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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 25/08/2024 à 12:43
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@Gaelline c'est ici Belle journée
Gaelline
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Bonjour @G I G I
Merci pour l'info, je vais m'intéresser à vos galères en lissant vos discutions.
Merci, belle journée à toi aussi.
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Gaelle.
Orlane31
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Orlane31
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@Romilde Bonjour, je me permet de réagir à votre message, je souffre comme vous de Nevralgie pudendale et cluneal, j'ai été opérée côté gauche le 07 décembre 2019 à la clinique des Cèdres à Toulouse , je suis restée sur surveillance toute la nuit , et je suis sortie l'après midi , tout c'est bien passé, naturellement beaucoup de douleurs, je ne pouvais pas m'asseoir, la marche un tout petit peu, le chirurgien m'a prévenue qu'il fallait 6 mois pour que les nerfs récupèrent, de retour à la maison, je suis restée la plupart du temps allongée sur le côté, l'infirmière est venue tout les 2 jours pour changer les pansements, Je suis sous morphine , et laroxil 15 gouttes , çà calme un peu la douleur. Aujourd'hui, la cicatrise ne tire plus , pour l'instant ça reste encore douloureux, de plus j'ai des douleurs lombaires, et une curalgie, j'ai une radio prévu le 20 janvier , on verra bien si c'est mon hernie discale qui me fait souffrir aussi . Je reviendrais sur ce forum pour vous donnez des nouvelles des suites de mon opération. Courage à tout ceux qui souffre de cette foutue nevralgie, Il faut qu'on garde espoir.
Début de maladie Août 2016 suite à un effort. Laroxil. Ketoprofen. Acide hyaluronique 2018 vestibule qui m'a bien soulagée les brûlures, à faire chaque année , Infiltration coxis , lombaires 2018, côté gauche et droite. Soulagement.Infiltration moyen fessier, soulagement mais pas dans la durée. Infiltration test juin 2019 des deux nerfs côté gauche positives, soulagement de suite mais pas dans la durée. Rdv avec on chirurgien Novembre 2019. Je rentre dans tout les critères de Nantes. Operation prévu le 7 décembre 2019. Kiné Ostheopathe, chiropracteur, plus de mal que de bien . Je passe tout les spécialistes que j'ai pu voir .Si vous avez des questions, n'hésitez pas ....
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 25/08/2024 à 12:43
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@Gaelline pas obligée mais uniquement si cela t'intéresse de savoir de quoi il retourne ...
Bel après-midi
Gaelline
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@G I G I , je suis très intéressée par toutes ces maladies qui me sont inconnues, hélas, il y en de plus en plus...
Bel après-midi à toi aussi. Prends soin de toi.
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Gaelle.
Nana65
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Nana65
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:08
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Il y a beaucoup de névralgie peut être que c’est dut à la vie qu’on mène comme c’est neurologique notre cerveau est aussi malade que le corps toujours courir, penser à tout
la vie que l’on mène est épuisante 😩 et un jour craque !!!
Bonne journée 😌
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Nana65
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Tout ce que tu explique je l’ai vécue et je le subit encore . Hélas je vis avec quelqu’un qui est-ce négatif, mais je ne peux pas faire autrement car j’ai une petite retraite, c’est difficile la journée heureusement la nuit m’amène la paix j’ai tout essayée sauf l’ostéopathe faut en trouver un qui connais la maladie je vais essayer ! Le changement de temps y fait l,été je suis bien mais quand vient les mauvais jours la douleur revient
courage Laurent cela fait 17 ans que cette maladie me bouffe et elle vas durer jusqu’à la fin .
mais j’ai bon moral ça sauve
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Nana65
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claudmi56
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claudmi56
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Voici mon témoignage sur mon dernier espoir, sans doute...
Le Dr R...t de la clinique Confluent à Nantes m'a dirigée, en dernière intention, vers le CHU pour la pose d'un neurostimulateur en S3 (racine sacrée sacrum). Cette intervention se fait en "urologie" et habituellement pour des disfonctionnements urinaires, ce qui n'est pas du tout mon cas... Mais cela devrait m'aider à diminuer mes douleurs neuropathiques (NP)
J'ai donc rencontré le chirurgien concerné : Dr B...n, au CHU la semaine dernière. La pose de l'électrode en S3 est prévue le 16 avril et se fait en ambulatoire. Pendant une phase de test, je dois porter un boitier en externe ,relié à l'électrode, pendant une période de plusieurs jours. Si les douleurs sont minorées (au moins 50 %) le chirurgien implantera le générateur sous la peau, en haut de la fesse.(toujours sous anesthésie générale et en ambulatoire) le 11 avril si ça marche !
Voila, je voulais vous faire part de mon expérience car je ne vois nulle part sur ce forum ce genre d'implantation.
Je vous tiendrai au courant. Je suis à votre disposition pour d'éventuelles questions.
A bientôt. Claudine M.
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C. MICHEL
Mouette
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Dernière activité le 13/07/2024 à 13:03
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Bonjour, je vous conseille très fortement le Dr Ghilslaine Palermo, étiopathe.
Consultation sur Paris & en Bretagne, sur RDV : 06 87 34 55 52
Après 8 années, je ne suis plus malade, c'est confirmé. Depuis quand et les raisons du pourquoi restent vagues, mais je suis presque sûre que c'est essentiellement grâce à cette étiopathe.
Bon courage à vous
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Mouette
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent