre sous anti-épileptique "à titre préventif", vu la violence du traumatisme crânien.

Cet hôpital

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rochambeau

Rochambeau

28/11/2022 à 14:35

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Rochambeau

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cet hôpital de banlieue @respiree je n'y souhaiterais pas plus d'une semaine à mon PIRE ennemi, et j'y suis restée 3 mois ! dans cet hôpital, 2 ou 3 aides-soignants faisaient la pluie et le beau temps, modifiant nos traitements comme bon leur semblait. Le père d'une fillette lourdement handicapée m'a dit qu'il était "dans son jus"... tout le monde cherchait à en partir... En 3 mois, je n'y ai JAMAIS vu le chef de service, il devait avoir trop honte !

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rochambeau

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