Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic

Bonjour à tous, voici mon histoire (je vais essayer de faire court). Depuis environ 4 / 5 ans j'ai des engelures aux pieds (j'ai 45 anas sans antécédents médicaux). Ces dernières s'accentuent d'année en année. Elles commencent vers le mois d'octobre et j'en ai encore aujourd'hui (en mai). En septembre de cette année, gros troubles digestifs, perte de plus de 10 kg : helicobacter pylori traité et négatif à ce jour. Entre temps, apparoir sur les doigts de la main des érythèmes au niveau de 2 doigts. Biopsie : érythèmes polymorphes mais ne pouvant écarter une cause autoimmune. En février de cette année, fatigue +++, toujours perte de poids... mon médecin généraliste contacte l'hôpital (médecine interne) pour me faire hospitaliser. Ils devaient me contacter dans la semaine. Rien ... Je me suis donc rendue aux urgences -. Scanner : embolie pulmonaire. Ils me font gros bilan sanguin : tout est négatif hormis la protéine S qui est diminuée? Traitement par AVK et rv en médecine interne prévu 2 mois après. Capillaroscopie faite : syndrome de Raynaud secondaire (pathologique - ambiance dysimmunitaire).

Rv semaine dernière : l'interniste m'ausculte de la tête aux pieds : rash malaire, rougeur décolleté, micro hémorragies sous les ongles en flammèche... J'ai des douleurs au niveau des membres inférieurs (pieds, mollets) et supérieurs (mains, avant bras et coudes). Elle me dit c'est sûr il y a quelque chose : hypothèse connectivite associée à un syndrome des phospholipides. Bilan sanguin immunologique prescrit + RV en hôpital de jour pour examens fin juin.

Je viens de recevoir le bilan sanguin, tout est négatif même les AAN. Il y a juste la protéine S encore diminuée. Je n'y comprend rien. Quelqu'un a déjà présenté une maladie auto immune avec un bilan bio négatif ?

Merci