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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Nicky55
Nicky55
Dernière activité le 29/11/2022 à 20:20
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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@DEPRIMETTE
Pour ce qui me concerne , Lyrica 330 mg le matin et 50 mg le soir depuis 2 ans et aucun soulagement , constipation et une prise de poids qui est assez fréquente avec ce médicament , les infiltrations , les scèances de kiné et ostéo sans compter les multiples IRM , Scanner et j' en passe ... Rien n'y fait depuis plus 3 ans ...
Bon courage à vous et à toutes et tous
elessien
elessien
Dernière activité le 11/08/2024 à 08:41
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Bonjour je viens de m'inscrire sur ce forum dans l'espoir d'avoir quelques réponses, Je m'appelle Sébastien, j'ai 40 ans et je souffre depuis 2 ans de symptômes ressemblants à la névralgie pudendale mais les médecins ont beaucoup de mal à me diagnostiquer.
Depuis 2 ans j'ai un corps étranger dans le rectum, des brûlures, des démangeaisons, je doit m'aider d'un coussin spéciale pour m'assoir car sinon j'ai trop mal, j'ai également des sensations très étranges de fourmillement interne au niveau de la verge avec des faut besoins urinaires et parfois érectiles.
Le gabapantine m'aide mais pas encore assez pour calmer véritablement mes souffrances.
Je pensais d'abord à des hémorroïdes mais le gastro dit que ce n'est pas la source principale. J'ai fait plusieurs infiltrations mais pas de vrai résultats.
Svp que doit-je faire j'habite dans le nord et apparemment il n'y a pas de spécialistes de la névralgie pudendale dans ma région, mais le chu de Lille tâtonne mais ne sait pas vraiment quoi faire ?
romance53
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romance53
Dernière activité le 25/08/2024 à 09:13
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Bonjour à tous,
J'ai une hernie discale en l5/s1, un syndrome myofascial avec névralgie pudendale depuis 1998.
J'aimerais avoir un conseil. J'utilise un tens que je programme sur "névralgie pudendale" et je sens le trajet du nerf jusqu'au vagin alors que je le sens en temps normal jusqu'à l'anus. ça tire comme une corde et sensation de boule.
Ce programme agit sur les vertèbres sacrées 2, 3 et 4, pile poil à l'endroit douloureux et ça irradie plus bas.
Est-ce normal de sentir le trajet de ce nerf lors de l'utilisation ?
Merci à ceux qui utilisent un tens de me dire comment ça se passe pour vous.
Amicalement
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Romance53
Chris03
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Chris03
Dernière activité le 10/08/2024 à 14:09
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@elessien
Bonjour @elessien
Pour ma part, cela fait 7 ans que cette pathologie ne me quitte plus et me pourri la vie.
J'ai sensiblement eu les mêmes symptômes que toi mais sans besoin érectile. J'ai une double névralgie pudendale et une double cluneal. Je peux te dire qu'il y a des jours ou mes pensées sont plus que noir car avec le temps, je me rends compte qu'il n'y a aucune guérison possible.
pour ma part, c'est le centre antidouleurs de Clermont-Ferrand qui a réussi à diagnostiquer mes pathologies mais après 4 ans d'errance médical, beaucoup de spécialistes et certains me disait que c'était dans ma tête...
Je me suis fais opérer à Nantes par le professeur Ploteau, quelqu'un de très humain et bienveillant. Je te conseille de te rapprocher d'un centre antidouleurs et ce dernier pourra te faire passer les examens nécessaires à la recherche des névralgies .
L'opération m'a été bénéfique, et les douleurs ont bien diminuées. Cependant, il y a deux mois, j'ai fait une rechute d'un côté et là, le moral en prend un coup. Aujourd'hui je n'ai plus de vie professionnelle, socialement c'est très réduit et ma vie privée et sexuel est aussi très atteinte.
Bon courage à toi.
Ellarose
Ellarose
Dernière activité le 21/03/2023 à 08:39
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Bonjour Chris,
Merci pour ton témoignage. Diagnostic de nerf cluneal et pudendal.
J'utilise aussi le tens sur douleurs perinrales, programme 2, 4, 6.Ma vie est aussi difficile au quotidien.Pour m'asseoir, donc conduite impossible, isolement car j'habite en campagne.
As tu trouvé un modèle de coussin adapté au nerf cluneal ? Le coccyx étant tellement douloureux, comme un boulon dans à ce niveau, plus les frottements des sous vêtements qui entraînent des brûlures.
Quel a été le protocole avant intervention ?Pour moi, 4 infiltrations dont 2 ont fonctionné 24 heures.Je ne sais plus où m'orienter, que faire.
Malgré tout, il faut garder espoir, apprécier les petits moments un peu meilleurs de chaque jour.
Est-ce que tu peux me dire pour le coussin. J'en ai déjà plusieurs. Aucun ne convient vraiment.
Merci à tous pour vos témoignages.
Nana65
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Nana65
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:08
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@elessien bonjour j’avais les mêmes symptômes que toi cela fait 15ans que je vis comme cela
lés brûlures et les picotements ont disparus depuis quelques temps mais le sentiment d’avoir un objet dans l’anus est toujours là et c’est très dure à supporter je ne peut plus faire de vélo ni de scooter car cela emplifi la sensation je m’assoie sur des coussins spéciaux ( voiture chaise) je suis sous lyrica et paroxétine .
tu devrais voir l’hôpital à la section anti douleurs .cela m’as bien aidée , à accepter la maladie mais ça n’enlève pas les douleurs. J.ai fait des séances d’hypnose avec une sage femmes , je suis allée voir un magnétiseur qui n.as rien donné,
A Nantes il ont un service spécial nerf pudentale renseigne toi. Bon courage à toi et bon week-end
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Nana65
Nana65
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Nana65
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:08
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@romance53 qu’est ce que tu appelle un tem ? Je ne connais pas tout les symptômes que tu ressens je les ai eut je ne sais pas si avec le temps ils diminuent .pour l’instant certain s d’entre eux ont disparus je n’ai plus que la sensation d’avoir un bâton, dans l’anus et dans le vagin c’est très handicapant et fatiguant.. surtout quand on travail. Mais maintenant je suis en retraite je peux me reposer
courage à toi et bon week-end
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Nana65
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@Ellarose cela fait 15ans que j’ai cette maladie courage à vous tous et toutes
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Nana65
romance53
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romance53
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Ami
@Nana65
Bonjour Nana,
Un tens c'est de La neurostimulation électrique transcutanée. Ce sont des électrodes que tu places à des endroits du corps qui correspondent à tes douleurs. Un léger courant électrique passe, ça fait diversion au cerveau et ça peut soulager les douleurs.
J'en ai eu un pendant longtemps mais il ne fonctionnait plus sur moi, phénomène d'allodynie. J'en ai eu un autre dernièrement par un centre anti douleur, plus performant avec un programme adapté, névralgie pudendale, je l'ai essayé mais je sentais tout le trajet du nerf depuis les vertèbres sacrées jusqu'à la lèvre du vagin. Donc j'ai arrêté.
En ce moment je le reteste ailleurs plus haut que les lombaires, il faut essayer, tester, tâtonner...mais bon je ne me fais pas d'illusion. Tout ce qui peut apporter un petit mieux est bon à prendre.
Tu es allée à Nantes ?
Bonne journée
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Romance53
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Bibou1975
Bibou1975
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@romance53 bonjour
C est quoi ce tens spécial nevralgie pudendale ?
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Ami
@Bibou1975
C'est le tens eco 2 prescrit par un centre anti douleur. Il y a un programme spécifique névralgie pudendale. ça n'a pas fonctionné pour moi, grosse aggravation.
Bonne journée
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Romance53
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Nana65
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Nana65
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@romance53 je ne connaissais pas,.c’est une maladie dont les médecins sont un peu ignorants, car il n’y a pas longtemps elle était peu connue .non je ne suis pas allée à Nantes,j’en avais parlé à mon médecin pour l’opération, il me la déconseillé car cela ne guérit pas à tous les coups. Et c’est pas anodin. Car elle est compliquée à pratiquer
cela fait15ans que cela l’handicape et je n’aime pas trop que l’on me farfouille dans le corps.alors je continue a prendre mon traitement tant que ça me vas ,vu ton âge tu peux essayer d’aller à Nantes .si tu y vas tiens moi au courant.
bonne soirée
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Nana65
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent