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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 17/07/2024 à 09:41
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Coucou Gigi
Oui j avais déjà vue tes commentaires tu n est pas gâtée. .Je ne doit pas me plaindre ! !! Une chose est sûre c'est que je suis heureuse que lorsque je fais des randonnées j'en oublie les douleurs. .. Ce matin j'ai marchée 15 km en montagne et là je me pose. .. me suis videŕ l'esprit. .. Je te souhaite une bonne fin de journée.
Dom
GIGI
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GIGI
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Super @Axolotl 15kms ...je suis contente pour toi .Même si la meilleure position, en ce qui me concerne, reste celle de marcher j'ai du faire une croix sur les randonnées. Je ne marche que 30mns/jour et j'en profite pour nourrir les
abandonnés, c'est mon exutoire !
Bon repos et belle fin de journée
Axolotl
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Axolotl
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Bonjour Gigi
Je me dis que tant que Dieu me permet de le faire je marche. .. Quand à toi tu as un sacré mental pour faire face à toutes ces souffrance. .. Je te souhaite une très bonne journée ensoleillée 🌞🌞.
Je prendrai de tes nouvelles bien sûr si ça ne te dérange pas. ..
Puis je savoir ton âge ?
A bientôt amicalement Dom 🐞🐞🌷
awaze-74
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awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
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@calamytie courage à vous et donnez de vos nouvelles ;-)
GIGI
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Ami
Bonjour @Axolotl .
Tu as bien raison de profiter de ce qu'il t'est possible de faire, nous sommes déjà suffisamment limitées....
Avec plaisir pour les nouvelles mais je voulais te dire que pour que je sois informée du message il faut mettre l'@ et pour mon pseudo c'est un peu compliqué, il faut faire : @ G I G I Merci
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Ami
Désolée @Axolotl j'ai fait une fausse manip et mon message est parti ....
Belle et bonne journée à toi également
rhododendron
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rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
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Ami
bonjour axoloti ,je me joint a la convertation ,j'ai une névralgie depuis maintenant 9 ans ,et j'ai reussit à vivre correctement avec et a travailler surtout (paysagiste ) et ça malgrès mes crises ..
le kiné spécialiste m'a fait beaucoup de bien ..je suis d'annecy et vous pouvez surement en trouver sur le site pudentaliste après j'ai eu des infiltrations ,plus ou moins bonne ..
ce qui m'a soulagé le plus est un teens électrique sur le parcourt du nerf de la fesse jusqu'au pied ,
aussi un changement radical de façon de manger ..arrêter les aliments trop acide et pouvant constiper ..et ça c'est important ,fabriquer avec le l'aloe vera des suppositoire avec des anciens emballage de supositoire (a mettre au congélateur ..et après comme j'ai des problèmes aussi de dos et cela va aussi avec ,j'ai fait de l'ydrothomie percucatanée ..le problème c'est le prix et trouver un docteur faisant ça ..
ça marche très bien ,mais il faut au moins 10 scéances avec pieuvres ..
sinon il y a aussi des huiles essentiel a passer sur le parcourt du nerf ..ou de la gaulterie 5 gouttes diluer dans du lait a mettre dans un bain ..
et la dernière chose la plus importante il me semble c'est combattre le stress et ça c'est pas évident ...les premiers temps ,je suis aller voir un magnétiseur ..
je sais que c'est beau coup de chose à faire ,mais il faut essayer ..se faire opérer c'est pas évident d'après mon kiné ,ça ne marche que si le nerf est bloqué dans le canal d'allcock ...après depuis peu il y a un spécialiste a bordeaux qui fait de la microchirurgie ,aller voir sur son site ...si la névralgie est juste due a une fibrose ,la ça vaut le coup d'essayer ..et ça pour savoir il faut faire un electrogramme pelvien ...a aubagne avec deux médecins il ont réussit a dire au centimètres près ou j'avais le problème ..ça c'est bien ,les infiltrations peuvent être alors au bon endroit ...
voila un résumé
cdt
fabrice
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Marbeuck
Marbeuck
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:06
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@rhododendron bonjour Fabrice
J ai cette douleur de brûlure a l entre jambes et qui irradie fesses G il n'y a pas de doute au vu de vos posts. J espère que vous vous êtes sortis de cette douleur ou du moins que vous la gérer. L hydrotomie percutané vous l avez faite ou ? Car en France aujourd'hui il me semble que c'est interdit ? Auriez vous le nom du professeur ou de la clinique de bordeaux ?
Cordialement phil.
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Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 17/07/2024 à 09:41
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Ami
Bonjour Rododendron
Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, comme je l'avais dit il y a quelques jours par le site de pudendalsites j'ai trouvée un kiné à 15 -17 km hélas il ne pratique plus sur les névralgies pudendal. .. Quand à l'ostéopathe spécialiste il se trouve un loin et il me faut trouver une personne pour conduire. ... Sinon dans le département voisin proche il y a rien, sinon il faut faire plus de 200 km
Je vais avoir ma deuxième infiltrations et je verrai si je peux reprendre le travail. Comme je l'avait dit je suis hôtesse de caisse et je suis assise à devoir porter du poids et debout sur place c est difficile j'ai les fesses et le coccyx qui commence à faire mal jusqu'au pieds. Dans les suppositoires vous ajoutez autre chose que l'aloé vera ? Pour les huiles essentielles on m a recommander le gingembre. .du giroflier et de l huile végétale de macadamia. ...
Pour le stress c'est vrai que c'est moins évident alors je fais des exercices de respiration. ..J'ai également fait un électromyogramme qui a confirmé le syndrome du canal d Alcok. ..
Voilà en ce qui me concerne. .
Très bonne journée à vous tous. .
Cordialement Dom
awaze-74
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@rhododendron bonjour, avez-vous déjà essayer l'atraponcture ?
Romilde
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Romilde
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@awaze-74 bonjour, j'ai fait deux séances, cela m'a soulagée mais il en faudrait d'autres plus tard.
Romilde
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent