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Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
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Bonne fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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lafouche
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lafouche
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Ami
@Claudia.L bonjour j' ai été diagnostiqué bipolaire cyclothymique depuis 5-6 mois. J' ai fait un AVC en 2006 suivi d'une dépression avec 3 séjours en HP. En mai 2023 j' ai fait une TS avec "internement" contraint par un tiers, en l'occurrence ma compagne, et le psy qui m'a suivi a évoqué ce trouble bipolaire. Il s'est concerté avec mon psychiatre habituel et le lithium associé à la lamotrogine ont été mis en place
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lafouche
Cede24
Cede24
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Patient, Trouble de la personnalité borderline depuis 2024
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@Claudia.L bonjour je ne suis encore pas diagnostiqué j’ai beaucoup de mal à trouver des professionnels pouvants me prélève en consultation et mon mal-être grandit de jour en jour . Je me reclus dans ma safe place ( ma chambre et n’en sort que par nécessitée) j’ai commencer à ne plus dormir et être de moins en moins sociable . Une nuit je suis tomber sur un article qui traitait des troubles de la personnalité limite/borderline à haut potentiel cela m’a fait un véritable choc émotionnel . Je lisais une description détaillé de mon mal être . J’ai réussi à contacter le CHU de Limogé qui a une service spécialisé mais on m’a prévenu qu’il pourais avoir un an d’attente n’habitant pas la région. Je suis en attente dans l’espoir que enfin je trouverais un peu d’aide en attendant j’ai la chance d’avoir une femme aimante qui malgres l’incompréhension de mon mal-être essaie de me soutenir de son mieux .
Merci de votre attention
Cedric de Bergerac
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Cede24
mamila2
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@Cede24
monsieur,
J'habite en Creuse.
Je souffre depuis 2008 de ce syndrôme de Canvas qui a été diagnostiqué en 2021 par le pr Magy à Limoges.
Il me suit depuis 2017.
Vous dîtes que vous n'avez pas été diagnostiqué mais vous en êtes où dans vos suivis et depuis quand souffrez vous,Si vous êtes d'accord on pourrait communiquer .
Ma fille m'a fait découvrir ce forum dimanche dernier et je suis ravie de pouvoir aider car les années d'errance sont derrière moi maintenant .
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mamila2
mamila2
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Dernière activité le 31/03/2025 à 09:18
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@Cede24
Bonjour
Si je peux me permettre de vous donner un conseil , rappelez régulièrement .
Il y a des personnes qui annulent leur rv.
Bon courage à vous
Marie-Laure
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mamila2
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Michadam
Michadam
Dernière activité le 01/04/2025 à 09:05
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Merci pour l acceptation au sein de ce groupe 😁
Claudia.L
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Claudia.L
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@Claudia.L bonjour
Pas terrible
mamila2
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mamila2
Dernière activité le 31/03/2025 à 09:18
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@Claudia.L
bonjour ,
Merci de m'accueillir au sein de votre groupe que ma fille vient de me faire découvrir .
je risque d'être longue car ma maladie a débuté en 2008.
elle a été diagnostiquée en 2012: neuropathie sensitive à Marseille où j'habitais avec mon mari qui m'est très précieux . On m'avait proposé à l'époque des examens qui me semblaient barbares que j'ai refusés au départ .j'ai fait une biopsie des glandes salivaires mais cet examen n'a rien donné.
>Est ce possible de communiquer par tel car j'ai une fracture de la main et écrire me fatigue
merci
Marie-Laure
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mamila2
Monica16
Monica16
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@Claudia.L Bonjour,
Merci pour l'accueil !
Cela fait plus de 4 ans depuis l'apparition de mes symptômes et toujours pas de diagnostic... Peut-être une fibromyalgie et une maladie auto-immune (mais qui n'a pas encore été trouvée). J'ai vue plus d'une dizaine de médecins (dont des spécialistes) et tous ont abandonné les recherches. J'ai fait énormément d'examens, qui n'ont pour l'instant donnés aucun résultats.
Qui pourrait me recommander de bons spécialistes pour trouver un diagnostic ?
Mes symptômes principaux : douleurs type compression aux membres supérieurs et inférieurs qui m'handicapent beaucoup dans ma vie quotidienne.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 03/04/2025 à 18:02
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
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Claudia de l'équipe Carenity
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mamila2
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mamila2
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Bonjour Claudia,
J'ai découvert votre site en dec 24 .
J'ai décrit le syndrôme de Canvas avec toutes mes atteintes. Je me suis présentée longuement .
Je cherche des personnes Canvas qui seraient dans le limousin.
J'ai posé deux questions concernant un changement de goût total et un pied qui "colle de plus en plus au sol.
Aucune réponse de quiconque ni même de personnes atteintes comme moi.@Claudia.L
Je vous remercie de prendre en compte ma demande .
Mamila2
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mamila2
Marylou31
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Marylou31
Dernière activité le 01/04/2025 à 22:10
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : Syndrome de Gougerot-Sjögren, Cardiomyopathie
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Ami
@Prisca97355 bonjour
Non pas du tout
Pour le syndrome de Gougerot yeux très sec depuis des années, bouche sèche
Fibromyalgie douleurs et gonflement chevilles mains et douleurs dans tout les muscles
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Marylou
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 03/04/2025 à 18:02
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Bonjour @mamila2, avez-vous essayé de solliciter les membres directement ?
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Claudia.L
mamila2
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@Claudia.L oui plusieurs fois.
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Nathart
Nathart
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Patient, Greffe de foie depuis 2025
Autre maladie : Cholangite biliaire primitive
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Bonjour.. il y a d'abord eu un diagnostic de maladie de celiac mais c'etait faux ensuite une biopsie du foie qui montrait une cirrhose biliaire primitive... puis 10 ans environ de traitement befizal et ursolvant mais des démangeaisons terrible.. puis complications.. jusqu'à ce que je rencontre un professeur.. et toutes une série d'examens pour essayer de ralentir la maladie auto-immunes... mais il a fallu faire une greffe.. il y a 4 mois maintenant.. mais ça ne va pas bien

Utilisateur désinscrit
Bonjour
Apres 2 ablations radio fréquence en 1 mois, je suis à 1mois de la 2eme et des que je bouge je suis à 170 puls.. Assez stressant..
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Nico72130
Bon conseiller
Nico72130
Dernière activité le 13/02/2025 à 16:35
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@olive034 bonjour vous avait quoi comme maladie
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Dariane
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Dariane
Dernière activité le 03/04/2025 à 18:59
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Il y a pas mal d’années, j’avais des soubresauts musculaires dans les jambes. J’en ai parlé à mon médecin traitant. Il n’a rien fait. J’en ai parlé à mon rhumato. Pareil. Je suis allée voir un neurologue. La même chose. Personnellement, je pensais à la SEP. Le neurologue m’a donné de l’anafranil qui, effectivement, a supprimé ces symptômes. Ayant une colonne catastrophique, personne ne s’y est intéressé. Aucune radio. Mes symptômes ayant disparu avec la prise d’anafranil, je m’en suis contentée jusqu’au jour où la crise s’est déclenchée une nuit. Douleurs cervicales à hurler et les doigts qui s’engourdissaient. Je suis allée voir mon médecin de cure qui m’a envoyée m’acheter une minerve puis mon généraliste qui enfin, m’a fait passer scanner et EMG. Resultats: signal T2. Moelle épinière compressée. Opération 3 semaines après dans une clinique. Les symptômes s’aggravant malgré tout, la clinique s’est déclarée incompétente au bout de 2 ans ! Elle m’a envoyée à l’hôpital neurologique où j’ai subi une très grosse opération. C’était temps car j’ai de grosses séquelles à vie.
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Dariane
phil1765
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phil1765
Dernière activité le 31/03/2025 à 11:30
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si mes souvenirs sont exacts il a fallu que 3 avis médicaux pour diognostiquer mon diabète
donc très rapidement
sur le coup j'ai été inquiet mais avec les explications données par les services médicaux
j'ai compris ce mal et fait en sorte de le gérer au mieux
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Bonjour à tous,
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
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Bonne fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Clairement
Clairement
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@Claudia.L
Que dire? C’est LE problème aujourd’hui
Il faut que les pouvoirs publics s’emparent du problème et inventent de nouvelles solutions.
il y a perte de chance lorsqu’il faut attendre un rendez-vous médical durant un mois ou plus. Il est anormal qu’il faille un courrier d’adressage lorsqu’on cherche désespérément un spécialiste et que l’on en trouve un même loin de chez soi.
ne pas hésiter à prendre plusieurs avis en cas de maladie grave même si ça ne plait pas.
pour ma part, entre la première alerte et le diagnostic de récidive de K du sein, il s’est déroulé un an. Ce n’est pas normal et signe la réelle et inquiétante dégradation de notre système de santé.
Fouzia95
Fouzia95
Dernière activité le 11/03/2025 à 10:43
Inscrit en 2025
Patient, Endométriose depuis 2025
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@Claudia.L
Bonjour,
Je me fait opéré en avril d'une endob parietale mon délai pour diagnostics 9 ans pas fautes de les avoir orienté.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.
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Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
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Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity