Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ?

Bonjour Candice et bonjour à tous 👋

Pour répondre à cette question, j'ai été diagnostiquée il y a peu d'une SPA (mais j'avoue aussi être en attente d'un contre avis)... suite a un mal de dos qui dure depuis mon adolescence (j'ai 42 ans) et diverses douleurs plutôt récentes dans les poignets, doigts, épaules, cervicales, chevilles... j'ai eu la chance de changer de médecin traitant il y a 1 an qui m'a parlé de cette pathologie et le rhumatologue l'a confirmée.

Pour le moment aucune adaptation sur mon poste, je travaille dans les RH, poste plutôt statique qui est pénible en cas de douleurs (periode de crises). Je n'en ai parlé à quasiment personne..mon manager n'est pas au courant. Je suis très fatiguée mais je pensais jusque là que c'était dû au fait que j'élève seule ma fille de 4 ans.. que j'ai 1h30 de transport aller et que je dorme mal... C'est la fatigue qui est le plus dur à gérer pour ma part car je n'ai pas les moyens de me reposer (et si je les avais, le pourrais-je ?). Ma capacité de concentration est parfois réduite, et je cours après le temps. J'ai du mal à tenir mes 2 séances de balneotherapie/semaine car imprévus, réunions ou fatigue qui prend le dessus. Avant je pouvais travailler le soir, le week-end... maintenant je n'y arrive plus.

Ma contribution ne vous apportera malheureusement pas grand chose car je n'ai pas encore trouvé les solutions. Je pense parfois à prendre un congé sans solde mais l'argent ne tombe pas du ciel et j'aime mon travail.. un 80% déjà testé ne sert à rien la charge de travail ne diminue pas.

Alors j'attends des pistes des autres contributeurs que je remercie d'avance car il y a toujours des solutions, il faut juste les voir!🥸🧐😉

Bon courage à tous et belle fin de journée

Noëmy

Bonjour j'ai fait une demande de rqth

Je travaille actuellement à mi temps thérapeutique a 80 %

Cela fait suite à ma dernière hospitalisation j'ai eu 4 mois d'arrêt maladie et puis j'ai repris a 50 % puis a 80 %

J'en ai parlé à certaines de mes collègues mais la médecine du travail m'a conseillé de ne pas en parler à mon employeur

Bonsoir ,

J'ai 60 ans. J'ai été diagnostiquée Fibromyalgique en 2018. Il aura fallu de longues années avant de mettre un nom sur mes maux. J'étais assistante de Direction dans une Entreprise de Transports durant 30 années. J'étais une personne très dynamique, investie dans mon travail, j'étais pleine de vie, joyeuse, drôle avec beaucoup d'empathie envers mon entourage, toujours prête à rendre service. Aujourd'hui, j'ai perdu cette vie, une autre a pris le dessus, une vie de douleurs, de fatigue chronique.

Il y a 3 ans j'ai été mise en arrêt maladie, je n'ai jamais repris mon travail. Ce fût un soulagement et aussi un déchirement. Suite à cet arrêt, j'ai été licenciée il y aura 2 ans en mai prochain. Depuis, je suis en invalidité cat.2 et reconnue par la MDPH et en ALD. Je ne peux pas reprendre une activité professionnelle.

Vous allez dire, à mon âge, ce n'est pas très grave, je suis proche de la retraite, et vous avez raison, quand je rencontre des personnes Fibromyalgiques de 30 ou 40 ans et qui sont dans le même état que moi, les conséquences ne sont pas les mêmes. Je souhaite beaucoup de courages à ces personnes. Bâtez-vous pour obtenir une reconnaissance par la CPAM, les médecins, les employeurs, la MDPH. C'est long et fastidieux, mais nécessaire.

Bon courage et bonne chance

@Noëmy95

Je comprends tout à fait, entre les douleurs et la fatigue on a parfois du mal à se concentrer. Personnellement, j'étais dans l'administration territoriale et ils n'ont pas voulu adapter mon poste alors que je ne demandais qu'un bureau avec une imprimante à côté de mon ordinateur, je devais sans cesse me lever pour récupérer mes impressions sur une imprimante partagée par plusieurs services et qui n'était pas près du bureau. Je souffrais tant des hanches et du dos que j'étais souvent arrêtée alors on m'a placée à 42 ans en retraite pour invalidité (l'invalidité n'existe pas dans la fonction publique).

Vous pouvez voir avec votre médecin traitant pour remplir un dossier MDPH pour vous faire reconnaître travailleur handicapé. Si vous êtes dans le se tour privé, la CPAM peut aussi évaluer votre taux d'invalidité tant qu'il est à moins de 80% vous pourrez continuer à travailler et votre employeur devra impérativement adapter votre poste à votre handicap.

Dans l'administration nous n'avons pas de lien avec la CPAM autre que pour les remboursements, on n'a pas droit à la inspection du travail, c'est le Tribunal Administratif qui règleles soucis et ça peut prendre des années. J'ai pu comparer avec ma mère qui était dans le privé, elle a été très soutenue par la CPAM et l'Inspection du Travail.

Vous êtes très courageuse et je vous souhaite que tout s'arrange.

Caroline

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Bonjour,

Je ne sais pas si je peux me mettre dans la catégorie des maladies chroniques mais voilà je suis atteinte d'endometriose et aujourd'hui cela fait tout juste un mois que je suis rentrée dans ma boîte. Je suis en moyenne absente 1j par semaine, malgré le fait que mon employeur sait que j'ai l'endometriose j'ai peur de me faire licencier à chaque absence malgré le fait que je me met en arrêt maladie. Aujourd'hui en fait parti, je n'ai pas pu aller travailler car je suis en crise et j'ai dû prendre un contramal. Je ne sais plus quoi faire pour éviter au maximum le licenciement. Peut-être demander le télétravail mais mon responsable est réputé pour être dans la boîte, l'un des pires responsables.

Voilà une petite partie de mon quotidien

@Lululatortue personnes ne peut comprendre lorsqu'on a des douleurs

@Mila22

Exactement et pourtant nous devons vivre au quotidien avec ces douleurs. Même mon beau-père rale quand je ne peux pas aller travailler à cause des douleurs. Alors que quelques années auparavant avant qu'il se mette en maladie longue durée il faisait la même alors que lui n'avait aucune maladie.

Bonjour, j'en suis a ma deuxième injection et pour le moment pas d'effets secondaire, juste perte d'appétit et glycémie en baisse.