Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ?

bonjour,

Je suis agent territorial, après 3 ans d'arrêt de maladie pour une BPCO Tres sévère, ma mise en invalidité a été demande d'office par mon employeur - La commission a juger que je pouvais plus travailler !!! (je n ai que 50 ans) .-

j'attends actuellement le montant de celle -ci.

Voila les dernieres nouvelles, je me suis fait vacciner pour le coron, pas d effet secondaire a signaler.

Bonsoir  à tous,

Ma vie a été bouleversée en 1991 par une sclérose en plaques récurrente rémittente. J’étais à l’époque une  vraie boule d’énergie, très sportive, on m’appelait la tornade blanche.

Je travaillais alors à Paris chez Marks and Spencer comme acheteuse en alimentaire.

Pour des raisons familiales, j’ai démissionné de mon emploi . J’ai eu la chance de pouvoir m’occuper de moi  et de ma famille pendant 10 ans.

Une fois ma fille unique suffisamment grande, j’ai décidé d’essayer de retravailler pour ne pas être en tête à tête avec la sclérose en plaques.

J’ai fait un pari fou, devenir moniteur auto école.

Oui, c’est fatiguant mais, je peux gérer mon planning et c’est un travail  majoritairement assis. Cela fait maintenant 12 ans que je retravaille. J’ai mis mon employeur au courant dès l’entretien d’embauche. Il a accepté les différents  aménagements  horaires progressifs  que j’ai mis en place pour pouvoir tenir dans la durée. 
Je n’ai  eu  à ce jour qu’un seul  arrêt de travail d’un mois après la première année.

Je commence maintenant  à 10h  tous les matins et m’aménage des pauses déjeuner de 2h ou 1h30. Le soir et le week-end,  je suis un Zombie. mais la fatigue du travail est pour moi plus tolérable , acceptable que la fatigue de la Sclérose en plaques.

Il y a un an j’ai dû  renoncer à travailler à temps complet car cela devenait beaucoup trop difficile.  J’ai demandé à mon médecin  si je pouvais  avoir un 80% thérapeutique. Mon employeur a accepté mais la sécurité sociale a refusé car je ne rentre pas dans les « cases ».

 Pour différentes raisons, j’ai refusé la trithérapie que me proposait le neurologue il y a 15 ans après la 10 ème poussée traitée au Solumédrol.
J’ai des séquelles mais qui ne sont pas apparentes

.La fatigue n’étant pas visible, observable, la sécurité sociale a refusé ma demande de réduction d’une journée de travail par semaine.

Ce travail, concret, est pour moi une aide psychologique considérable. J’ai donc réduit mon temps de travail à mes frais  car il n’y a rien de pire que l’isolement induit par la maladie. 
Je trouve particulièrement injuste  que ma demande ait été rejetée par la sécurité sociale . En revanche, j’apprécie énormément la compréhension de mon employeur.

J’appréhende terriblement le jour où je ne pourrai plus travailler. Le travail m’oblige à penser à autre chose, à me lever avec un but. Au moins dans ce domaine là,  je suis dans la normalité, j’ai de bons résultats et cela fait du bien.

Prenez soin de vous.

🙏 

@tremiere  je vous souhaite de profiter pleinement de cette retraite prématurée. Faites vous plaisir le plus possible et si vous le pouvez mettez votre maladie de côté.  

Je viens juste de perdre mon père c très douloureux 

Coucou les amis, je viens de recevoir la première injection du vaccin Astra Zeneca et je vais bien. Juste un tout petit peu ensuquée. La deuxième injection est prévue pour le 02/04/2021 et j'espère que ça se passera aussi bien.

Bon dimanche

Bonjour tout le monde je reviens après 2 mois de la 2 em injection de Pfizer (vaccin Covid19) et tout va bien pas des problème ...j attend encore le résultat de la sérologie pour savoir les anticorps par apport au traitement de la SEP ...je prend Gelenya

on vit la maladie de façon différente,mais le mental joue pour beaucoup dans la maladie.Diagnostiquée à 21 ans,je ne me voyais pas vivre autrement qu'une personne en parfaite santé.

isaseb06  Bonjour je suis nouvelle sur le forum , j ai la maladie de chron depuis 2003 , j'étais sous traitement de salazopirine 500 , et cela a larche plus ou moins pendant des années , mais depuis 5 ans j'ai eu les articulations qui ont commencées a enfler et devenir douloureuses , surtout les tendons, et à force d'examens les médecins m'ont dit que j'ai la spondylarthrite ankylosante, c'est fort pénible, j'ai commencé un nouveau traitement depuis janvier de l'immunothérapie, sous rémicade , et depuis ma dernière injection du 05/03 , j'ai des nausées , troubles digestifs , est ce que par hasard quelq'un est dans le même  cas que moi , et pourrais me donner des conseils divers au sujet d' un régime sans gluten , par exemple est ce vraiment concluant etc merci par avance a vous tous

@tremiere Bonjour, je suis aussi agent territorial j'ai une maladie respratoire rare. Bientot 50 ans . Actuellement je travail encore mais je crain que avec le temps sa s'agrave et un jour je ne pourai plus travailer . Je redoute se moment ou sa n'ira plus .

je n ai pas eu le choix, invalidté retraite demandé par mon administration. 

mon état n est pas très florissant, beaucoup de mal dans l effort , le pneumologue  me parle de me mettre des valves, me parle aussi de greffe .

pas réjouissant tout cela

Bon courage a tous