Maladie de Charcot-Marie-Tooth, échangeons !

@Claudia.L mon histoire: j'ai 67 ans. j'ai pris ma retraite en 2017 et mes onze dernières années professionelles l'étaient en tant que technico-commercial: un métier où l'on invite très souvent des clients au restau. J'ai donc pris du poids jusqu'à atteindre selon l'indice IMS le début de l'obésité. Personne ne m'a dit si cela a joué.

En 2018 j'ai fait très attention mon alimentation, perdu 10 kg. Pas suffisant mais déja pas mal.

En 2019, j'ai ressenti des sensations étranges sur mes voûtes plantaires, montées progressivement. En 2020 j'ai passé un EMG qui a mis en évidence une "neuropathie périphérique axonale sensivo-motrice" (oups!). Depuis, par sécurité, et même si j'ai la chance de ne pas avoir de grosses déformations aux pieds (ormis mes orteils gauche en legère griffe) je marche avec une canne 3 fois par semaine sur des diitances de l'ordre de 3 km à 4 km. (mais termine fatigué avec mal aux lombaires les 500 derniers mètres: ma femme me dit que mon corps s'affaisse vers l'avant à la fin des promenades et que je reagarde mes pieds.

Je précise que ma neuropathie n'est (pourl'instant?) pas douloureuse. En revanche je suis gagné par l'arthrose: mon genou gauche est douloureux dans escaliers que je dois monter une marche à la fois.

J'ai d'autres pathologies pour lesquelles je suis soigné: hyperthrophie benigne de la prostate et hypertension. Enfin pour compléter le tableau, j'ai une surdité bilatérale, très ancienne à droite (accompagné mon père à l'époque sans casque dans des stands de tir, avant de moi-même chasser...en boite de nuit) et il a 22 ans, également à gauche dans des circonstances professionnelles très difficiles où sont d'ailleurs apparus des acouphènes.

Aujourd'hui, sur les conseils du neurologue, je marche ainsi 3 fois par semaine, et je fais 3 séances de 20 mn de kiné en ville (que je complète sur place de 10 mn de presse ou tapis de marche lent) et des séances de 25 mn de vélo d'appart chez moi.

en cette fn d'hiver avec tout ceci je déprime et le médecin m' a mis sous anxyolitiques et antidépresseurs...je suis comme dans les amaison de retraites: j' ai un pillulier pour y ranger une tonne de médocs.

Dernier point: je vais rechercher une activité bénévole (sans porter de trucs ni marcher beaucoup car rester à la maison à ressasser mes pathologies est quekquechose invivable

Pierre

@LesCascades Bonjour Pierre ,

Je compatis avec votre désarroi ,car moi aussi j'ai souvent des baisses de moral en voyant mon état physique se dégrader et , surtout , avec des douleurs qui s'amplifient .

Actuellement et, en plus de tous ces problèmes liés à cette foutue maladie, j'ai 2 gros ulcères ( dont 1 de 8 cm au mollet) et à la cheville de la jambe gauche . ça me fait horriblement souffrir ( brulure et lancement dans la jambe en permanence , surtout en position allongée) .

Au départ , il y a 6 mois , ce n'étaient que de petites plaies superficielles , mais depuis 4 mois , ça dégénérait en ulcères . Les soins infirmiers journaliers et la jambe recouverte de bande de contention (après passage aux urgences dermato de Pontoise ,il y a 2 mois) n'apportent aucune évolution positive .

Je suis obligé de m'allonger plusieurs fois par jour pour faire des mini siestes , car je ne dors que 1 à 2 heures par nuit .

Je prends , en plus de tous mes autres médicaments , du Tramadol ou de l'Isalgi , mais sans effet .

Bon courage

Daniel

@Dady57 bonjour. Je suis désolé de vous savoir souffrie physiquement

. Savez-vous d'où viennent vos ulcères? Juste la maladie de Charcot Marie Tooth ou autre chose?

Moi, avant le coucher pour dormir, je prends 1 cachet de mélatonine (Circardin) appuyé par un cachet d'anxyolitique.

Dans mon cas, ça marche bien et ce depuis 6 mois.

Bon courage

@LesCascades Merci pour les conseils pour dormir .

J'en parlerai à mon généraliste , car avec mes autres maladies ( sang , cœur , poumons ) , il peut y avoir des contre- indications .

Au mois de septembre et en octobre ,je me suis fait 2 petites plaies ( cheville puis mollet) qui avaient l'air de bien se soigner avec de l'antiseptique et des petits pansements , mais , alors qu'il n' y avait plus que de petites croutes ( sans aucune douleur) , les ulcères se sont formés sans raison connue 2 mois après . et , ne cessent de grandir depuis avec de fortes douleurs (malgré les soins infirmiers depuis 3 mois) .

Je ne sais pas pourquoi ,ça dégénérait comme ça car c'est la première fois que des plaies se transforment en ulcères . Surtout que sur cette jambe , je me suis fait d'autres plaies plus importantes suite aux chutes dont une de 20 cm .

La seule chose que j'ai remarqué avant ,c'est que toutes les plaies mettaient du temps à guérir ( 4 à 8 mois) . Je pense que c'est la conséquence de la maladie de charcot-marie-tooth .

Bonne soirée ,

daniel

@kelkeni15 J'habite pas loin d'Aurillac a coté de Parlan,mais dans le Lot.

Vous avez un excelent centre de reeducation a Montfaucon dans le Lot.J'y ais passé 6 semaines il y a quelques années pour reeducation respiratoire.Ils sont au top.

Cordialement Patrick

@Dady57

Bonjour,

diagnostiqué CMT en 2018. Je suis suivi à la pitié salpetrière, après 2 EMG et une prise de sang je suis suivi d'abord tous les ans et après tous les 18 mois. Là j'avais un rdv en avril 2024 qui etait programmé, n'arrivant plus depuis qqs jours à bouger mes orteils du pied droit, j'ai fais un mail à mon neurologue qui a avancé mon rdv au mois de mai 2023. Aucun problème de suivi avec la pitié ou je suis suivi aussi très régulièrement en cardio, visite annuelle, test d'effort, hotler etc... pareil aucun souci pour avancer un rdv si besoin.

@Kikidiab Bonjour ,

Vous êtes suivi par quel neurologue à La Salpêtrière ?

Bonne soirée

Daniel

@Dady57 bonjour,

par le Dr QUERIN

Bonne journée.

@Kikidiab Merci

@chipaldo

Mon mari a été diagnostiqué à La Salpétrière en juin 2020 d'une paralysie supra nucléaire progressive . je n'ai aucune nouvelle depuis . Mon neurologue ne sait pas comment la maladie va évoluer , seul mon ostéopathe m'a conseillé un centre Clinalliance pour essayer d'endiguer la progression de la maladie . Il y en a quelques uns en France . L'équipe est à l'écoute et essaie de vous apporter des solutions , ce qu'aucun médecin n'a su faire . A ma demande le neurologue m'a conseillé un cachet de Rispéridone pour que la nuit soit plus calme . Mon mari perdait la tête dans la journée mais était plus calme la nuit , j'ai divisé le médicament par deux , puis par quatre . Je reviens au demi le soir et au quart à midi .

Pour l'anxiété , les angoisses il prend du CBD une goutte à 20% toutes les quatre heures . Cela a changé ma vie et la sienne . Je constate que de nombreuses personnes en prennent et que cela a changé leur vie . Il faut tatonner pour trouver sa dose . Lisez les articles ,la médecine est toujours contre les médecines parallèles , comme au temps de Pasteur , cela dérange leur ego .

Cordialement

@Josiecoquelicot Bonjour , le CBD le soir avant de se coucher peux être éfficace , en tout cas je prens 4 gouttes à 20% le soir et mes nuits sont plus douces .merci

@Dady57 Mon mari était super excité la nuit , il m'appelait sans arrêt , je dormais à côté de lui mes nuits étaient courtes . Le neurologue m'a donné un cachet de Rispéridone 1mg le soir . C'était trop fort , j'en suis à 1/2 pour l'instant avec aussi deux gouttes de CBD à 20%. Je lui donne aussi du CBD le matin et à midi avec 1/4 de Rispéridone . Il est beaucoup plus calme . Il ne souffre pas ,il est conscient de son état . Mon neurologue ne m'a pas parlé de CBD , mais il m'a dit d'essayer car il n'y a pas de médicament contre la PSP . Si mon commentaire peut être utile .

Cordialement

@Josiecoquelicot Merci pour le conseil . J'en parlerai au neurologue de la salpêtrière quand il voudra bien me recevoir .

Amitiés

@antoine89 bonjour, il faut faire confirmer la maladie par un neurologue, et une prise de sang génétique. Et ensuite avoir un suivi en ALD. Chaque personne a des symptômes différents, c'est très variable. Cordialement.