Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@claudmi56, merci pour ton temoignage, tiens nous au courant!

Romilde

@claudmi56 je vous salut depuis la Tunisie monsieur le combattant . Vous êtes en France vous avez l'accès à muliple prise en charge mais ici à Tunis notre pathologie est moins reconnue . Je souffre depuis 8ans vraiment et comme tu sait une douleur intolérable même suicidaire. J'ai devenue une autre personne que je me reconnaît plus moi même . Quand le nerf ce comprimé à la position assise le cerveau bloque même parler c est difficile . Est ce que c é pareil pour vous ? 

Hedi depuis la Tunisie vous salut.

Salut à tous, est ce que vous pouvez me renseigner sur les 5 critères de Nantes ? Est ce que c'est purement scientifiques qu'on peut pas comprendre ou c'é possible pour un patient de les savoirs? En faite je suis à Tunis et il n y a pas de grand solution pour moi juste je prend Lyricas 75 et Quetap et demi comprimé de vaincor 5mg. Ils disent les psy que c'est à cause issentiellement de l'humeur!!? Mais c é une névralgie P.  C'a peut être les deux à la fois? Je sait pas trop en faite peut être l'un mène à l'autre . 

Depuis la Tunisie je vous salut et prenez soin de vous .

@Romilde salut cv , j esper que vs êtes bien. Désolé pour la question mais c é qoi en faite 'les tens appliqués sur la zone du nerf dans l'ischion et fesse '? Veut tu m'expliquer svp.

Je vous salut depuis la Tunisie.

claudmi56

30/06/21

Je reviens vers vous pour des mauvaises nouvelles. L'implantation d'électrodes contre la douleur, en S3 ne m'a pas soulagée du tout.  On va sans doute me prendre en charge au  centre anti-douleurs du CHU  de Nantes, mais il y a beaucoup de délais...  Je ne sais plus trop que faire en attendant ?

Pour répondre à Hadhoud  de Tunis :  le CHU de Nantes est pourtant un très bon centre pour les N.P. même s'ils ne peuvent pas soulager tout le monde.

Il  faut tenir bon et essayer tout ce qui nous soulage ;: pour moi : sophro, hypnose, méditation etc...

@Hadhoud0383 j’ai cette maladie j’ai pratiquée le centre anti douleurs puis l’hypnose et la gymnastique ventrale et pelvienne par une infirmière spécialisée, ça vas mieux mais le muscle fait toujours des siennes et la douleur est moins forte , suis sous médicaments , continue ma gymnastique, marche mais il faut que je m’assoie souvent c’est une maladie m’econnue de la médecine générale c’est un neurologue qui a put me donner le nom à ma souffrance et que celle-ci vas être très longue à soigner courage à toi 

@claudmi56 merci pour ton message à moi, je vous souhaite bonne chance pour l'avenir , je comprend bien votre souffrance surtout que la pose en S3 n'a pas bien marché et je suis désolé pour ça. Bon courage . Il faut qu'on garde le moral sinon cette maladie nous détruit. Que dieux vous protège. 

Svp je veut me renseigner d'aprés vous sur une chose pour me rassurer que c'est une névralgie pudendal que j'ai pas autre chose . En faite mon cas est débuté en fin 2013 et voilà le symptôme : en position assise lors du bolo j'ai une sensation coté coccyx (anus) une sensation chronique qui trouble la concentration du cerveau et autre chose je peut pas bien parler (assis) c.a.d je formule pas bien mes idées. Est ce que vous avez cette malaise dans tes début? 

Cette sensation au fil du temps à devenu une douleur intense dans tout le périné (bassin) une sensation de pression, brûlure, douleurs forte en position assise . Est ce une Np d'aprés ton expérience?

@Nana65 bonsoir, j'èspere que tu tienne le coup, merci pour ton message à moi c'a me fait bien plaisir car je suis nouveau sur ce forum. Moi je suis de Tunis et j'ai cette maladie depuis 8 ans et c'est que l'an dernière qu'un médecin spécialiste aprés EMG qui m'a dit que c'a peut être une NP. Avant et pendant 7ans mon psy traitant me dit que j'ai trouble d'humeur qui est la cause de cette douleur!! Bon est c à t il raison où pas je peut pas bien ni confirmer ni nier. En tt cas je veux bien savoir la meilleur traitement médicamenteux pou la NP je sais que il n y a pas de traitement miracle c é chronique mais si tu peut me dire ton traitement actuel car mon psy n'a pas une idée sur la NP . 

claudmi56

Hadhoud0383  Bonjour, je voudrais pouvoir t'aider, mais c'est très compliqué. Il faudrait d'abord avoir un diagnostic fiable pour identifier tes névralgies.   Ce qui est sûr c'est que nous n'inventons pas nos douleurs...  Ensuite pour le traitement comment savoir quel est le meilleur pour toi. Seul un algologue bien formé sur ces névralgies sont compétents pour adapter le traitement au cas par cas..

J'espère que tu vas trouver un bon médecin qui t'aide à moins souffrir.

Bien amicalement

Claudine

Bonjour Claudine et bonjour à tous et toutes, j'ai déjà échangé avec toi claudine.

Je souffre de névralgies cluneale et pudendale. Habite en Bretagne.

Suis suivie par l'équipe de Nantes.

Comment vas tu claudine ?

J'ai échangé dans une salle d'attente avec un monsieur qui s'était fait implanter ce boîtier.

Les réglages ont été laborieux longs. Maintenant, il revit. Alors, haut les cœurs ! Comme dit une amie qui a été opérée par l'équipe docteur Labat, docteur Robert. Elle revit aussi maintenant.

J'ai eu 3 infiltrations dont 2 ont répondu 24 heures.

La 3eme au ligament sacro épineux pas du tout.

Traitement 2 fois 100 de pregabaline, 10 gouttes laroxil, zopiclone 7. Arrêt cymbalta et beaucoup moins de tremblements et meilleur moral depuis ! Mais les douleurs restent au maximum. Dès le matin dès mon réveil jusqu'au soir au moment de me coucher avec bouillote poches chaudes à certains endroits et 1 froide au coccyx.

Après une séance d'ostéopathie, , qui m'a par ailleurs apporté pour les maux de ventre en me conseillant du permeabiane butirate LP pour dysbiose (beaucoup moins de ballonnements) j'ai ressenti vivement une douleur au talon droit.  Certains gestes peuvent être pires. Difficile de ne pas tenter.

Un conseil aux femmes, surtout ne pas se faire opérer d'un prolapsus avant une consultation par un spécialiste de cette pathologie.

Avant cette intervention, c'était le nerf cluneal, après a commencé le nerf pudendal. Errance médicale.

Je souhaite à toutes et tous, d'être soulagés le plus tôt possible.

Et si un médecin vous dit qu'au lieu d'aller à Nantes, vous feriez mieux d'aller en psychiatrie, que c'est dans votre tête, et bien c'est difficile à entendre.

Personnellement, comment faire ?

Prenez soin de vous.

Amicalement à vous.

Et surtout s'entraider.