Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ?

Bonjour à tout le monde.

J'ai 76 ans, à 26 ans j'ai déclenché une RCH, à l'époque cette maladie en était à l'âge de la pierre (pas de coloscopies), je travaillais dans ma propre petite entreprise dans le bâtiment. Devant l'importance des crises et sur le conseil d'un de mes soignants (professeur hôpital nord Marseille), j'ai arrêté mon activité pour travailler comme salarié, car le stress et la fatigue physique était soit disant un facteur déclenchant. J'ai passé 5 ans dans une entreprise employé au bureau d'étude comme on dit dans le sud, plan plané ... La Rch  ne m'a pas lâché, des hauts et beaucoup de bas prise de grosses quantité de stresam  et autres, j'ai remonté une entreprise jusqu'à ma retraite. J'ai toujours cette fichu RCH, en 50 ans je pourrais en écrire un livre de 1000 pages ... les progrès de la médecine et mon mental m'ont permis de tenir, Actuellement je suis sous HUMIRA  40mg une injection par semaine et tout va à peu près bien même si la salazopririne prise pendant des années m' a provoque une insuffisance rénale moyenne ...

Bon courage à tout le monde,

Cordialement.

MANTOVANI @daisynette ? mais on ne passe plus ça qu'à ceux qui ne réagissent plus à la morphine ! c'était... Good morning Vietnam, de 6 h à 10 h ! et oui, c'est ça l'armée... c'est pas tout ça, mais je vais avoir besoin d'un suppo aux amphéts !

@Patou21130  moi en tout cas je suis en grosse dépression. marre de tout. peur de tout. je ne manges plus. dort presque plus. plus de plaisir du tout. je suis actuellement une thérapie cognitivo comportementale. ça m'aide le seul problème c'est que je ne lâches pas les émotions trop peur d'avoir trop mal. voilà si quelqun a vécu ça je serais ravie d'en discuter. 

J'ai balancé tous mes médicaments ! je ne prends plus rien pour calmer mes crises ! 

Résultats : elles durent bien moins longtemps ..... et sont moins fortes ! comme si la douleur résistait aux calmants ..........???????????   je n'y comprends plus rien mais .... je vais bien mieux ! 

@isamat06 

Bonjour,

je suis plein de compassion pour votre situation. C'est très dure et décourageant. J'ai aussi la Spondylarthrite, et des difficultés très importantes à digérer. Je suis un régime sans gluten, sans laitier et sans sucre. C'est assez miraculeux, je vous le conseille vraiment, même si au départ (et le départ est long) ça ne semble faire aucun effet. Par moments j'ai eu l'impression d'être la plus malchanceuse du monde, entre les douleurs, les hospitalisations, les nuits sans sommeil, et l'incapacité de manger simplement comme tout le monde. Maintenant (ça fait trois ans) je suis très habituée au régime, je mange à ma faim, je ne suis pas frustrée. Je fais des écarts, parfois, quand c'est la fête, je mange du fromage de brebis, je bois un peu. J'ai arrêté de fumer aussi dans tout ça, et c'était essentiel, je ne sais pas si vous fumez? Si oui, c'est une des premières chose à arrêter. Très dure aussi.

Je vais tellement mieux. J'ai des crises, de temps en temps, mais rien à voir. Avant je ne pouvais pas fonctionner.

Je vous souhaite courage! Ça peut changer. Ce n'est pas pour toujours. N'hésitez pas, si vous voulez plus de précisions.

Caillou

quand le diagnostique et tomber et qu il mon annoncer sclerose en plaque j en n ai parler a ma chef de l epoque qui en na parler au superieur ;au debut quand je suis revenue je leur et parler des examen que je devait passer pour m arranger au mieux pour eviter d handicaper mon service par mes absence je me suis arranger que mes perf (mon traitement se face de preference apres 14H MES CELA ETE PAS POSSIBLE et comme je debocher A 13H51 ET QUE MA PERF COMMENCER A 13H30 J AI DU ALLER VOIR LES CHEF POUR LEUR DEMANDER SI LES JOUR DE MES PERF JE POUVAIT PARTIR 36 MIN PLUS TOT SE QUI ME FERAIT DEBOCHER A 13H15 IL ME RESTER  15 MIN POUR ME RENDRE A MON RENDEZ VOUS MON GRAND CHEF MA DI OK ON LES COMPTABILISE ET ON VOUS LES DECOMPTE DE VOS FUTUR CONGER JE TROUVER SA NORMALE JUSQUAU JOUR OU JE LES CROISSER DANS UN COULOIR ET QU IL A AUSSEZ ME DEMANDER VOS PERF SA VA DURER ENCORE LONGTEMP ?.ON  M AVAIT DIT IL SES RENSEINGNER SUR TA PATHOLOGIE !! ET IL AUSSE ME DIRE SA ! JE LUI ET DEMANDER SI IL CONFONDER PAS LA SCLEROSE EN PLAQUE AVEC UNE GRIPPE CAR POUR LUI SA DEVAIT DURER 6 MOIS ET SES FINI .MON PETIT ARRANGEMENT AVEC LES CHEF SES ARRETTER CAR MA PERF DEMARRE A 14H ET COMME J AI DEJA DEBOCHER A CETTE HEURE LA PLUS DE TEMP A DONNER AU CHEF SE QUI M ARRANGE BIEN .CAR DES RUMEUR DE COULOUR YEN NA EU SUR MON CONTE COMME QU OI QUAND JE PARTER PLUS TOT JE PARTER A LA PLAGE OU MIEUX QUE LE TEMP QUI ME MANQUER MES CHEF M EN FESAIT CADEAUX SE QUI MA PRIS LA TETE . ET QUE J AI REGLER DEVANT MES COLLEGUE EN FIN DE REUNION DE BUREAUX QUAND ON NA FAIT UN TOUR DE TABLES POUR SAVOIR SI QUELQU UN AVAIT QUELQUE CHOSE A DIRE J EN N AI PROFITER POUR REMERCIER MA HIERAGHIES DU PETIT ARRANGEMENT QU IL M AVAIT ACCORDER CAR MES COLLEGUE DE BOULOT ETE SUR QU IL M EN FESAIT CADEAUX.DEVINER LA COLERE DE MES COLLEGUE QUAND UN DES CHEF QUI ETE NOUVEAUX SES FAIT EXPLIQUER LE PETIT ARRANGEMENT QUE L ON AVAIT . DU COUP  LES RUMEUR A MON SUJET SE SON ARRETTER ET LE CALME ET REVENUE  JE TRAVAILLE TOUJOUR A PLEIN TEMP MES SEMAINE SON BIEN REMPLIE A PAR SCEANCE DE KINE ET D ORTHOPHONIE J AI UN EMPLOIE DU TEMP QUE JE REUSSI A Géré ya des moment ou sa va des jour ou sa va moin bien mes au boulot sa va mieux et je me dit ya pire ailleur j ai du changer de logement car il n été plus adapter mes la sa va mieux 

Je suis aidé ménagère ma maladie m’a compliqué la vie  je peux ni rester assis ni debout très longtemps , alors j’ai dut arrêter chez certaines personnes  rien que de parcourir les routes étaient pénibles  .j’ai travaillée des années en plus  pour toucher une retraite  potable mais je suis au bout , dans 3 mois je suis à la retraite.

l’avenir je n’y pense pas chaque jour suffit sa peine et c’est un combat de tous les jours mais j’ai toujours eut bon morale  gaie 

@lelene31 courage à toi 

Bonjour,

Suite à ma décompensation pour troubles bipolaires, j'ai été mis en mi-temps thérapeutique mais mon employeur BRICO LECLERC n'a pas souhaité me gardé car comme il me l'a dit lors de l'entretien : je ne peux pas faire tourner une équipe au ralenti, du coup je vous propose une rupture conventionnelle ou sinon vous allez à l'hyper en logistique. J'ai été pris de court et j'ai accepté la rupture.

J'ai retrouvé du travail 3 mois après dans un MR BRICOLAGE mais c'était la période du covid tout au début et j'étais vendeur mais ils m'ont mis à filtrer les clients à l'extérieur du magasin, je me faisais agresser tout le temps verbalement à cause du masque que les clients ne voulaient pas porter et du coup j'ai fait une crise maniaque, j'ai refait une décompensation et me suis retrouvé en psychiatrie.

Après ma fin d'hospitalisation, 2 mois, l'employeur n'a pas souhaité me réembaucher même lorsque je lui ai proposé mon statut de handicapé.

Voilà, vraiment pas cool du tout, le business avant tout et l'humain il n'y en a pas.

A l'heure actuelle, 9 mois après je recherche toujours du travail mais j'ai une piste dans un supermarché, on verra.

à bientôt et merci pour ce sujet

bonjour,avec la SPA c'est pas toujours évident tout les jours ,un coup ça vas un coup ça vas plus mais au fil du temps je m'aperçoit que si l'on ne fait rien ,pas d'activités c'est pire donc je bouge en permanence ,comme je suis mécano j'ai de quoi faire avec mes voitures de collection ,de plus l'été je fait de la moto ,et avec mon jet ski j'en fait le plus possible et aprés je me sens mieux et heureux j'ai remarquer une chose aussi c'est que j'ai 63 ans avec une SPA déclarer a 28 ans et bien en vieillissant j'ai de moins en moins mal ,belle journée a vous ,cordialement Mr Guillaume