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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Mariecris1966
Mariecris1966
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:44
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Ami
Bonjour depuis presque 2 ans je soufre du nerfs pudental quand je suis coucher sa passe mais a peine lever la douleur recommence pour le moment je prend lyrica 25 mg 3 fois par jour plus 0.5 de rivrotril ver 18h et mon neurologue ma prescrit un nouveau médicament 1 demi le matin de tegretol 200 mg et 1 entier au couchez avec se nouveau traitement je suis somnolente et j'ai souvent mal la tête je ne voie pas encore une amélioration faut til attendre un peut il m'a orescrit une prise de sang ce 30 de ce moi j'ai également fait des infiltration sans succès j'espère que ce médicament va fonctionner car ces pour devenir dingue cette douleur du nerfs pudental si vous avez des info je suis preneuse bonne soirée
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Gribiche
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Gribiche
Dernière activité le 21/09/2024 à 11:24
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@Mariecris1966 bonjour, vous aurez beaucoup plus de réponses sur ce groupe, plus de 2200 membres, groupe privé (vos amis ne voient pas ce que vous postez) et vous pouvez postez en anonyme.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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@Gribiche
Merci du partage.
Pour rappel, le forum Carenity est anonyme également.
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Claudia.L
Gribiche
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Gribiche
Dernière activité le 21/09/2024 à 11:24
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@Claudia.L bonjour Claudia, oui en effet c'est anonyme. Mais sur FB il y a beaucoup plus d'échanges, plus de 2200 membres qui discutent entre eux uniquement autour de la névralgie pudendale. Ici les échanges sont limités. Pas facile de trouver des réponses. C'est une pathologie tellement compliquée, nous vivons tous une errance médicale. Enfin les 2 plates-formes sont complètementaires. Je viens plus ici pour discuter des médicaments et effets secondaires.
Cordialement
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent