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- Maladie de Behçet, et si nous en parlions ?
Maladie de Behçet, et si nous en parlions ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/02/2025 à 09:38
Inscrit en 2021
8 664 commentaires postés | 28 dans le groupe Maladies infectieuses, inflammatoires ou du système immunitaire
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Bonjour @Siei3w,
Comment allez-vous depuis votre message ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à échanger avec vous : @youcefthamri @fabjude @Laulaute @cherouze @B7lilie @Cigana @Marcel6259 @josephine63 @Foufaou @MinetteMimine @BININI @Narjess @Seline @Babylove @Mamoune2710 @Najiji31 @Nina80 @Lyne01 @Lonfou @EDITH58 @Rick59 @Gaby29 @Leanne14 @Adele67 @sypqys @Sephira19 @olibass67 @Naruto @ar-men
Êtes-vous concernés par la maladie de Behçet ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous des effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L Le quotidien est très difficile à gérer.. On parle plus des ulcères buccaux. Mais, pouvez vous imaginer un homme, qui a en aussi et très souvent au scrotum ? C'est très gênant à en parler en encore plus aller consulter... Je suis paysagiste et je marche toute la journée. Et je promène mon chien en revenant. Quand je saigne et que ça brûle à chaques pas.. C'est insoutenable. Le pire, est de ça.. avec le sourire. Je sais que ce n'est qu'un aspect de cette maladie, et c'est difficile pour moi d'en parler. Si je brise le mur du silence, c'est que je suis CONVAINCU que je ne suis pas le seul homme qui doivent vivre au quotidien avec ca .. entre autres.☮️✌️
Karo83
Karo83
Dernière activité le 09/07/2024 à 08:52
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Trip77 bonjour,
je fais aussi de l’aphtose bipolaire, c’est juste horrible les aphtes en bas. Les médecins vous on dit quoi ? Quel « traitement » vous on t il donné ?
courage !
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Utilisateur désinscrit
@Karo83 je préfère vous répondre en privé..
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Narjess
Narjess
Dernière activité le 03/07/2021 à 18:23
Inscrit en 2021
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Explorateur
Ou avez vous mal exactement?
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Fai
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Utilisateur désinscrit
@Narjess ça serait moins long et compliqué, de vous dire... où je N'AI PAS mal..
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Utilisateur désinscrit
Je suis.. EXACTEMENT dans la même situation que toi. Mais moi, j'ai pas encore débuté mon traitement. Comme toi, j'ai mal à l'estomac et j'ai vomis souvent beaucoup de sang dans les dernières années. Mes ulcères buccaux n'en finissent plus. Sans compter, ceux au scrotum...Pas besoin de préciser que je n'ai plus de qualité de vie. J'ai perdu beaucoup de poids et je continue à en prendre...J'ai dû voir PLUSIEURS spécialistes pour en arriver, après des années, a ce diagnostic...de merde ☮️✌️
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
J'ai la maladie de Behcet ,diagnostic HLA B51 ,j'ai eu plusieurs traitement de fond,je suis allergique à la colchicine ,aujourd'hui ,je suis sous IMUREL 50 le matin et 50 Le soir ,cortancyl 8mg , Lansoprazole 30mg pour les maux d'estomac
Kardégic 160mg suite à 2 avc ischémique, je fais de l'apnée du sommeil ,aujourd'hui équipée ,mais depuis peu ,on m'a cécelé une sclérose en plaque bref ,j'avoue m'y pezrdre ,j'ai un suivi hospitalier tous les six mois
Si vous désirez plus de détails ou besoin de parler ,n'hésitez pas
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22/02/2025 | Conseils
10 conseils pour éviter le surmenage émotionnel lorsqu'on vit avec une maladie chronique
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Siei3w
Siei3w
Dernière activité le 15/05/2023 à 08:18
Inscrit en 2023
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Explorateur
Bonjour on m'a découvert la maladie de behcet depuis 1 an, les douleurs sont de plus en plus intense, je suis sous colchicine mais je ne vois pas d'amélioration sauf pour les aphtes,j'ai perdu 7 kilos , j'ai souvent très mal à l'estomac
Quelq'un est il dans la même situation que moi et a t'il une solution pour mieux vivre cette maladie ?
Merci d'avance pour vos réponses
Cordialement